Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Studie LETS: Longitudinal Evaluation of Transition Services (LETS)

19. října 2023 aktualizováno: Shauna Kingsnorth, Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
Tento projekt popíše a vyhodnotí dopad jedinečného modelu partnerství navrženého ke koordinaci přenosu péče formálním propojením služeb péče o zdraví dětí a dospělých. Zkušenosti mladých lidí, kteří dostávají tento model péče, budou porovnány a porovnány se zkušenostmi mladých lidí, kteří dostávají současný standard péče. V přechodném období budou sledováni mladí lidé s diagnózou dětská mozková obrna (DMO), získané poranění mozku v dětství (ABIc) a rozštěp páteře (SB). Příprava na přechod, zdravotní péče a převod poskytování pečovatelských služeb budou podrobně popsány v hodnocení procesu. Hodnocení výsledku změří schopnost těchto dvou modelů služeb umožnit mládeži zachovat kontinuitu v systému zdravotní péče po přechodu z dětské péče do péče o dospělé. Budou prozkoumány i sekundární výsledky, včetně toho, jak je ovlivněno zdraví, pohoda, sociální účast, připravenost na přechod a využití zdravotní péče.

Přehled studie

Detailní popis

Díky pokrokům v lékařské léčbě může většina dětí s postižením, jako je dětská mozková obrna nebo získané poranění mozku, očekávat, že bude žít normální délku života. Jako děti se o tyto jedince starají odborní poskytovatelé zdravotní péče pracující v koordinovaných týmech ve specializovaných pediatrických zařízeních. Jak tyto děti dosáhnou dospělosti, dostupnost služeb a odborných znalostí dramaticky klesá, protože systém zdravotní péče pro dospělé se nevyvinul tak, aby vyhovoval jejich specializovaným potřebám. Přechod z dětských služeb na dospělé je navíc často velmi náročný a stresující. Mladí lidé a jejich rodiny musí opustit známé prostředí a poskytovatele zdravotní péče a zajistit si péči v neznámém prostředí zdravotní péče pro dospělé.

Tento navrhovaný projekt popíše a vyhodnotí dopad jedinečného modelu partnerství navrženého pro koordinaci přenosu péče formálním propojením služeb zdravotní péče pro děti a dospělé. Model LIFEspan si klade za cíl (a) připravit mládež a jejich rodiny na přizpůsobení se poskytování zdravotní péče pro dospělé, (b) zajistit koordinovaný proces přechodu od pediatrů k poskytovatelům pro dospělé a (c) zajistit udržitelný přístup a vhodnou péči pro dospělé. Projekt podrobně popíše konkrétní poskytování služeb, ke kterým dochází s ohledem na přípravu na přechod a přesun péče v procesu hodnocení. Hodnocení výsledku bude měřit účinnost modelu z hlediska jeho schopností umožnit mládeži zachovat kontinuitu v systému zdravotní péče po přechodu z dětské péče na péči o dospělé. Budou také zkoumány sekundární výsledky, včetně toho, jak je model LIFEspan ovlivněn zdravím, pohodou, sociální participací, připraveností na přechod a využíváním zdravotní péče.

Typ studie

Pozorovací

Zápis (Aktuální)

149

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní místa

    • Ontario
      • Toronto, Ontario, Kanada, M4G 1R8
        • Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
      • Toronto, Ontario, Kanada
        • Toronto Rehabilitation Institute

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

16 let až 23 let (Dítě, Dospělý)

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ne

Metoda odběru vzorků

Vzorek nepravděpodobnosti

Studijní populace

Mladí a mladí dospělí klienti nebo čerství absolventi Bloorview Kids Rehab, kteří se buď účastnili přechodových služeb LIFEspan, nebo přešli na zdravotní péči pro dospělé bez účasti v LIFEspanu

Popis

Kritéria pro zařazení:

