Lo studio LETS: una valutazione longitudinale dei servizi di transizione (LETS)

A causa dei progressi nelle cure mediche, la maggior parte dei bambini con disabilità come paralisi cerebrale o lesioni cerebrali acquisite possono aspettarsi di vivere una vita normale. Da bambini, questi individui sono assistiti da operatori sanitari esperti che lavorano in team coordinati in contesti pediatrici specializzati. Man mano che questi bambini raggiungono l'età adulta, la disponibilità di servizi e competenze diminuisce drasticamente perché il sistema sanitario per adulti non si è evoluto per soddisfare le loro esigenze specialistiche. Inoltre, il passaggio dai servizi pediatrici a quelli per adulti è spesso molto difficile e stressante. I giovani e le loro famiglie devono lasciare le strutture e gli operatori sanitari familiari e assicurarsi l'assistenza in ambienti sanitari per adulti sconosciuti.

Questo progetto proposto descriverà e valuterà l'impatto di un modello di partenariato unico progettato per coordinare il trasferimento delle cure collegando formalmente i servizi di assistenza sanitaria pediatrica e per adulti. Il modello LIFEspan mira a (a) preparare i giovani e le loro famiglie ad adattarsi all'assistenza sanitaria per adulti, (b) fornire un processo di trasferimento coordinato dai fornitori pediatrici a quelli per adulti e (c) stabilire un accesso sostenibile e un'assistenza adeguata per gli adulti. Il progetto descriverà in dettaglio l'erogazione del servizio specifico che si verifica rispetto alla preparazione per la transizione e il trasferimento dell'assistenza in un processo di valutazione. Una valutazione dei risultati misurerà l'efficacia del modello in termini di capacità di consentire ai giovani di mantenere la continuità all'interno del sistema sanitario dopo il passaggio dall'assistenza pediatrica a quella per adulti. Saranno inoltre esplorati i risultati secondari, tra cui il modo in cui la salute, il benessere, la partecipazione sociale, la prontezza alla transizione e l'utilizzo dell'assistenza sanitaria sono influenzati dal modello LIFEspan.