A LETS-tanulmány: Az átmeneti szolgáltatások longitudinális értékelése (LETS)
A tanulmány áttekintése
Állapot
Körülmények
Beavatkozás / kezelés
Részletes leírás
Az orvosi kezelés fejlődésének köszönhetően a legtöbb fogyatékos, például agyi bénulásban vagy szerzett agysérülésben szenvedő gyermek normális életet élhet. Gyermekként ezeket az egyéneket szakértő egészségügyi szolgáltatók gondozzák, akik összehangolt csapatokban dolgoznak speciális gyermekgyógyászati környezetben. Ahogy ezek a gyerekek elérik a felnőttkort, a szolgáltatások és a szakértelem elérhetősége drámaian csökken, mivel a felnőttek egészségügyi rendszere nem fejlődött úgy, hogy megfeleljen speciális szükségleteiknek. Ezenkívül a gyermekgyógyászati szolgáltatásokról a felnőttek ellátására való átállás gyakran nagyon nehéz és megterhelő. A fiataloknak és családjaiknak el kell hagyniuk az ismerős egészségügyi ellátást és szolgáltatókat, és biztosítaniuk kell az ellátást ismeretlen felnőtt egészségügyi környezetben.
Ez a javasolt projekt egy egyedülálló partnerségi modell hatását írja le és értékeli, amely a gyermekgyógyászati és felnőtt egészségügyi szolgáltatások formális összekapcsolásával az ellátás átadását koordinálja. A LIFEspan modell célja (a) felkészíteni a fiatalokat és családjaikat a felnőtt egészségügyi ellátáshoz való alkalmazkodásra, (b) összehangolt átadási folyamatot biztosít a gyermekgyógyászattól a felnőtt szolgáltatóhoz, és (c) fenntartható hozzáférést és megfelelő felnőttgondozást biztosít. A projekt részletezi a konkrét szolgáltatásnyújtást, amely az átállásra való felkészülés és az ellátás átadása tekintetében a folyamatértékelés során történik. Az eredményértékelés mérni fogja a modell hatékonyságát abból a szempontból, hogy képes-e a fiatalok számára fenntartani a folytonosságot az egészségügyi rendszeren belül, miután áttértek a gyermekgyógyászati ellátásról a felnőttellátásra. A másodlagos eredményeket is megvizsgálják, beleértve azt, hogy a LIFEspan modell hogyan befolyásolja az egészséget, a jólétet, a társadalmi részvételt, az átmenetre való felkészültséget és az egészségügyi ellátás igénybevételét.
Tanulmány típusa
Beiratkozás (Tényleges)
Kapcsolatok és helyek
Tanulmányi helyek
-
-
Ontario
-
Toronto, Ontario, Kanada, M4G 1R8
- Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
-
Toronto, Ontario, Kanada
- Toronto Rehabilitation Institute
-
-
Részvételi kritériumok
Jogosultsági kritériumok
Tanulmányozható életkorok
Egészséges önkénteseket fogad
Mintavételi módszer
Tanulmányi populáció
Leírás
Bevételi kritériumok:
- Leendő csoportok: 16. születésnap 2008. szeptember és 2009. augusztus között, agyi bénulás vagy szerzett agysérülés, spina bifida diagnózisa
- Retrospektív csoport: 16. születésnap 2002. szeptember és 2003. augusztus között, agyi bénulás vagy szerzett agysérülés diagnózisa
Kizárási kritériumok:
- N/A
Tanulási terv
Hogyan készül a tanulmány?
Tervezési részletek
Kohorszok és beavatkozások
Csoport / Kohorsz |
Beavatkozás / kezelés |
|---|---|
|
Leendő ÉLETTARTAM
LIFEspan agyi bénulásban vagy szerzett agysérülésben szenvedő fiatalok
|
Rehabilitációs szolgáltatások, amelyeket egy interdiszciplináris egészségügyi szakemberekből álló csapat nyújt az ellátásnak a felnőtt szolgáltatásokba való áthelyezésével és a felnőttkorba való átmenettel kapcsolatos felmerülő igényekkel foglalkozva.
A LIFEspan munkatársait egy formálisan összekapcsolt ellátási modellen keresztül mind gyermek-, mind felnőttkórházba keresztezik.
Más nevek:
|
|
Leendő nem LIFE időtartam
LIFEspan fiatalok Spina Bifidával
|
Az ellátás színvonala gyermekgyógyászati és felnőttkórház közötti formális partnerség hiányában.
|
|
Retrospektív nem ÉLET
Agyi bénulásban vagy szerzett agysérülésben szenvedő, életkoron kívüli fiatalok
|
Az ellátás színvonala gyermekgyógyászati és felnőttkórház közötti formális partnerség hiányában.
|
|
LIFEspan személyzet
A kapcsolt átmeneti ellátás LIFEspan modelljéhez kapcsolódó összes alkalmazott
|
Rehabilitációs szolgáltatások, amelyeket egy interdiszciplináris egészségügyi szakemberekből álló csapat nyújt az ellátásnak a felnőtt szolgáltatásokba való áthelyezésével és a felnőttkorba való átmenettel kapcsolatos felmerülő igényekkel foglalkozva.
