- ICH GCP
- US Clinical Trials Registry
- Klinisk utprøving NCT00975338
LETS-studien: En longitudinell evaluering av overgangstjenester (LETS)
Studieoversikt
Status
Intervensjon / Behandling
Detaljert beskrivelse
På grunn av fremskritt innen medisinsk behandling kan de fleste barn med funksjonshemminger som cerebral parese eller ervervet hjerneskade forvente å leve normal levetid. Som barn blir disse personene tatt hånd om av ekspert helsepersonell som jobber i koordinerte team i spesialiserte pediatriske miljøer. Når disse barna blir voksne, synker tilgjengeligheten av tjenester og ekspertise dramatisk fordi helsevesenet for voksne ikke har utviklet seg for å møte deres spesialiserte behov. I tillegg er overgangen fra barne- til voksentjenester ofte svært vanskelig og stressende. Unge mennesker og deres familier må forlate kjente helsemiljøer og leverandører, og sikre omsorg i ukjente helsemiljøer for voksne.
Dette foreslåtte prosjektet vil beskrive og evaluere virkningen av en unik partnerskapsmodell designet for å koordinere overføring av omsorg ved å formelt koble pediatriske og voksne helsetjenester. LIFEspan-modellen tar sikte på å (a) forberede ungdom og deres familier til å tilpasse seg helsetjenester for voksne, (b) sørge for en koordinert overføringsprosess fra pediatriske til voksne leverandører, og (c) etablere bærekraftig tilgang og passende voksenomsorg. Prosjektet vil detaljere den spesifikke tjenesteleveransen som skjer med hensyn til forberedelse til overgang og omsorgsoverføring i en prosessevaluering. En resultatevaluering vil måle effektiviteten til modellen med tanke på dens evner til å gjøre det mulig for ungdom å opprettholde kontinuitet i helsevesenet etter overgang fra pediatrisk til voksenomsorg. Sekundære utfall, inkludert hvordan helse, velvære, sosial deltakelse, overgangsberedskap og bruk av helsetjenester påvirkes av LIFEspan-modellen, vil også bli utforsket.
Studietype
Registrering (Faktiske)
Kontakter og plasseringer
Studiesteder
-
-
Ontario
-
Toronto, Ontario, Canada, M4G 1R8
- Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
-
Toronto, Ontario, Canada
- Toronto Rehabilitation Institute
-
-
Deltakelseskriterier
Kvalifikasjonskriterier
Alder som er kvalifisert for studier
Tar imot friske frivillige
Prøvetakingsmetode
Studiepopulasjon
Beskrivelse
Inklusjonskriterier:
- Potensielle grupper: 16-årsdagen mellom september 2008 - august 2009, diagnose av cerebral parese eller ervervet hjerneskade, ryggmargsbrokk
- Retrospektiv gruppe: 16-årsdagen mellom september 2002 - august 2003, diagnose cerebral parese eller ervervet hjerneskade
Ekskluderingskriterier:
- N/A
Studieplan
Hvordan er studiet utformet?
Designdetaljer
Kohorter og intervensjoner
Gruppe / Kohort |
Intervensjon / Behandling |
|---|---|
|
Prospektiv LEVETID
LEVETID ungdom med cerebral parese eller ervervet hjerneskade
|
Rehabiliteringstjenester levert av et tverrfaglig team av helsepersonell som adresserer overføring av omsorg til voksentjenester og nye behov knyttet til overgang til voksen alder.
LIFEspan-ansatte blir kryssutnevnt til både et pediatrisk og et voksensykehus gjennom en formelt koblet omsorgsmodell.
Andre navn:
|
|
Prospektiv ikke-LIFEspand
LIFEspan ungdom med Spina Bifida
|
Standard for omsorg i fravær av et formelt partnerskap mellom et pediatrisk og et voksensykehus.
|
|
Retrospektiv ikke-LIFEspand
Ikke-LIFE-ungdom med cerebral parese eller ervervet hjerneskade
|
Standard for omsorg i fravær av et formelt partnerskap mellom et pediatrisk og et voksensykehus.
|
|
LIFEspan Staff
Alle ansatte tilknyttet LIFEspan-modellen for koblet overgangsomsorg
|
Rehabiliteringstjenester levert av et tverrfaglig team av helsepersonell som adresserer overføring av omsorg til voksentjenester og nye behov knyttet til overgang til voksen alder.
