- ICH GCP
- US-Register für klinische Studien
- Klinische Studie NCT00975338
Die LETS-Studie: Eine Längsschnittbewertung von Übergangsdiensten (LETS)
Studienübersicht
Status
Bedingungen
Intervention / Behandlung
Detaillierte Beschreibung
Aufgrund der Fortschritte in der medizinischen Behandlung können die meisten Kinder mit Behinderungen wie Zerebralparese oder erworbener Hirnverletzung mit einer normalen Lebenserwartung rechnen. Als Kinder werden diese Personen von erfahrenen Gesundheitsdienstleistern betreut, die in koordinierten Teams in spezialisierten pädiatrischen Einrichtungen arbeiten. Wenn diese Kinder das Erwachsenenalter erreichen, sinkt die Verfügbarkeit von Diensten und Fachwissen dramatisch, da sich das Gesundheitssystem für Erwachsene nicht an ihre speziellen Bedürfnisse angepasst hat. Darüber hinaus ist der Übergang von der pädiatrischen zur Erwachsenenversorgung oft sehr schwierig und stressig. Junge Menschen und ihre Familien müssen vertraute Gesundheitseinrichtungen und Anbieter verlassen und sich die Pflege in unbekannten Gesundheitsumgebungen für Erwachsene sichern.
In diesem vorgeschlagenen Projekt werden die Auswirkungen eines einzigartigen Partnerschaftsmodells beschrieben und bewertet, das darauf abzielt, den Transfer von Pflegeleistungen durch die formelle Verknüpfung von Gesundheitsdiensten für Kinder und Erwachsene zu koordinieren. Das LIFEspan-Modell zielt darauf ab, (a) Jugendliche und ihre Familien auf die Anpassung an die Gesundheitsversorgung für Erwachsene vorzubereiten, (b) einen koordinierten Übergangsprozess von pädiatrischen zu erwachsenen Anbietern bereitzustellen und (c) einen nachhaltigen Zugang und eine angemessene Erwachsenenversorgung zu schaffen. Im Rahmen des Projekts wird die spezifische Leistungserbringung im Hinblick auf die Vorbereitung auf den Übergang und die Übergabe der Pflege in einer Prozessbewertung detailliert beschrieben. Eine Ergebnisevaluierung wird die Wirksamkeit des Modells im Hinblick auf seine Fähigkeit messen, es Jugendlichen zu ermöglichen, nach dem Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenversorgung die Kontinuität im Gesundheitssystem aufrechtzuerhalten. Sekundäre Ergebnisse, einschließlich der Frage, wie Gesundheit, Wohlbefinden, soziale Teilhabe, Übergangsbereitschaft und Inanspruchnahme der Gesundheitsversorgung durch das LIFEspan-Modell beeinflusst werden, werden ebenfalls untersucht.
Studientyp
Einschreibung (Tatsächlich)
Kontakte und Standorte
Studienorte
-
-
Ontario
-
Toronto, Ontario, Kanada, M4G 1R8
- Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
-
Toronto, Ontario, Kanada
- Toronto Rehabilitation Institute
-
-
Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Probenahmeverfahren
Studienpopulation
Beschreibung
Einschlusskriterien:
- Potenzielle Gruppen: 16. Geburtstag zwischen September 2008 und August 2009, Diagnose einer Zerebralparese oder einer erworbenen Hirnverletzung, Spina bifida
- Retrospektive Gruppe: 16. Geburtstag zwischen September 2002 und August 2003, Diagnose einer Zerebralparese oder einer erworbenen Hirnverletzung
Ausschlusskriterien:
- N / A
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Kohorten und Interventionen
Gruppe / Kohorte |
Intervention / Behandlung |
|---|---|
|
Voraussichtliche LEBENSDAUER
LEBENSLANGE Jugendliche mit Zerebralparese oder erworbener Hirnverletzung
|
Rehabilitationsdienste, die von einem interdisziplinären Team von Gesundheitsexperten bereitgestellt werden und sich mit der Übertragung der Pflege auf Dienste für Erwachsene und neu auftretenden Bedürfnissen im Zusammenhang mit dem Übergang ins Erwachsenenalter befassen.
Die Mitarbeiter von LIFEspan sind im Rahmen eines formal verknüpften Versorgungsmodells sowohl in einem Kinderkrankenhaus als auch in einem Erwachsenenkrankenhaus tätig.
Andere Namen:
|
|
Voraussichtliche Nicht-Lebensspanne
LIFEspan-Jugendliche mit Spina Bifida
|
Versorgungsstandard ohne formelle Partnerschaft zwischen einem Kinder- und einem Erwachsenenkrankenhaus.
|
|
Retrospektive Nicht-Lebensspanne
Jugendliche ohne Lebensspanne mit Zerebralparese oder erworbener Hirnverletzung
|
Versorgungsstandard ohne formelle Partnerschaft zwischen einem Kinder- und einem Erwachsenenkrankenhaus.
|
|
LIFEspan-Mitarbeiter
Alle Mitarbeiter, die dem LIFEspan-Modell der vernetzten Übergangspflege angeschlossen sind
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Rehabilitationsdienste, die von einem interdisziplinären Team von Gesundheitsexperten bereitgestellt werden und sich mit der Übertragung der Pflege auf Dienste für Erwachsene und neu auftretenden Bedürfnissen im Zusammenhang mit dem Übergang ins Erwachsenenalter befassen.
Die Mitarbeiter von LIFEspan sind im Rahmen eines formal verknüpften Versorgungsmodells sowohl in einem Kinderkrankenhaus als auch in einem Erwachsenenkrankenhaus tätig.
Andere Namen:
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Betreuer
Eltern der teilnehmenden Jugendlichen
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Rehabilitationsdienste, die von einem interdisziplinären Team von Gesundheitsexperten bereitgestellt werden und sich mit der Übertragung der Pflege auf Dienste für Erwachsene und neu auftretenden Bedürfnissen im Zusammenhang mit dem Übergang ins Erwachsenenalter befassen.
Die Mitarbeiter von LIFEspan sind im Rahmen eines formal verknüpften Versorgungsmodells sowohl in einem Kinderkrankenhaus als auch in einem Erwachsenenkrankenhaus tätig.
Andere Namen:
|
Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Zeitfenster |
|---|---|
|
Aufrechterhaltung einer kontinuierlichen Pflege
Zeitfenster: September 2009 – September 2013
|
September 2009 – September 2013
|
Sekundäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Zeitfenster |
|---|---|
|
Muster der Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen, der Gesundheit, des Wohlbefindens, der sozialen Teilhabe und der Übergangsbereitschaft
Zeitfenster: September 2009 – September 2013
|
September 2009 – September 2013
|
Mitarbeiter und Ermittler
Mitarbeiter
Ermittler
- Hauptermittler: Colin Macarthur, PhD, The Hospital for Sick Children
- Hauptermittler: Mark Bayley, MD, Toronto Rehab Institute
Publikationen und hilfreiche Links
Allgemeine Veröffentlichungen
- Tsybina I, Kingsnorth S, Maxwell J, Bayley M, Lindsay S, McKeever P, Colantonio A, Hamdani Y, Healy H, Macarthur C. Longitudinal Evaluation of Transition Services ("LETS Study"): protocol for outcome evaluation. BMC Pediatr. 2012 May 15;12:51. doi: 10.1186/1471-2431-12-51.
- Kingsnorth, S., Lindsay, S., Maxwell, J., Tsybina, I., Seo, H., Macarthur, C., & Bayley, C. (2011). Implementing the LIFEspan model of transition care for youth with childhood onset disabilities. International Journal of Adolescent & Child Health, 3(4), 547-560.https://www.novapublishers.com/catalog/product _info.php?products_id=23001
- Hamdani Y, Proulx M, Kingsnorth S, Lindsay S, Maxwell J, Colantonio A, Macarthur C, Bayley M. The LIFEspan model of transitional rehabilitative care for youth with disabilities: healthcare professionals' perspectives on service delivery. J Pediatr Rehabil Med. 2014;7(1):79-91. doi: 10.3233/PRM-140271.
- Lindsay S, Proulx M, Maxwell J, Hamdani Y, Bayley M, Macarthur C, Colantonio A. Gender and Transition From Pediatric to Adult Health Care Among Youth With Acquired Brain Injury: Experiences in a Transition Model. Arch Phys Med Rehabil. 2016 Feb;97(2 Suppl):S33-9. doi: 10.1016/j.apmr.2014.04.032. Epub 2015 Feb 4.
- Kingsnorth S, Lindsay S, Maxwell J, Hamdani Y, Colantonio A, Zhu J, Bayley MT, Macarthur C. Bridging Pediatric and Adult Rehabilitation Services for Young Adults With Childhood-Onset Disabilities: Evaluation of the LIFEspan Model of Transitional Care. Front Pediatr. 2021 Sep 17;9:728640. doi: 10.3389/fped.2021.728640. eCollection 2021.
- Kingsnorth S, Hamdani Y, Cheng C, Lindsay S, Maxwell J, Colantonio A, Bayley M, Macarthur C.Health status and health care utilization profiles of adolescents with disabilities. Health Care Transitions. 2023; 1: 100004.
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Tatsächlich)
Primärer Abschluss (Tatsächlich)
Studienabschluss (Tatsächlich)
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Geschätzt)
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Schlüsselwörter
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
- Erkrankungen des Gehirns
- Erkrankungen des zentralen Nervensystems
- Erkrankungen des Nervensystems
- Wunden und Verletzungen
- Angeborene Anomalien
- Hirnschaden, chronisch
- Kraniozerebrales Trauma
- Trauma, Nervensystem
- Missbildungen des Nervensystems
- Zerebralparese
- Hirnverletzungen
- Neuralrohrdefekte
- Wirbelsäulendysraphie
Andere Studien-ID-Nummern
- 2008-ABI-LSMODEL-706
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