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El estudio LETS: una evaluación longitudinal de los servicios de transición (LETS)

19 de octubre de 2023 actualizado por: Shauna Kingsnorth, Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
Este proyecto describirá y evaluará el impacto de un modelo de asociación único diseñado para coordinar la transferencia de atención mediante la vinculación formal de los servicios de atención médica pediátrica y para adultos. Las experiencias de los jóvenes que reciben este modelo de atención se compararán y contrastarán con las experiencias de los jóvenes que reciben el estándar de atención actual. Los jóvenes con diagnóstico de Parálisis Cerebral (PC), Daño Cerebral Adquirido en la Infancia (ABIc) y Espina Bífida (SB) serán seguidos durante el período de transición. La preparación para la transición, la atención médica y la entrega de servicios de transferencia de atención se detallarán en una evaluación del proceso. Una evaluación de resultados medirá la capacidad de los dos modelos de servicio para permitir que los jóvenes mantengan la continuidad dentro del sistema de atención médica después de la transición de la atención pediátrica a la de adultos. También se explorarán los resultados secundarios, que incluyen cómo se ven afectados la salud, el bienestar, la participación social, la preparación para la transición y la utilización de la atención médica.

Descripción general del estudio

Descripción detallada

Debido a los avances en el tratamiento médico, la mayoría de los niños con discapacidades, como parálisis cerebral o lesión cerebral adquirida, pueden vivir vidas normales. Cuando son niños, estas personas son atendidas por proveedores de atención médica expertos que trabajan en equipos coordinados en entornos pediátricos especializados. A medida que estos niños llegan a la edad adulta, la disponibilidad de servicios y experiencia disminuye drásticamente porque el sistema de atención médica para adultos no ha evolucionado para satisfacer sus necesidades especializadas. Además, la transición de los servicios pediátricos a los de adultos suele ser muy difícil y estresante. Los jóvenes y sus familias deben abandonar entornos y proveedores de atención médica familiares, y asegurar la atención en entornos de atención médica para adultos desconocidos.

Este proyecto propuesto describirá y evaluará el impacto de un modelo de asociación único diseñado para coordinar la transferencia de atención al vincular formalmente los servicios de atención médica pediátrica y para adultos. El modelo LIFEspan tiene como objetivo (a) preparar a los jóvenes y sus familias para adaptarse a la prestación de atención médica para adultos, (b) proporcionar un proceso de transferencia coordinado de proveedores pediátricos a adultos, y (c) establecer un acceso sostenible y una atención adecuada para adultos. El proyecto detallará la prestación de servicios específica que se produce con respecto a la preparación para la transición y la transferencia de la atención en una evaluación del proceso. Una evaluación de resultados medirá la efectividad del modelo en términos de sus capacidades para permitir que los jóvenes mantengan la continuidad dentro del sistema de atención médica después de la transición de la atención pediátrica a la de adultos. También se explorarán los resultados secundarios, incluida la forma en que el modelo LIFEspan afecta la salud, el bienestar, la participación social, la preparación para la transición y la utilización de la atención médica.

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Actual)

149

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Ubicaciones de estudio

    • Ontario
      • Toronto, Ontario, Canadá, M4G 1R8
        • Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
      • Toronto, Ontario, Canadá
        • Toronto Rehabilitation Institute

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

16 años a 23 años (Niño, Adulto)

Acepta Voluntarios Saludables

No

Método de muestreo

Muestra no probabilística

Población de estudio

Clientes jóvenes y adultos jóvenes o recién graduados de Bloorview Kids Rehab que hayan participado en los servicios de transición de LIFEspan o hayan hecho la transición a la atención médica para adultos sin la participación de LIFEspan

Descripción

Criterios de inclusión:

  • Grupos potenciales: 16 años entre septiembre de 2008 y agosto de 2009, diagnóstico de parálisis cerebral o lesión cerebral adquirida, espina bífida
  • Grupo retrospectivo: 16 años entre septiembre de 2002 y agosto de 2003, diagnóstico de parálisis cerebral o daño cerebral adquirido

Criterio de exclusión:

  • N / A

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

Cohortes e Intervenciones

Grupo / Cohorte
Intervención / Tratamiento
Esperanza de vida prospectiva
Jóvenes de LIFEspan con Parálisis Cerebral o Daño Cerebral Adquirido
Servicios de rehabilitación proporcionados por un equipo interdisciplinario de profesionales de la salud que abordan la transferencia de la atención a los servicios para adultos y las necesidades emergentes relacionadas con la transición a la edad adulta. El personal de LIFEspan se asigna de manera cruzada tanto a un hospital pediátrico como a uno de adultos a través de un modelo de atención vinculado formalmente.
Otros nombres:
  • Modelo LIFEspan de atención de transición vinculada
No-LIFEspan prospectivo
Jóvenes de LIFEspan con espina bífida
Estándar de atención en ausencia de una asociación formal entre un hospital pediátrico y de adultos.
Retrospectiva No-LIFEspan
Jóvenes que no pertenecen a LIFEspan con parálisis cerebral o lesión cerebral adquirida
Estándar de atención en ausencia de una asociación formal entre un hospital pediátrico y de adultos.
Personal de Lifespan
Todo el personal afiliado al modelo LIFEspan de atención de transición vinculada
Servicios de rehabilitación proporcionados por un equipo interdisciplinario de profesionales de la salud que abordan la transferencia de la atención a los servicios para adultos y las necesidades emergentes relacionadas con la transición a la edad adulta. El personal de LIFEspan se asigna de manera cruzada tanto a un hospital pediátrico como a uno de adultos a través de un modelo de atención vinculado formalmente.
Otros nombres:
  • Modelo LIFEspan de atención de transición vinculada
Cuidadores
Padres de los jóvenes participantes
Servicios de rehabilitación proporcionados por un equipo interdisciplinario de profesionales de la salud que abordan la transferencia de la atención a los servicios para adultos y las necesidades emergentes relacionadas con la transición a la edad adulta. El personal de LIFEspan se asigna de manera cruzada tanto a un hospital pediátrico como a uno de adultos a través de un modelo de atención vinculado formalmente.
Otros nombres:
  • Modelo LIFEspan de atención de transición vinculada

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Periodo de tiempo
mantenimiento de la atención continua
Periodo de tiempo: Septiembre 2009 - Septiembre 2013
Septiembre 2009 - Septiembre 2013

Medidas de resultado secundarias

Medida de resultado
Periodo de tiempo
patrones de utilización de la atención médica, salud, bienestar, participación social y preparación para la transición
Periodo de tiempo: Septiembre 2009 - Septiembre 2013
Septiembre 2009 - Septiembre 2013

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Investigadores

  • Investigador principal: Colin Macarthur, PhD, The Hospital for Sick Children
  • Investigador principal: Mark Bayley, MD, Toronto Rehab Institute

Publicaciones y enlaces útiles

La persona responsable de ingresar información sobre el estudio proporciona voluntariamente estas publicaciones. Estos pueden ser sobre cualquier cosa relacionada con el estudio.

Publicaciones Generales

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Actual)

1 de septiembre de 2009

Finalización primaria (Actual)

1 de junio de 2014

Finalización del estudio (Actual)

12 de julio de 2016

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

10 de septiembre de 2009

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

10 de septiembre de 2009

Publicado por primera vez (Estimado)

11 de septiembre de 2009

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Actual)

23 de octubre de 2023

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

19 de octubre de 2023

Última verificación

1 de octubre de 2023

Más información

Términos relacionados con este estudio

Plan de datos de participantes individuales (IPD)

¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?

NO

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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