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L'étude LETS : une évaluation longitudinale des services de transition (LETS)

19 octobre 2023 mis à jour par: Shauna Kingsnorth, Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
Ce projet décrira et évaluera l'impact d'un modèle de partenariat unique conçu pour coordonner le transfert des soins en reliant officiellement les services de soins de santé pédiatriques et adultes. Les expériences des jeunes recevant ce modèle de soins seront comparées et mises en contraste avec les expériences des jeunes recevant la norme de soins actuelle. Les jeunes ayant reçu un diagnostic de paralysie cérébrale (PC), de lésion cérébrale acquise chez l'enfant (ABIc) et de spina bifida (SB) seront suivis pendant la période de transition. La préparation à la transition, les soins de santé et la prestation des services de transfert de soins seront détaillés dans une évaluation du processus. Une évaluation des résultats mesurera la capacité des deux modèles de service à permettre aux jeunes de maintenir la continuité au sein du système de soins de santé après la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes. Les résultats secondaires, y compris la façon dont la santé, le bien-être, la participation sociale, la préparation à la transition et l'utilisation des soins de santé sont touchés seront également explorés.

Aperçu de l'étude

Description détaillée

Grâce aux progrès des traitements médicaux, la plupart des enfants atteints de handicaps tels que la paralysie cérébrale ou les lésions cérébrales acquises peuvent s'attendre à vivre une vie normale. En tant qu'enfants, ces personnes sont prises en charge par des professionnels de la santé experts travaillant en équipes coordonnées dans des milieux pédiatriques spécialisés. À mesure que ces enfants atteignent l'âge adulte, la disponibilité des services et de l'expertise diminue considérablement parce que le système de soins de santé pour adultes n'a pas évolué pour répondre à leurs besoins spécialisés. De plus, la transition des services pédiatriques aux services pour adultes est souvent très difficile et stressante. Les jeunes et leurs familles doivent quitter les milieux et les prestataires de soins de santé familiers et obtenir des soins dans des environnements de soins de santé pour adultes inconnus.

Ce projet proposé décrira et évaluera l'impact d'un modèle de partenariat unique conçu pour coordonner le transfert des soins en reliant officiellement les services de soins pédiatriques et adultes. Le modèle LIFEspan vise à (a) préparer les jeunes et leurs familles à s'adapter à la prestation de soins de santé pour adultes, (b) fournir un processus de transfert coordonné des prestataires pédiatriques aux prestataires adultes, et (c) établir un accès durable et des soins adultes appropriés. Le projet détaillera la prestation de services spécifique qui se produit en ce qui concerne la préparation de la transition et du transfert des soins dans une évaluation de processus. Une évaluation des résultats mesurera l'efficacité du modèle en termes de sa capacité à permettre aux jeunes de maintenir la continuité au sein du système de soins de santé après la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes. Les résultats secondaires, y compris la façon dont la santé, le bien-être, la participation sociale, la préparation à la transition et l'utilisation des soins de santé sont affectés par le modèle LIFEspan, seront également explorés.

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Réel)

149

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

    • Ontario
      • Toronto, Ontario, Canada, M4G 1R8
        • Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
      • Toronto, Ontario, Canada
        • Toronto Rehabilitation Institute

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

16 ans à 23 ans (Enfant, Adulte)

Accepte les volontaires sains

Non

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

Clients jeunes et jeunes adultes ou diplômés récents de Bloorview Kids Rehab qui ont participé aux services de transition LIFEspan ou qui sont passés aux soins de santé pour adultes sans participation LIFEspan

La description

Critère d'intégration:

  • Groupes potentiels : 16e anniversaire entre septembre 2008 et août 2009, diagnostic de paralysie cérébrale ou de lésion cérébrale acquise, spina bifida
  • Groupe rétrospectif : 16e anniversaire entre septembre 2002 et août 2003, diagnostic de paralysie cérébrale ou de lésion cérébrale acquise

Critère d'exclusion:

  • N / A

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

Cohortes et interventions

Groupe / Cohorte
Intervention / Traitement
Durée de vie prospective
Jeunes Lifespan atteints de paralysie cérébrale ou de lésion cérébrale acquise
Services de réadaptation offerts par une équipe interdisciplinaire de professionnels de la santé traitant du transfert des soins aux services pour adultes et des besoins émergents liés à la transition vers l'âge adulte. Le personnel de LIFEspan est affecté à la fois à un hôpital pédiatrique et à un hôpital pour adultes grâce à un modèle de soins formellement lié.
Autres noms:
  • Modèle LIFEspan de soins de transition liés
Non-Durée de vie prospective
Jeunes Lifespan avec Spina Bifida
Norme de soins en l'absence d'un partenariat formel entre un hôpital pédiatrique et un hôpital pour adultes.
Rétrospective Non-Durée de vie
Jeunes non-LIFEspan atteints de paralysie cérébrale ou de lésion cérébrale acquise
Norme de soins en l'absence d'un partenariat formel entre un hôpital pédiatrique et un hôpital pour adultes.
Durée de vie Personnel
Tout le personnel affilié au modèle LIFEspan de soins de transition liés
Services de réadaptation offerts par une équipe interdisciplinaire de professionnels de la santé traitant du transfert des soins aux services pour adultes et des besoins émergents liés à la transition vers l'âge adulte. Le personnel de LIFEspan est affecté à la fois à un hôpital pédiatrique et à un hôpital pour adultes grâce à un modèle de soins formellement lié.
Autres noms:
  • Modèle LIFEspan de soins de transition liés
Aidants
Parents des jeunes participants
Services de réadaptation offerts par une équipe interdisciplinaire de professionnels de la santé traitant du transfert des soins aux services pour adultes et des besoins émergents liés à la transition vers l'âge adulte. Le personnel de LIFEspan est affecté à la fois à un hôpital pédiatrique et à un hôpital pour adultes grâce à un modèle de soins formellement lié.
Autres noms:
  • Modèle LIFEspan de soins de transition liés

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Délai
maintien des soins continus
Délai: Septembre 2009 - Septembre 2013
Septembre 2009 - Septembre 2013

Mesures de résultats secondaires

Mesure des résultats
Délai
tendances de l'utilisation des soins de santé, de la santé, du bien-être, de la participation sociale et de la préparation à la transition
Délai: Septembre 2009 - Septembre 2013
Septembre 2009 - Septembre 2013

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: Colin Macarthur, PhD, The Hospital for Sick Children
  • Chercheur principal: Mark Bayley, MD, Toronto Rehab Institute

Publications et liens utiles

La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.

Publications générales

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

1 septembre 2009

Achèvement primaire (Réel)

1 juin 2014

Achèvement de l'étude (Réel)

12 juillet 2016

Dates d'inscription aux études

Première soumission

10 septembre 2009

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

10 septembre 2009

Première publication (Estimé)

11 septembre 2009

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

23 octobre 2023

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

19 octobre 2023

Dernière vérification

1 octobre 2023

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

NON

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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