- ICH GCP
- Registro de ensayos clínicos de EE. UU.
- Ensayo clínico NCT00975338
El estudio LETS: una evaluación longitudinal de los servicios de transición (LETS)
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
Debido a los avances en el tratamiento médico, la mayoría de los niños con discapacidades, como parálisis cerebral o lesión cerebral adquirida, pueden vivir vidas normales. Cuando son niños, estas personas son atendidas por proveedores de atención médica expertos que trabajan en equipos coordinados en entornos pediátricos especializados. A medida que estos niños llegan a la edad adulta, la disponibilidad de servicios y experiencia disminuye drásticamente porque el sistema de atención médica para adultos no ha evolucionado para satisfacer sus necesidades especializadas. Además, la transición de los servicios pediátricos a los de adultos suele ser muy difícil y estresante. Los jóvenes y sus familias deben abandonar entornos y proveedores de atención médica familiares, y asegurar la atención en entornos de atención médica para adultos desconocidos.
Este proyecto propuesto describirá y evaluará el impacto de un modelo de asociación único diseñado para coordinar la transferencia de atención al vincular formalmente los servicios de atención médica pediátrica y para adultos. El modelo LIFEspan tiene como objetivo (a) preparar a los jóvenes y sus familias para adaptarse a la prestación de atención médica para adultos, (b) proporcionar un proceso de transferencia coordinado de proveedores pediátricos a adultos, y (c) establecer un acceso sostenible y una atención adecuada para adultos. El proyecto detallará la prestación de servicios específica que se produce con respecto a la preparación para la transición y la transferencia de la atención en una evaluación del proceso. Una evaluación de resultados medirá la efectividad del modelo en términos de sus capacidades para permitir que los jóvenes mantengan la continuidad dentro del sistema de atención médica después de la transición de la atención pediátrica a la de adultos. También se explorarán los resultados secundarios, incluida la forma en que el modelo LIFEspan afecta la salud, el bienestar, la participación social, la preparación para la transición y la utilización de la atención médica.
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Ontario
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Toronto, Ontario, Canadá, M4G 1R8
- Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
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Toronto, Ontario, Canadá
- Toronto Rehabilitation Institute
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Grupos potenciales: 16 años entre septiembre de 2008 y agosto de 2009, diagnóstico de parálisis cerebral o lesión cerebral adquirida, espina bífida
- Grupo retrospectivo: 16 años entre septiembre de 2002 y agosto de 2003, diagnóstico de parálisis cerebral o daño cerebral adquirido
Criterio de exclusión:
- N / A
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
Intervención / Tratamiento |
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Esperanza de vida prospectiva
Jóvenes de LIFEspan con Parálisis Cerebral o Daño Cerebral Adquirido
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Servicios de rehabilitación proporcionados por un equipo interdisciplinario de profesionales de la salud que abordan la transferencia de la atención a los servicios para adultos y las necesidades emergentes relacionadas con la transición a la edad adulta.
El personal de LIFEspan se asigna de manera cruzada tanto a un hospital pediátrico como a uno de adultos a través de un modelo de atención vinculado formalmente.
Otros nombres:
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No-LIFEspan prospectivo
Jóvenes de LIFEspan con espina bífida
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Estándar de atención en ausencia de una asociación formal entre un hospital pediátrico y de adultos.
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Retrospectiva No-LIFEspan
Jóvenes que no pertenecen a LIFEspan con parálisis cerebral o lesión cerebral adquirida
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Estándar de atención en ausencia de una asociación formal entre un hospital pediátrico y de adultos.
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Personal de Lifespan
Todo el personal afiliado al modelo LIFEspan de atención de transición vinculada
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Servicios de rehabilitación proporcionados por un equipo interdisciplinario de profesionales de la salud que abordan la transferencia de la atención a los servicios para adultos y las necesidades emergentes relacionadas con la transición a la edad adulta.
El personal de LIFEspan se asigna de manera cruzada tanto a un hospital pediátrico como a uno de adultos a través de un modelo de atención vinculado formalmente.