A LIFEspan munkatársait egy formálisan összekapcsolt ellátási modellen keresztül mind gyermek-, mind felnőttkórházba keresztezik.
Más nevek:
|
|
Gondozók
A résztvevő fiatalok szülei
|
Rehabilitációs szolgáltatások, amelyeket egy interdiszciplináris egészségügyi szakemberekből álló csapat nyújt az ellátásnak a felnőtt szolgáltatásokba való áthelyezésével és a felnőttkorba való átmenettel kapcsolatos felmerülő igényekkel foglalkozva.
A LIFEspan munkatársait egy formálisan összekapcsolt ellátási modellen keresztül mind gyermek-, mind felnőttkórházba keresztezik.
Más nevek:
|
Mit mér a tanulmány?
Elsődleges eredményintézkedések
Eredménymérő |
Időkeret |
|---|---|
|
folyamatos gondozás fenntartása
Időkeret: 2009. szeptember - 2013. szeptember
|
2009. szeptember - 2013. szeptember
|
Másodlagos eredményintézkedések
Eredménymérő |
Időkeret |
|---|---|
|
az egészségügyi ellátás igénybevételének, az egészségnek, a jólétnek, a társadalmi részvételnek és az átmenetre való felkészültségnek a mintái
Időkeret: 2009. szeptember - 2013. szeptember
|
2009. szeptember - 2013. szeptember
|
Együttműködők és nyomozók
Együttműködők
Nyomozók
- Kutatásvezető: Colin Macarthur, PhD, The Hospital for Sick Children
- Kutatásvezető: Mark Bayley, MD, Toronto Rehab Institute
Publikációk és hasznos linkek
Általános kiadványok
- Tsybina I, Kingsnorth S, Maxwell J, Bayley M, Lindsay S, McKeever P, Colantonio A, Hamdani Y, Healy H, Macarthur C. Longitudinal Evaluation of Transition Services ("LETS Study"): protocol for outcome evaluation. BMC Pediatr. 2012 May 15;12:51. doi: 10.1186/1471-2431-12-51.
- Kingsnorth, S., Lindsay, S., Maxwell, J., Tsybina, I., Seo, H., Macarthur, C., & Bayley, C. (2011). Implementing the LIFEspan model of transition care for youth with childhood onset disabilities. International Journal of Adolescent & Child Health, 3(4), 547-560.https://www.novapublishers.com/catalog/product _info.php?products_id=23001
- Hamdani Y, Proulx M, Kingsnorth S, Lindsay S, Maxwell J, Colantonio A, Macarthur C, Bayley M. The LIFEspan model of transitional rehabilitative care for youth with disabilities: healthcare professionals' perspectives on service delivery. J Pediatr Rehabil Med. 2014;7(1):79-91. doi: 10.3233/PRM-140271.
- Lindsay S, Proulx M, Maxwell J, Hamdani Y, Bayley M, Macarthur C, Colantonio A. Gender and Transition From Pediatric to Adult Health Care Among Youth With Acquired Brain Injury: Experiences in a Transition Model. Arch Phys Med Rehabil. 2016 Feb;97(2 Suppl):S33-9. doi: 10.1016/j.apmr.2014.04.032. Epub 2015 Feb 4.
- Kingsnorth S, Lindsay S, Maxwell J, Hamdani Y, Colantonio A, Zhu J, Bayley MT, Macarthur C. Bridging Pediatric and Adult Rehabilitation Services for Young Adults With Childhood-Onset Disabilities: Evaluation of the LIFEspan Model of Transitional Care. Front Pediatr. 2021 Sep 17;9:728640. doi: 10.3389/fped.2021.728640. eCollection 2021.
- Kingsnorth S, Hamdani Y, Cheng C, Lindsay S, Maxwell J, Colantonio A, Bayley M, Macarthur C.Health status and health care utilization profiles of adolescents with disabilities. Health Care Transitions. 2023; 1: 100004.
Tanulmányi rekorddátumok
Tanulmány főbb dátumok
Tanulmány kezdete (Tényleges)
Elsődleges befejezés (Tényleges)
A tanulmány befejezése (Tényleges)
Tanulmányi regisztráció dátumai
Először benyújtva
Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Első közzététel (Becsült)
Tanulmányi rekordok frissítései
Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)
Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Utolsó ellenőrzés
Több információ
A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések
További vonatkozó MeSH feltételek
Egyéb vizsgálati azonosító számok
- 2008-ABI-LSMODEL-706
Terv az egyéni résztvevői adatokhoz (IPD)
Tervezi megosztani az egyéni résztvevői adatokat (IPD)?
Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .