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Die LETS-Studie: Eine Längsschnittbewertung von Übergangsdiensten (LETS)

19. Oktober 2023 aktualisiert von: Shauna Kingsnorth, Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
In diesem Projekt werden die Auswirkungen eines einzigartigen Partnerschaftsmodells beschrieben und bewertet, das darauf abzielt, die Übertragung von Pflegeleistungen durch die formelle Verknüpfung von Gesundheitsdiensten für Kinder und Erwachsene zu koordinieren. Die Erfahrungen junger Menschen, die dieses Pflegemodell erhalten, werden mit den Erfahrungen junger Menschen, die den aktuellen Pflegestandard erhalten, verglichen und gegenübergestellt. Junge Menschen mit der Diagnose Zerebralparese (CP), erworbener Hirnschädigung im Kindesalter (ABIc) und Spina bifida (SB) werden während der Übergangszeit betreut. Die Vorbereitung auf den Übergang, die Gesundheitsfürsorge und die Übertragung der Pflegedienste werden in einer Prozessbewertung detailliert beschrieben. Eine Ergebnisbewertung wird die Fähigkeit der beiden Servicemodelle messen, Jugendlichen die Aufrechterhaltung der Kontinuität im Gesundheitssystem nach dem Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenversorgung zu ermöglichen. Sekundäre Ergebnisse, einschließlich der Auswirkungen auf Gesundheit, Wohlbefinden, soziale Teilhabe, Übergangsbereitschaft und Inanspruchnahme der Gesundheitsversorgung, werden ebenfalls untersucht.

Studienübersicht

Detaillierte Beschreibung

Aufgrund der Fortschritte in der medizinischen Behandlung können die meisten Kinder mit Behinderungen wie Zerebralparese oder erworbener Hirnverletzung mit einer normalen Lebenserwartung rechnen. Als Kinder werden diese Personen von erfahrenen Gesundheitsdienstleistern betreut, die in koordinierten Teams in spezialisierten pädiatrischen Einrichtungen arbeiten. Wenn diese Kinder das Erwachsenenalter erreichen, sinkt die Verfügbarkeit von Diensten und Fachwissen dramatisch, da sich das Gesundheitssystem für Erwachsene nicht an ihre speziellen Bedürfnisse angepasst hat. Darüber hinaus ist der Übergang von der pädiatrischen zur Erwachsenenversorgung oft sehr schwierig und stressig. Junge Menschen und ihre Familien müssen vertraute Gesundheitseinrichtungen und Anbieter verlassen und sich die Pflege in unbekannten Gesundheitsumgebungen für Erwachsene sichern.

In diesem vorgeschlagenen Projekt werden die Auswirkungen eines einzigartigen Partnerschaftsmodells beschrieben und bewertet, das darauf abzielt, den Transfer von Pflegeleistungen durch die formelle Verknüpfung von Gesundheitsdiensten für Kinder und Erwachsene zu koordinieren. Das LIFEspan-Modell zielt darauf ab, (a) Jugendliche und ihre Familien auf die Anpassung an die Gesundheitsversorgung für Erwachsene vorzubereiten, (b) einen koordinierten Übergangsprozess von pädiatrischen zu erwachsenen Anbietern bereitzustellen und (c) einen nachhaltigen Zugang und eine angemessene Erwachsenenversorgung zu schaffen. Im Rahmen des Projekts wird die spezifische Leistungserbringung im Hinblick auf die Vorbereitung auf den Übergang und die Übergabe der Pflege in einer Prozessbewertung detailliert beschrieben. Eine Ergebnisevaluierung wird die Wirksamkeit des Modells im Hinblick auf seine Fähigkeit messen, es Jugendlichen zu ermöglichen, nach dem Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenversorgung die Kontinuität im Gesundheitssystem aufrechtzuerhalten. Sekundäre Ergebnisse, einschließlich der Frage, wie Gesundheit, Wohlbefinden, soziale Teilhabe, Übergangsbereitschaft und Inanspruchnahme der Gesundheitsversorgung durch das LIFEspan-Modell beeinflusst werden, werden ebenfalls untersucht.