  • Perspektivní skupiny: 16. narozeniny mezi zářím 2008 - srpnem 2009, diagnóza dětská mozková obrna nebo získané poranění mozku, spina bifida
  • Retrospektivní skupina: 16. narozeniny od září 2002 do srpna 2003, diagnóza dětská mozková obrna nebo získané poranění mozku

Kritéria vyloučení:

  • N/A

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

Kohorty a intervence

Skupina / kohorta
Intervence / Léčba
Budoucí LIFEspan
LIFEspan mladí lidé s dětskou mozkovou obrnou nebo získaným poraněním mozku
Rehabilitační služby poskytované interdisciplinárním týmem zdravotníků, kteří se zabývají převodem péče na služby pro dospělé a nově vznikajícími potřebami souvisejícími s přechodem do dospělosti. Zaměstnanci LIFEspanu jsou křížově jmenováni do nemocnice pro děti i dospělé prostřednictvím formálně propojeného modelu péče.
Ostatní jména:
  • Model spojené přechodové péče LIFEspan
Prospektivní Non-LIFEspan
Mládež LIFEspan se Spina Bifida
Standardní péče při absenci formálního partnerství mezi dětskou nemocnicí a nemocnicí pro dospělé.
Retrospektivní Non-LIFEspan
Mladí lidé bez LIFEspanu s dětskou mozkovou obrnou nebo získaným poraněním mozku
Standardní péče při absenci formálního partnerství mezi dětskou nemocnicí a nemocnicí pro dospělé.
Zaměstnanci LIFEspan
Všichni zaměstnanci přidružení k modelu propojené přechodové péče LIFEspan
Rehabilitační služby poskytované interdisciplinárním týmem zdravotníků, kteří se zabývají převodem péče na služby pro dospělé a nově vznikajícími potřebami souvisejícími s přechodem do dospělosti. Zaměstnanci LIFEspanu jsou křížově jmenováni do nemocnice pro děti i dospělé prostřednictvím formálně propojeného modelu péče.
Ostatní jména:
  • Model spojené přechodové péče LIFEspan
Pečovatelé
Rodiče zúčastněné mládeže
Rehabilitační služby poskytované interdisciplinárním týmem zdravotníků, kteří se zabývají převodem péče na služby pro dospělé a nově vznikajícími potřebami souvisejícími s přechodem do dospělosti. Zaměstnanci LIFEspanu jsou křížově jmenováni do nemocnice pro děti i dospělé prostřednictvím formálně propojeného modelu péče.
Ostatní jména:
  • Model spojené přechodové péče LIFEspan

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku
Časové okno
udržování nepřetržité péče
Časové okno: Září 2009 – září 2013
Září 2009 – září 2013

Sekundární výstupní opatření

Měření výsledku
Časové okno
vzorce využívání zdravotní péče, zdraví, blahobyt, sociální participace a připravenost na přechod
Časové okno: Září 2009 – září 2013
Září 2009 – září 2013

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Vyšetřovatelé

  • Vrchní vyšetřovatel: Colin Macarthur, PhD, The Hospital for Sick Children
  • Vrchní vyšetřovatel: Mark Bayley, MD, Toronto Rehab Institute

Publikace a užitečné odkazy

Osoba odpovědná za zadávání informací o studiu tyto publikace poskytuje dobrovolně. Mohou se týkat čehokoli, co souvisí se studiem.

Obecné publikace

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia (Aktuální)

1. září 2009

Primární dokončení (Aktuální)

1. června 2014

Dokončení studie (Aktuální)

12. července 2016

Termíny zápisu do studia

První předloženo

10. září 2009

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

10. září 2009

První zveřejněno (Odhadovaný)

11. září 2009

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)

23. října 2023

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

19. října 2023

Naposledy ověřeno

1. října 2023

Více informací

Termíny související s touto studií

Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)

Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?

NE

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Klinické studie na Dětská mozková obrna

Klinické studie na Životnost

Předplatit