LETS 연구: 전환 서비스의 종단 평가 (LETS)
2023년 10월 19일 업데이트: Shauna Kingsnorth, Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
이 프로젝트는 소아 및 성인 건강 관리 서비스를 공식적으로 연결하여 치료 이전을 조정하도록 설계된 고유한 파트너십 모델의 영향을 설명하고 평가합니다.
이 치료 모델을 받는 청소년의 경험을 현재 표준 치료를 받는 청소년의 경험과 비교하고 대조할 것입니다.
전환 기간 동안 뇌성마비(CP), 아동기 후천성 뇌손상(ABIC) 및 척추 갈림증(SB) 진단을 받은 청소년을 추적합니다.
전환 준비, 건강 관리 및 치료 서비스 제공 이전은 프로세스 평가에서 자세히 설명됩니다.
결과 평가는 청소년이 소아과에서 성인 치료로 전환한 후 의료 시스템 내에서 연속성을 유지할 수 있도록 두 가지 서비스 모델의 능력을 측정합니다.
건강, 웰빙, 사회 참여, 전환 준비 및 건강 관리 활용이 어떻게 영향을 받는지를 포함한 이차 결과도 탐색됩니다.
연구 개요
상세 설명
의학의 발전으로 인해 뇌성마비나 후천성 뇌손상 등의 장애를 가진 대부분의 아동은 정상적인 수명을 기대할 수 있습니다. 어린 시절, 이러한 개인은 전문 소아과 환경에서 조정된 팀으로 일하는 전문 의료 서비스 제공자의 보살핌을 받습니다. 이러한 아동이 성인이 되면 성인 건강 관리 시스템이 아동의 특수한 필요를 충족할 수 있도록 발전하지 않았기 때문에 서비스 및 전문 지식의 가용성이 급격히 떨어집니다. 또한 소아과에서 성인 서비스로의 전환은 종종 매우 어렵고 스트레스가 많습니다. 청소년과 그 가족은 친숙한 의료 환경과 제공자를 떠나 익숙하지 않은 성인 의료 환경에서 치료를 받아야 합니다.
이 제안된 프로젝트는 소아 및 성인 건강 관리 서비스를 공식적으로 연결하여 치료 이전을 조정하도록 설계된 고유한 파트너십 모델의 영향을 설명하고 평가합니다. LIFEspan 모델은 (a) 청소년과 그 가족이 성인 의료 서비스 제공에 적응할 수 있도록 준비하고, (b) 소아과에서 성인 서비스 제공자로 조정된 이전 프로세스를 제공하고, (c) 지속 가능한 접근 및 적절한 성인 서비스를 구축하는 것을 목표로 합니다. 이 프로젝트는 프로세스 평가에서 치료 전환 및 이전 준비와 관련하여 발생하는 특정 서비스 제공을 자세히 설명합니다. 결과 평가는 청소년이 소아과에서 성인 치료로 전환한 후 의료 시스템 내에서 연속성을 유지할 수 있도록 하는 능력 측면에서 모델의 효율성을 측정합니다. LIFEspan 모델이 건강, 웰빙, 사회 참여, 전환 준비 및 의료 이용에 미치는 영향을 포함한 2차 결과도 탐구합니다.
연구 유형
관찰
등록 (실제)
149
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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Ontario
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Toronto, Ontario, 캐나다, M4G 1R8
- Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
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Toronto, Ontario, 캐나다
- Toronto Rehabilitation Institute
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
16년 (어린이, 성인)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
LIFEspan 전환 서비스에 참여했거나 LIFEspan 참여 없이 성인 의료로 전환한 청소년 및 청년 클라이언트 또는 Bloorview Kids Rehab의 최근 졸업생
설명
포함 기준:
- 예상 그룹: 2008년 9월 - 2009년 8월 사이의 16번째 생일, 뇌성마비 또는 후천성 뇌 손상 진단, 척추이분증
- 회고 그룹: 2002년 9월 - 2003년 8월 사이의 16번째 생일, 뇌성 마비 또는 후천성 뇌 손상 진단
제외 기준:
- 해당 없음
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
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예상 수명
뇌성마비 또는 후천성 뇌손상이 있는 LIFEspan 청소년
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의료 서비스를 성인 서비스로 이전하고 성인으로의 전환과 관련된 새로운 요구 사항을 다루는 여러 분야의 건강 전문가 팀이 제공하는 재활 서비스.
LIFEspan 직원은 공식적으로 연결된 치료 모델을 통해 소아과 및 성인 병원 모두에 교차 임명됩니다.
