LETS 研究：过渡服务的纵向评估 (LETS)
2023年10月19日 更新者：Shauna Kingsnorth、Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
该项目将描述和评估一种独特的合作模式的影响，该模式旨在通过正式连接儿科和成人健康护理服务来协调护理转移。
将接受这种护理模式的年轻人的经历与接受当前护理标准的年轻人的经历进行比较和对比。
在过渡期间，将跟踪诊断为脑瘫 (CP)、儿童后天性脑损伤 (ABIc) 和脊柱裂 (SB) 的年轻人。
过渡、医疗保健和护理服务交付转移的准备工作将在过程评估中详细说明。
结果评估将衡量两种服务模式使青年人在从儿科过渡到成人护理后能够在医疗保健系统内保持连续性的能力。
还将探讨次要结果，包括如何影响健康、福祉、社会参与、过渡准备和医疗保健利用。
研究概览
详细说明
由于医疗技术的进步，大多数脑瘫或后天性脑损伤等残疾儿童有望过上正常的生活。 作为孩子，这些人在专门的儿科环境中由协调团队工作的专家医疗保健提供者照顾。 随着这些儿童成年，服务和专业知识的可用性急剧下降，因为成人医疗保健系统尚未发展以满足他们的特殊需求。 此外，从儿科服务过渡到成人服务通常非常困难且压力很大。 年轻人及其家人必须离开熟悉的医疗保健机构和提供者，并在陌生的成人医疗保健环境中获得安全护理。
该拟议项目将描述和评估一种独特的合作模式的影响，该模式旨在通过正式联系儿科和成人医疗服务来协调医疗转移。 LIFEspan 模型旨在 (a) 让青年及其家人适应成人医疗保健服务，(b) 提供从儿科到成人提供者的协调转移过程，以及 (c) 建立可持续的访问和适当的成人护理。 该项目将详细说明在过程评估中为准备过渡和转移护理而发生的具体服务交付。 结果评估将根据模型的有效性来衡量该模型使青年人在从儿科过渡到成人护理后能够在医疗保健系统内保持连续性的能力。 还将探讨次要结果，包括 LIFEspan 模型如何影响健康、福祉、社会参与、过渡准备和医疗保健利用。
研究类型
观察性的
注册 (实际的)
149
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
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Ontario
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Toronto、Ontario、加拿大、M4G 1R8
- Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
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Toronto、Ontario、加拿大
- Toronto Rehabilitation Institute
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
16年 至 23年 (孩子、成人)
接受健康志愿者
不
取样方法
非概率样本
研究人群
参加过 LIFEspan 过渡服务或在没有 LIFEspan 参与的情况下过渡到成人医疗服务的 Bloorview Kids Rehab 青年和年轻成年客户或应届毕业生
描述
纳入标准：
- 预期人群：2008 年 9 月至 2009 年 8 月之间的 16 岁生日，诊断为脑瘫或后天性脑损伤，脊柱裂
- 回顾组：2002年9月-2003年8月16岁生日，诊断为脑瘫或后天性脑损伤
排除标准：
- 不适用
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
干预/治疗 |
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预期寿命
患有脑瘫或后天性脑损伤的 LIFEspan 青少年
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由跨学科的卫生专业人员团队提供康复服务，解决将护理转移到成人服务以及与向成年过渡相关的新需求。
LIFEspan 的工作人员通过正式联系的护理模式被交叉任命到儿科医院和成人医院。
其他名称：
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预期的非寿命
患有脊柱裂的 LIFEspan 青少年
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在儿科医院和成人医院之间没有正式合作关系的情况下的护理标准。
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追溯非生命跨度
患有脑瘫或后天性脑损伤的非 LIFEspan 青少年
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在儿科医院和成人医院之间没有正式合作关系的情况下的护理标准。
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LIFEspan员工
所有与 LIFEspan 链接过渡护理模型相关的员工
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由跨学科的卫生专业人员团队提供康复服务，解决将护理转移到成人服务以及与向成年过渡相关的新需求。
LIFEspan 的工作人员通过正式联系的护理模式被交叉任命到儿科医院和成人医院。
其他名称：
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照顾者
参与青少年的家长
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由跨学科的卫生专业人员团队提供康复服务，解决将护理转移到成人服务以及与向成年过渡相关的新需求。
LIFEspan 的工作人员通过正式联系的护理模式被交叉任命到儿科医院和成人医院。
其他名称：
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
大体时间 |
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维持持续护理
大体时间：2009 年 9 月 - 2013 年 9 月
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2009 年 9 月 - 2013 年 9 月
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次要结果测量
结果测量 |
大体时间 |
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医疗保健利用、健康、福祉、社会参与和过渡准备的模式
大体时间：2009 年 9 月 - 2013 年 9 月
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2009 年 9 月 - 2013 年 9 月
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 首席研究员：Colin Macarthur, PhD、The Hospital for Sick Children
- 首席研究员：Mark Bayley, MD、Toronto Rehab Institute
出版物和有用的链接
负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。
一般刊物
- Tsybina I, Kingsnorth S, Maxwell J, Bayley M, Lindsay S, McKeever P, Colantonio A, Hamdani Y, Healy H, Macarthur C. Longitudinal Evaluation of Transition Services ("LETS Study"): protocol for outcome evaluation. BMC Pediatr. 2012 May 15;12:51. doi: 10.1186/1471-2431-12-51.
- Kingsnorth, S., Lindsay, S., Maxwell, J., Tsybina, I., Seo, H., Macarthur, C., & Bayley, C. (2011). Implementing the LIFEspan model of transition care for youth with childhood onset disabilities. International Journal of Adolescent & Child Health, 3(4), 547-560.https://www.novapublishers.com/catalog/product _info.php?products_id=23001
- Hamdani Y, Proulx M, Kingsnorth S, Lindsay S, Maxwell J, Colantonio A, Macarthur C, Bayley M. The LIFEspan model of transitional rehabilitative care for youth with disabilities: healthcare professionals' perspectives on service delivery. J Pediatr Rehabil Med. 2014;7(1):79-91. doi: 10.3233/PRM-140271.
- Lindsay S, Proulx M, Maxwell J, Hamdani Y, Bayley M, Macarthur C, Colantonio A. Gender and Transition From Pediatric to Adult Health Care Among Youth With Acquired Brain Injury: Experiences in a Transition Model. Arch Phys Med Rehabil. 2016 Feb;97(2 Suppl):S33-9. doi: 10.1016/j.apmr.2014.04.032. Epub 2015 Feb 4.
- Kingsnorth S, Lindsay S, Maxwell J, Hamdani Y, Colantonio A, Zhu J, Bayley MT, Macarthur C. Bridging Pediatric and Adult Rehabilitation Services for Young Adults With Childhood-Onset Disabilities: Evaluation of the LIFEspan Model of Transitional Care. Front Pediatr. 2021 Sep 17;9:728640. doi: 10.3389/fped.2021.728640. eCollection 2021.
- Kingsnorth S, Hamdani Y, Cheng C, Lindsay S, Maxwell J, Colantonio A, Bayley M, Macarthur C.Health status and health care utilization profiles of adolescents with disabilities. Health Care Transitions. 2023; 1: 100004.
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2009年9月1日
初级完成 (实际的)
2014年6月1日
研究完成 (实际的)
2016年7月12日
研究注册日期
首次提交
2009年9月10日
首先提交符合 QC 标准的
2009年9月10日
首次发布 (估计的)
2009年9月11日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2023年10月23日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2023年10月19日
最后验证
2023年10月1日
更多信息
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