Otros nombres:
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Cuidadores
Padres de los jóvenes participantes
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Servicios de rehabilitación proporcionados por un equipo interdisciplinario de profesionales de la salud que abordan la transferencia de la atención a los servicios para adultos y las necesidades emergentes relacionadas con la transición a la edad adulta.
El personal de LIFEspan se asigna de manera cruzada tanto a un hospital pediátrico como a uno de adultos a través de un modelo de atención vinculado formalmente.
Otros nombres:
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Periodo de tiempo |
|---|---|
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mantenimiento de la atención continua
Periodo de tiempo: Septiembre 2009 - Septiembre 2013
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Septiembre 2009 - Septiembre 2013
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Periodo de tiempo |
|---|---|
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patrones de utilización de la atención médica, salud, bienestar, participación social y preparación para la transición
Periodo de tiempo: Septiembre 2009 - Septiembre 2013
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Septiembre 2009 - Septiembre 2013
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Colin Macarthur, PhD, The Hospital for Sick Children
- Investigador principal: Mark Bayley, MD, Toronto Rehab Institute
Publicaciones y enlaces útiles
Publicaciones Generales
- Tsybina I, Kingsnorth S, Maxwell J, Bayley M, Lindsay S, McKeever P, Colantonio A, Hamdani Y, Healy H, Macarthur C. Longitudinal Evaluation of Transition Services ("LETS Study"): protocol for outcome evaluation. BMC Pediatr. 2012 May 15;12:51. doi: 10.1186/1471-2431-12-51.
- Kingsnorth, S., Lindsay, S., Maxwell, J., Tsybina, I., Seo, H., Macarthur, C., & Bayley, C. (2011). Implementing the LIFEspan model of transition care for youth with childhood onset disabilities. International Journal of Adolescent & Child Health, 3(4), 547-560.https://www.novapublishers.com/catalog/product _info.php?products_id=23001
- Hamdani Y, Proulx M, Kingsnorth S, Lindsay S, Maxwell J, Colantonio A, Macarthur C, Bayley M. The LIFEspan model of transitional rehabilitative care for youth with disabilities: healthcare professionals' perspectives on service delivery. J Pediatr Rehabil Med. 2014;7(1):79-91. doi: 10.3233/PRM-140271.
- Lindsay S, Proulx M, Maxwell J, Hamdani Y, Bayley M, Macarthur C, Colantonio A. Gender and Transition From Pediatric to Adult Health Care Among Youth With Acquired Brain Injury: Experiences in a Transition Model. Arch Phys Med Rehabil. 2016 Feb;97(2 Suppl):S33-9. doi: 10.1016/j.apmr.2014.04.032. Epub 2015 Feb 4.
- Kingsnorth S, Lindsay S, Maxwell J, Hamdani Y, Colantonio A, Zhu J, Bayley MT, Macarthur C. Bridging Pediatric and Adult Rehabilitation Services for Young Adults With Childhood-Onset Disabilities: Evaluation of the LIFEspan Model of Transitional Care. Front Pediatr. 2021 Sep 17;9:728640. doi: 10.3389/fped.2021.728640. eCollection 2021.
- Kingsnorth S, Hamdani Y, Cheng C, Lindsay S, Maxwell J, Colantonio A, Bayley M, Macarthur C.Health status and health care utilization profiles of adolescents with disabilities. Health Care Transitions. 2023; 1: 100004.
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
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Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
- Enfermedades Cerebrales
- Enfermedades del Sistema Nervioso Central
- Enfermedades del Sistema Nervioso
- Heridas y Lesiones
- Anomalías congénitas
- Daño Cerebral Crónico
- Trauma craneoencefálico
- Trauma, Sistema Nervioso
- Malformaciones del Sistema Nervioso
- Parálisis cerebral
- Lesiones Cerebrales
- Defectos del tubo neural
- Disrafismo Espinal
Otros números de identificación del estudio
- 2008-ABI-LSMODEL-706
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
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