LETS-tutkimus: siirtymäpalveluiden pitkittäinen arviointi (LETS)
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
Lääkehoidon edistymisen ansiosta useimmat vammaiset, kuten aivovamma tai hankinnainen aivovamma, voivat odottaa elävänsä normaalia elinikää. Lapsina näistä henkilöistä huolehtivat asiantuntevat terveydenhuollon tarjoajat, jotka työskentelevät koordinoiduissa tiimeissä erityisissä pediatrisissa tilanteissa. Kun nämä lapset tulevat aikuisiksi, palvelujen ja asiantuntemuksen saatavuus heikkenee dramaattisesti, koska aikuisten terveydenhuoltojärjestelmä ei ole kehittynyt vastaamaan heidän erityistarpeitaan. Lisäksi siirtyminen lastenhoidosta aikuisten palvelukseen on usein erittäin vaikeaa ja stressaavaa. Nuorten ja heidän perheidensä on poistuttava tutuista terveydenhuollon paikoista ja palveluntarjoajista ja turvattava hoito vieraisiin aikuisten terveydenhuoltoympäristöihin.
Tässä ehdotetussa hankkeessa kuvataan ja arvioidaan sellaisen ainutlaatuisen kumppanuusmallin vaikutuksia, joka on suunniteltu koordinoimaan hoidon siirtoa yhdistämällä virallisesti lasten ja aikuisten terveydenhuoltopalvelut. LIFEspan-mallin tavoitteena on (a) valmistaa nuoria ja heidän perheitään sopeutumaan aikuisten terveydenhuoltoon, (b) tarjota koordinoitu siirtoprosessi lastenhoidosta aikuisten palveluntarjoajille ja (c) luoda kestävä ja asianmukainen aikuishoidon saatavuus. Hankkeessa kuvataan prosessiarvioinnissa prosessiarvioinnissa erityinen palvelutoimitus, joka tapahtuu siirtymiseen valmistautumiseen ja hoidon siirtämiseen liittyen. Tulosarvioinnissa mitataan mallin tehokkuutta sen perusteella, miten nuoret pystyvät ylläpitämään jatkuvuutta terveydenhuoltojärjestelmässä lastenhoidosta aikuisten hoitoon siirtymisen jälkeen. Myös toissijaisia tuloksia, kuten sitä, miten LIFEspan-malli vaikuttaa terveyteen, hyvinvointiin, sosiaaliseen osallistumiseen, siirtymävalmiuksiin ja terveydenhuollon käyttöön, tutkitaan.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Todellinen)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
Ontario
-
Toronto, Ontario, Kanada, M4G 1R8
- Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
-
Toronto, Ontario, Kanada
- Toronto Rehabilitation Institute
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Mahdolliset ryhmät: 16. syntymäpäivä syyskuun 2008 ja elokuun 2009 välisenä aikana, aivohalvauksen diagnoosi tai hankittu aivovamma, spina bifida
- Retrospektiivinen ryhmä: 16. syntymäpäivä syyskuun 2002 ja elokuun 2003 välisenä aikana, diagnoosi aivovamma tai hankittu aivovamma
Poissulkemiskriteerit:
- Ei käytössä
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Tuleva elinikä
LIFEspan nuoret, joilla on aivovamma tai hankittu aivovamma
|
Poikkitieteellisen terveydenhuollon ammattilaisten tarjoamat kuntoutuspalvelut käsittelevät hoidon siirtämistä aikuisten palveluihin ja aikuisuuteen siirtymiseen liittyviä ilmeneviä tarpeita.
LIFEspanin henkilökunta nimitetään sekä lasten- että aikuissairaalaan muodollisesti linkitetyn hoitomallin kautta.
Muut nimet:
|
|
Tuleva elinikä
LIFEspan nuoret Spina Bifidan kanssa
|
Hoidon standardi, jos lastensairaalan ja aikuissairaalan välillä ei ole muodollista kumppanuutta.
|
|
Retrospektiivinen ei-LIFEspan
Ei-LIFEspan-nuoret, joilla on aivovamma tai hankittu aivovamma
|
Hoidon standardi, jos lastensairaalan ja aikuissairaalan välillä ei ole muodollista kumppanuutta.
|
|
LIFEspanin henkilökunta
Kaikki henkilöstö, joka liittyy linkitetyn siirtymähoidon LIFEspan-malliin
|
Poikkitieteellisen terveydenhuollon ammattilaisten tarjoamat kuntoutuspalvelut käsittelevät hoidon siirtämistä aikuisten palveluihin ja aikuisuuteen siirtymiseen liittyviä ilmeneviä tarpeita.