다른 이름들:
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예상 비수명
Spina Bifida를 가진 LIFEspan 청소년
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소아과 병원과 성인 병원 간의 공식적인 협력 관계가 없는 경우 표준 치료.
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소급적 Non-LIFEspan
뇌성마비 또는 후천성 뇌손상이 있는 수명이 아닌 청소년
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소아과 병원과 성인 병원 간의 공식적인 협력 관계가 없는 경우 표준 치료.
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수명 직원
연결된 전환 관리의 LIFEspan 모델에 소속된 모든 직원
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의료 서비스를 성인 서비스로 이전하고 성인으로의 전환과 관련된 새로운 요구 사항을 다루는 여러 분야의 건강 전문가 팀이 제공하는 재활 서비스.
LIFEspan 직원은 공식적으로 연결된 치료 모델을 통해 소아과 및 성인 병원 모두에 교차 임명됩니다.
다른 이름들:
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간병인
참가 청소년의 부모
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의료 서비스를 성인 서비스로 이전하고 성인으로의 전환과 관련된 새로운 요구 사항을 다루는 여러 분야의 건강 전문가 팀이 제공하는 재활 서비스.
LIFEspan 직원은 공식적으로 연결된 치료 모델을 통해 소아과 및 성인 병원 모두에 교차 임명됩니다.
다른 이름들:
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
기간 |
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지속적인 관리 유지
기간: 2009년 9월 - 2013년 9월
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2009년 9월 - 2013년 9월
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2차 결과 측정
결과 측정 |
기간 |
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의료 이용 패턴, 건강, 웰빙, 사회 참여 및 전환 준비
기간: 2009년 9월 - 2013년 9월
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2009년 9월 - 2013년 9월
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
수사관
- 수석 연구원: Colin Macarthur, PhD, The Hospital for Sick Children
- 수석 연구원: Mark Bayley, MD, Toronto Rehab Institute
간행물 및 유용한 링크
연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.
일반 간행물
- Tsybina I, Kingsnorth S, Maxwell J, Bayley M, Lindsay S, McKeever P, Colantonio A, Hamdani Y, Healy H, Macarthur C. Longitudinal Evaluation of Transition Services ("LETS Study"): protocol for outcome evaluation. BMC Pediatr. 2012 May 15;12:51. doi: 10.1186/1471-2431-12-51.
- Kingsnorth, S., Lindsay, S., Maxwell, J., Tsybina, I., Seo, H., Macarthur, C., & Bayley, C. (2011). Implementing the LIFEspan model of transition care for youth with childhood onset disabilities. International Journal of Adolescent & Child Health, 3(4), 547-560.https://www.novapublishers.com/catalog/product _info.php?products_id=23001
- Hamdani Y, Proulx M, Kingsnorth S, Lindsay S, Maxwell J, Colantonio A, Macarthur C, Bayley M. The LIFEspan model of transitional rehabilitative care for youth with disabilities: healthcare professionals' perspectives on service delivery. J Pediatr Rehabil Med. 2014;7(1):79-91. doi: 10.3233/PRM-140271.
- Lindsay S, Proulx M, Maxwell J, Hamdani Y, Bayley M, Macarthur C, Colantonio A. Gender and Transition From Pediatric to Adult Health Care Among Youth With Acquired Brain Injury: Experiences in a Transition Model. Arch Phys Med Rehabil. 2016 Feb;97(2 Suppl):S33-9. doi: 10.1016/j.apmr.2014.04.032. Epub 2015 Feb 4.
- Kingsnorth S, Lindsay S, Maxwell J, Hamdani Y, Colantonio A, Zhu J, Bayley MT, Macarthur C. Bridging Pediatric and Adult Rehabilitation Services for Young Adults With Childhood-Onset Disabilities: Evaluation of the LIFEspan Model of Transitional Care. Front Pediatr. 2021 Sep 17;9:728640. doi: 10.3389/fped.2021.728640. eCollection 2021.
- Kingsnorth S, Hamdani Y, Cheng C, Lindsay S, Maxwell J, Colantonio A, Bayley M, Macarthur C.Health status and health care utilization profiles of adolescents with disabilities. Health Care Transitions. 2023; 1: 100004.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2009년 9월 1일
기본 완료 (실제)
2014년 6월 1일
연구 완료 (실제)
2016년 7월 12일
연구 등록 날짜
최초 제출
2009년 9월 10일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2009년 9월 10일
처음 게시됨 (추정된)
2009년 9월 11일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2023년 10월 23일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2023년 10월 19일
마지막으로 확인됨
2023년 10월 1일
추가 정보
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수명에 대한 임상 시험
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Angiotech Pharmaceuticals종료됨