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Tatsächlich)

149

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

    • Ontario
      • Toronto, Ontario, Kanada, M4G 1R8
        • Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
      • Toronto, Ontario, Kanada
        • Toronto Rehabilitation Institute

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

16 Jahre bis 23 Jahre (Kind, Erwachsene)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Jugendliche und junge erwachsene Klienten oder Absolventen der Bloorview Kids Rehab, die entweder an LIFEspan-Übergangsdiensten teilgenommen haben oder ohne LIFEspan-Teilnahme in die Gesundheitsfürsorge für Erwachsene übergegangen sind

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Potenzielle Gruppen: 16. Geburtstag zwischen September 2008 und August 2009, Diagnose einer Zerebralparese oder einer erworbenen Hirnverletzung, Spina bifida
  • Retrospektive Gruppe: 16. Geburtstag zwischen September 2002 und August 2003, Diagnose einer Zerebralparese oder einer erworbenen Hirnverletzung

Ausschlusskriterien:

  • N / A

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Kohorten und Interventionen

Gruppe / Kohorte
Intervention / Behandlung
Voraussichtliche LEBENSDAUER
LEBENSLANGE Jugendliche mit Zerebralparese oder erworbener Hirnverletzung
Rehabilitationsdienste, die von einem interdisziplinären Team von Gesundheitsexperten bereitgestellt werden und sich mit der Übertragung der Pflege auf Dienste für Erwachsene und neu auftretenden Bedürfnissen im Zusammenhang mit dem Übergang ins Erwachsenenalter befassen. Die Mitarbeiter von LIFEspan sind im Rahmen eines formal verknüpften Versorgungsmodells sowohl in einem Kinderkrankenhaus als auch in einem Erwachsenenkrankenhaus tätig.
Andere Namen:
  • LIFEspan-Modell der vernetzten Übergangspflege
Voraussichtliche Nicht-Lebensspanne
LIFEspan-Jugendliche mit Spina Bifida
Versorgungsstandard ohne formelle Partnerschaft zwischen einem Kinder- und einem Erwachsenenkrankenhaus.
Retrospektive Nicht-Lebensspanne
Jugendliche ohne Lebensspanne mit Zerebralparese oder erworbener Hirnverletzung
Versorgungsstandard ohne formelle Partnerschaft zwischen einem Kinder- und einem Erwachsenenkrankenhaus.
LIFEspan-Mitarbeiter
Alle Mitarbeiter, die dem LIFEspan-Modell der vernetzten Übergangspflege angeschlossen sind
Rehabilitationsdienste, die von einem interdisziplinären Team von Gesundheitsexperten bereitgestellt werden und sich mit der Übertragung der Pflege auf Dienste für Erwachsene und neu auftretenden Bedürfnissen im Zusammenhang mit dem Übergang ins Erwachsenenalter befassen. Die Mitarbeiter von LIFEspan sind im Rahmen eines formal verknüpften Versorgungsmodells sowohl in einem Kinderkrankenhaus als auch in einem Erwachsenenkrankenhaus tätig.
Andere Namen:
  • LIFEspan-Modell der vernetzten Übergangspflege
Betreuer
Eltern der teilnehmenden Jugendlichen
Rehabilitationsdienste, die von einem interdisziplinären Team von Gesundheitsexperten bereitgestellt werden und sich mit der Übertragung der Pflege auf Dienste für Erwachsene und neu auftretenden Bedürfnissen im Zusammenhang mit dem Übergang ins Erwachsenenalter befassen. Die Mitarbeiter von LIFEspan sind im Rahmen eines formal verknüpften Versorgungsmodells sowohl in einem Kinderkrankenhaus als auch in einem Erwachsenenkrankenhaus tätig.
Andere Namen:
  • LIFEspan-Modell der vernetzten Übergangspflege

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Zeitfenster
Aufrechterhaltung einer kontinuierlichen Pflege
Zeitfenster: September 2009 – September 2013
September 2009 – September 2013

Sekundäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Zeitfenster
Muster der Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen, der Gesundheit, des Wohlbefindens, der sozialen Teilhabe und der Übergangsbereitschaft
Zeitfenster: September 2009 – September 2013
September 2009 – September 2013

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Ermittler

  • Hauptermittler: Colin Macarthur, PhD, The Hospital for Sick Children
  • Hauptermittler: Mark Bayley, MD, Toronto Rehab Institute

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Allgemeine Veröffentlichungen

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

1. September 2009

Primärer Abschluss (Tatsächlich)

1. Juni 2014

Studienabschluss (Tatsächlich)

12. Juli 2016

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

10. September 2009

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

10. September 2009

Zuerst gepostet (Geschätzt)

11. September 2009

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

23. Oktober 2023

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

19. Oktober 2023

Zuletzt verifiziert

1. Oktober 2023

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

NEIN

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

Klinische Studien zur Zerebralparese

Klinische Studien zur Lebensdauer

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