LIFEspanin henkilökunta nimitetään sekä lasten- että aikuissairaalaan muodollisesti linkitetyn hoitomallin kautta.
Muut nimet:
|
|
Omaishoitajat
Osallistuvien nuorten vanhemmat
|
Poikkitieteellisen terveydenhuollon ammattilaisten tarjoamat kuntoutuspalvelut käsittelevät hoidon siirtämistä aikuisten palveluihin ja aikuisuuteen siirtymiseen liittyviä ilmeneviä tarpeita.
LIFEspanin henkilökunta nimitetään sekä lasten- että aikuissairaalaan muodollisesti linkitetyn hoitomallin kautta.
Muut nimet:
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Aikaikkuna |
|---|---|
|
jatkuvan hoidon ylläpitäminen
Aikaikkuna: Syyskuu 2009 - syyskuu 2013
|
Syyskuu 2009 - syyskuu 2013
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Aikaikkuna |
|---|---|
|
terveydenhuollon käyttötavat, terveys, hyvinvointi, sosiaalinen osallistuminen ja siirtymävalmius
Aikaikkuna: Syyskuu 2009 - syyskuu 2013
|
Syyskuu 2009 - syyskuu 2013
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Päätutkija: Colin Macarthur, PhD, The Hospital for Sick Children
- Päätutkija: Mark Bayley, MD, Toronto Rehab Institute
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Yleiset julkaisut
- Tsybina I, Kingsnorth S, Maxwell J, Bayley M, Lindsay S, McKeever P, Colantonio A, Hamdani Y, Healy H, Macarthur C. Longitudinal Evaluation of Transition Services ("LETS Study"): protocol for outcome evaluation. BMC Pediatr. 2012 May 15;12:51. doi: 10.1186/1471-2431-12-51.
- Kingsnorth, S., Lindsay, S., Maxwell, J., Tsybina, I., Seo, H., Macarthur, C., & Bayley, C. (2011). Implementing the LIFEspan model of transition care for youth with childhood onset disabilities. International Journal of Adolescent & Child Health, 3(4), 547-560.https://www.novapublishers.com/catalog/product _info.php?products_id=23001
- Hamdani Y, Proulx M, Kingsnorth S, Lindsay S, Maxwell J, Colantonio A, Macarthur C, Bayley M. The LIFEspan model of transitional rehabilitative care for youth with disabilities: healthcare professionals' perspectives on service delivery. J Pediatr Rehabil Med. 2014;7(1):79-91. doi: 10.3233/PRM-140271.
- Lindsay S, Proulx M, Maxwell J, Hamdani Y, Bayley M, Macarthur C, Colantonio A. Gender and Transition From Pediatric to Adult Health Care Among Youth With Acquired Brain Injury: Experiences in a Transition Model. Arch Phys Med Rehabil. 2016 Feb;97(2 Suppl):S33-9. doi: 10.1016/j.apmr.2014.04.032. Epub 2015 Feb 4.
- Kingsnorth S, Lindsay S, Maxwell J, Hamdani Y, Colantonio A, Zhu J, Bayley MT, Macarthur C. Bridging Pediatric and Adult Rehabilitation Services for Young Adults With Childhood-Onset Disabilities: Evaluation of the LIFEspan Model of Transitional Care. Front Pediatr. 2021 Sep 17;9:728640. doi: 10.3389/fped.2021.728640. eCollection 2021.
- Kingsnorth S, Hamdani Y, Cheng C, Lindsay S, Maxwell J, Colantonio A, Bayley M, Macarthur C.Health status and health care utilization profiles of adolescents with disabilities. Health Care Transitions. 2023; 1: 100004.
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Arvioitu)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- 2008-ABI-LSMODEL-706
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .