- ICH GCP
- Registre américain des essais cliniques
- Essai clinique NCT00975338
L'étude LETS : une évaluation longitudinale des services de transition (LETS)
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Grâce aux progrès des traitements médicaux, la plupart des enfants atteints de handicaps tels que la paralysie cérébrale ou les lésions cérébrales acquises peuvent s'attendre à vivre une vie normale. En tant qu'enfants, ces personnes sont prises en charge par des professionnels de la santé experts travaillant en équipes coordonnées dans des milieux pédiatriques spécialisés. À mesure que ces enfants atteignent l'âge adulte, la disponibilité des services et de l'expertise diminue considérablement parce que le système de soins de santé pour adultes n'a pas évolué pour répondre à leurs besoins spécialisés. De plus, la transition des services pédiatriques aux services pour adultes est souvent très difficile et stressante. Les jeunes et leurs familles doivent quitter les milieux et les prestataires de soins de santé familiers et obtenir des soins dans des environnements de soins de santé pour adultes inconnus.
Ce projet proposé décrira et évaluera l'impact d'un modèle de partenariat unique conçu pour coordonner le transfert des soins en reliant officiellement les services de soins pédiatriques et adultes. Le modèle LIFEspan vise à (a) préparer les jeunes et leurs familles à s'adapter à la prestation de soins de santé pour adultes, (b) fournir un processus de transfert coordonné des prestataires pédiatriques aux prestataires adultes, et (c) établir un accès durable et des soins adultes appropriés. Le projet détaillera la prestation de services spécifique qui se produit en ce qui concerne la préparation de la transition et du transfert des soins dans une évaluation de processus. Une évaluation des résultats mesurera l'efficacité du modèle en termes de sa capacité à permettre aux jeunes de maintenir la continuité au sein du système de soins de santé après la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes. Les résultats secondaires, y compris la façon dont la santé, le bien-être, la participation sociale, la préparation à la transition et l'utilisation des soins de santé sont affectés par le modèle LIFEspan, seront également explorés.
Type d'étude
Inscription (Réel)
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Ontario
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Toronto, Ontario, Canada, M4G 1R8
- Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
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Toronto, Ontario, Canada
- Toronto Rehabilitation Institute
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critère d'intégration:
- Groupes potentiels : 16e anniversaire entre septembre 2008 et août 2009, diagnostic de paralysie cérébrale ou de lésion cérébrale acquise, spina bifida
- Groupe rétrospectif : 16e anniversaire entre septembre 2002 et août 2003, diagnostic de paralysie cérébrale ou de lésion cérébrale acquise
Critère d'exclusion:
- N / A
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
Intervention / Traitement |
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Durée de vie prospective
Jeunes Lifespan atteints de paralysie cérébrale ou de lésion cérébrale acquise
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Services de réadaptation offerts par une équipe interdisciplinaire de professionnels de la santé traitant du transfert des soins aux services pour adultes et des besoins émergents liés à la transition vers l'âge adulte.
Le personnel de LIFEspan est affecté à la fois à un hôpital pédiatrique et à un hôpital pour adultes grâce à un modèle de soins formellement lié.
Autres noms:
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Non-Durée de vie prospective
Jeunes Lifespan avec Spina Bifida
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Norme de soins en l'absence d'un partenariat formel entre un hôpital pédiatrique et un hôpital pour adultes.
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Rétrospective Non-Durée de vie
Jeunes non-LIFEspan atteints de paralysie cérébrale ou de lésion cérébrale acquise
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Norme de soins en l'absence d'un partenariat formel entre un hôpital pédiatrique et un hôpital pour adultes.
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Durée de vie Personnel
Tout le personnel affilié au modèle LIFEspan de soins de transition liés
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Services de réadaptation offerts par une équipe interdisciplinaire de professionnels de la santé traitant du transfert des soins aux services pour adultes et des besoins émergents liés à la transition vers l'âge adulte.
Le personnel de LIFEspan est affecté à la fois à un hôpital pédiatrique et à un hôpital pour adultes grâce à un modèle de soins formellement lié.
Autres noms:
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Aidants
Parents des jeunes participants
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Services de réadaptation offerts par une équipe interdisciplinaire de professionnels de la santé traitant du transfert des soins aux services pour adultes et des besoins émergents liés à la transition vers l'âge adulte.
Le personnel de LIFEspan est affecté à la fois à un hôpital pédiatrique et à un hôpital pour adultes grâce à un modèle de soins formellement lié.
Autres noms:
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Délai |
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maintien des soins continus
Délai: Septembre 2009 - Septembre 2013
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Septembre 2009 - Septembre 2013
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Délai |
|---|---|
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tendances de l'utilisation des soins de santé, de la santé, du bien-être, de la participation sociale et de la préparation à la transition
Délai: Septembre 2009 - Septembre 2013
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Septembre 2009 - Septembre 2013
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Collaborateurs et enquêteurs
Collaborateurs
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Colin Macarthur, PhD, The Hospital for Sick Children
- Chercheur principal: Mark Bayley, MD, Toronto Rehab Institute
Publications et liens utiles
Publications générales
- Tsybina I, Kingsnorth S, Maxwell J, Bayley M, Lindsay S, McKeever P, Colantonio A, Hamdani Y, Healy H, Macarthur C. Longitudinal Evaluation of Transition Services ("LETS Study"): protocol for outcome evaluation. BMC Pediatr. 2012 May 15;12:51. doi: 10.1186/1471-2431-12-51.
- Kingsnorth, S., Lindsay, S., Maxwell, J., Tsybina, I., Seo, H., Macarthur, C., & Bayley, C. (2011). Implementing the LIFEspan model of transition care for youth with childhood onset disabilities. International Journal of Adolescent & Child Health, 3(4), 547-560.https://www.novapublishers.com/catalog/product _info.php?products_id=23001
- Hamdani Y, Proulx M, Kingsnorth S, Lindsay S, Maxwell J, Colantonio A, Macarthur C, Bayley M. The LIFEspan model of transitional rehabilitative care for youth with disabilities: healthcare professionals' perspectives on service delivery. J Pediatr Rehabil Med. 2014;7(1):79-91. doi: 10.3233/PRM-140271.
- Lindsay S, Proulx M, Maxwell J, Hamdani Y, Bayley M, Macarthur C, Colantonio A. Gender and Transition From Pediatric to Adult Health Care Among Youth With Acquired Brain Injury: Experiences in a Transition Model. Arch Phys Med Rehabil. 2016 Feb;97(2 Suppl):S33-9. doi: 10.1016/j.apmr.2014.04.032. Epub 2015 Feb 4.
- Kingsnorth S, Lindsay S, Maxwell J, Hamdani Y, Colantonio A, Zhu J, Bayley MT, Macarthur C. Bridging Pediatric and Adult Rehabilitation Services for Young Adults With Childhood-Onset Disabilities: Evaluation of the LIFEspan Model of Transitional Care. Front Pediatr. 2021 Sep 17;9:728640. doi: 10.3389/fped.2021.728640. eCollection 2021.
- Kingsnorth S, Hamdani Y, Cheng C, Lindsay S, Maxwell J, Colantonio A, Bayley M, Macarthur C.Health status and health care utilization profiles of adolescents with disabilities. Health Care Transitions. 2023; 1: 100004.
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Estimé)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
- Maladies du cerveau
- Maladies du système nerveux central
- Maladies du système nerveux
- Blessures et Blessures
- Anomalies congénitales
- Lésions cérébrales chroniques
- Traumatisme crânio-cérébral
- Traumatisme, système nerveux
- Malformations du système nerveux
- Paralysie cérébrale
- Lésions cérébrales
- Anomalies du tube neural
- Dysraphisme spinal
Autres numéros d'identification d'étude
- 2008-ABI-LSMODEL-706
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
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