De LETS-studie: een longitudinale evaluatie van transitiediensten (LETS)

Dankzij de vooruitgang in de medische behandeling kunnen de meeste kinderen met een handicap, zoals hersenverlamming of niet-aangeboren hersenletsel, een normale levensduur verwachten. Als kinderen worden deze personen verzorgd door deskundige zorgverleners die in gecoördineerde teams werken in gespecialiseerde pediatrische instellingen. Naarmate deze kinderen volwassen worden, neemt de beschikbaarheid van diensten en expertise dramatisch af omdat het gezondheidszorgsysteem voor volwassenen niet is geëvolueerd om aan hun gespecialiseerde behoeften te voldoen. Bovendien is de overgang van pediatrische naar volwassenzorg vaak erg moeilijk en stressvol. Jongeren en hun families moeten vertrouwde zorgomgevingen en zorgverleners verlaten en zorg veilig stellen in onbekende zorgomgevingen voor volwassenen.

Dit voorgestelde project beschrijft en evalueert de impact van een uniek partnerschapsmodel dat is ontworpen om de overdracht van zorg te coördineren door pediatrische en volwassen gezondheidszorg formeel met elkaar te verbinden. Het LIFEspan-model heeft tot doel (a) jongeren en hun families voor te bereiden op aanpassing aan de gezondheidszorg voor volwassenen, (b) een gecoördineerd overgangsproces van pediatrische naar volwassen zorgverleners te bieden, en (c) duurzame toegang en passende volwassenenzorg tot stand te brengen. In een procesevaluatie zal het project de specifieke dienstverlening die zich voordoet bij de voorbereiding op transitie en zorgoverdracht uitwerken. Een uitkomstevaluatie zal de effectiviteit van het model meten in termen van zijn vermogen om jongeren in staat te stellen de continuïteit binnen het gezondheidszorgsysteem te behouden na de overgang van pediatrische naar volwassenenzorg. Secundaire uitkomsten, waaronder de invloed van het LIFEspan-model op gezondheid, welzijn, sociale participatie, gereedheid voor transitie en gebruik van gezondheidszorg, zullen ook worden onderzocht.