LIFEspan-ansatte blir kryssutnevnt til både et pediatrisk og et voksensykehus gjennom en formelt koblet omsorgsmodell.
Andre navn:
|
|
Omsorgspersoner
Foreldre til deltakende ungdommer
|
Rehabiliteringstjenester levert av et tverrfaglig team av helsepersonell som adresserer overføring av omsorg til voksentjenester og nye behov knyttet til overgang til voksen alder.
LIFEspan-ansatte blir kryssutnevnt til både et pediatrisk og et voksensykehus gjennom en formelt koblet omsorgsmodell.
Andre navn:
|
Hva måler studien?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Tidsramme |
|---|---|
|
vedlikehold av kontinuerlig omsorg
Tidsramme: September 2009 – september 2013
|
September 2009 – september 2013
|
Sekundære resultatmål
Resultatmål |
Tidsramme |
|---|---|
|
mønstre for helsetjenesteutnyttelse, helse, trivsel, sosial deltakelse og overgangsberedskap
Tidsramme: September 2009 – september 2013
|
September 2009 – september 2013
|
Samarbeidspartnere og etterforskere
Samarbeidspartnere
Etterforskere
- Hovedetterforsker: Colin Macarthur, PhD, The Hospital for Sick Children
- Hovedetterforsker: Mark Bayley, MD, Toronto Rehab Institute
Publikasjoner og nyttige lenker
Generelle publikasjoner
- Tsybina I, Kingsnorth S, Maxwell J, Bayley M, Lindsay S, McKeever P, Colantonio A, Hamdani Y, Healy H, Macarthur C. Longitudinal Evaluation of Transition Services ("LETS Study"): protocol for outcome evaluation. BMC Pediatr. 2012 May 15;12:51. doi: 10.1186/1471-2431-12-51.
- Kingsnorth, S., Lindsay, S., Maxwell, J., Tsybina, I., Seo, H., Macarthur, C., & Bayley, C. (2011). Implementing the LIFEspan model of transition care for youth with childhood onset disabilities. International Journal of Adolescent & Child Health, 3(4), 547-560.https://www.novapublishers.com/catalog/product _info.php?products_id=23001
- Hamdani Y, Proulx M, Kingsnorth S, Lindsay S, Maxwell J, Colantonio A, Macarthur C, Bayley M. The LIFEspan model of transitional rehabilitative care for youth with disabilities: healthcare professionals' perspectives on service delivery. J Pediatr Rehabil Med. 2014;7(1):79-91. doi: 10.3233/PRM-140271.
- Lindsay S, Proulx M, Maxwell J, Hamdani Y, Bayley M, Macarthur C, Colantonio A. Gender and Transition From Pediatric to Adult Health Care Among Youth With Acquired Brain Injury: Experiences in a Transition Model. Arch Phys Med Rehabil. 2016 Feb;97(2 Suppl):S33-9. doi: 10.1016/j.apmr.2014.04.032. Epub 2015 Feb 4.
- Kingsnorth S, Lindsay S, Maxwell J, Hamdani Y, Colantonio A, Zhu J, Bayley MT, Macarthur C. Bridging Pediatric and Adult Rehabilitation Services for Young Adults With Childhood-Onset Disabilities: Evaluation of the LIFEspan Model of Transitional Care. Front Pediatr. 2021 Sep 17;9:728640. doi: 10.3389/fped.2021.728640. eCollection 2021.
- Kingsnorth S, Hamdani Y, Cheng C, Lindsay S, Maxwell J, Colantonio A, Bayley M, Macarthur C.Health status and health care utilization profiles of adolescents with disabilities. Health Care Transitions. 2023; 1: 100004.
Studierekorddatoer
Studer hoveddatoer
Studiestart (Faktiske)
Primær fullføring (Faktiske)
Studiet fullført (Faktiske)
Datoer for studieregistrering
Først innsendt
Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene
Først lagt ut (Antatt)
Oppdateringer av studieposter
Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)
Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene
Sist bekreftet
Mer informasjon
Begreper knyttet til denne studien
Ytterligere relevante MeSH-vilkår
Andre studie-ID-numre
- 2008-ABI-LSMODEL-706
Plan for individuelle deltakerdata (IPD)
Planlegger du å dele individuelle deltakerdata (IPD)?
Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .