Исследование LETS: лонгитюдная оценка переходных услуг (LETS)
19 октября 2023 г. обновлено: Shauna Kingsnorth, Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
В этом проекте будет описано и оценено влияние уникальной модели партнерства, предназначенной для координации передачи медицинской помощи путем формального объединения услуг здравоохранения для детей и взрослых.
Опыт молодых людей, получающих уход по этой модели, будет сравниваться и противопоставляться опыту молодых людей, получающих уход по текущим стандартам.
Молодые люди с диагнозом «Детский церебральный паралич» (ДЦП), «Приобретенная травма головного мозга в детстве» (ABIC) и «Расщепление позвоночника» (SB) будут находиться под наблюдением в течение переходного периода.
Подготовка к переходу, медицинское обслуживание и передача услуг по уходу будут подробно описаны в оценке процесса.
Оценка результатов будет измерять способность двух моделей обслуживания обеспечивать преемственность молодежи в системе здравоохранения после перехода от педиатрической ко взрослой помощи.
Также будут изучены вторичные результаты, в том числе влияние на здоровье, благополучие, участие в общественной жизни, готовность к переходу и использование медицинских услуг.
Обзор исследования
Статус
Завершенный
Вмешательство/лечение
Подробное описание
Благодаря достижениям в лечении большинство детей с ограниченными возможностями, такими как церебральный паралич или приобретенная травма головного мозга, могут рассчитывать на нормальную продолжительность жизни. В детстве за этими людьми ухаживают опытные медицинские работники, работающие в скоординированных командах в специализированных педиатрических учреждениях. По мере того, как эти дети достигают совершеннолетия, доступность услуг и специалистов резко падает, поскольку система здравоохранения для взрослых не эволюционировала для удовлетворения их особых потребностей. Кроме того, переход от педиатрических услуг к услугам для взрослых часто бывает очень трудным и напряженным. Молодые люди и их семьи должны покинуть знакомые медицинские учреждения и поставщиков и получить помощь в незнакомых медицинских учреждениях для взрослых.
В этом предлагаемом проекте будет описано и оценено влияние уникальной модели партнерства, предназначенной для координации передачи помощи путем формального объединения педиатрических и взрослых медицинских служб. Модель LIFEspan направлена на (а) подготовку молодежи и их семей к адаптации к услугам здравоохранения для взрослых, (б) обеспечение скоординированного процесса перехода от педиатрических поставщиков услуг к взрослым и (в) обеспечение устойчивого доступа и надлежащего ухода за взрослыми. В проекте будет подробно описано предоставление конкретных услуг, связанных с подготовкой к переходу и передачей помощи при оценке процесса. Оценка результатов будет измерять эффективность модели с точки зрения ее способности позволить молодежи сохранить преемственность в системе здравоохранения после перехода от педиатрической ко взрослой помощи. Также будут изучены вторичные результаты, в том числе влияние модели LIFEspan на здоровье, благополучие, участие в жизни общества, готовность к переходу и использование медицинских услуг.
Тип исследования
Наблюдательный
Регистрация (Действительный)
149
Контакты и местонахождение
В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.
Места учебы
-
-
Ontario
-
Toronto, Ontario, Канада, M4G 1R8
- Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
-
Toronto, Ontario, Канада
- Toronto Rehabilitation Institute
-
-
Критерии участия
Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
От 16 лет до 23 года (Ребенок, Взрослый)
Принимает здоровых добровольцев
Нет
Метод выборки
Невероятностная выборка
Исследуемая популяция
Молодежь и молодые взрослые клиенты или недавние выпускники Bloorview Kids Rehab, которые либо участвовали в переходных услугах LIFEspan, либо перешли на лечение для взрослых без участия в LIFEspan.
Описание
Критерии включения:
- Предполагаемые группы: 16-летие в период с сентября 2008 г. по август 2009 г., диагноз: детский церебральный паралич или приобретенная черепно-мозговая травма, расщепление позвоночника.
- Ретроспективная группа: 16-летие в период с сентября 2002 г. по август 2003 г., диагноз: детский церебральный паралич или приобретенная черепно-мозговая травма.
Критерий исключения:
- Н/Д
Учебный план
В этом разделе представлена подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.
Как устроено исследование?
Детали дизайна
Когорты и вмешательства
Группа / когорта |
Вмешательство/лечение |
|---|---|
|
Предполагаемый срок службы
LIFEspan молодых людей с церебральным параличом или приобретенной черепно-мозговой травмой
|
Реабилитационные услуги, предоставляемые междисциплинарной командой специалистов в области здравоохранения, которые занимаются передачей помощи службам для взрослых и возникающими потребностями, связанными с переходом во взрослую жизнь.
Персонал LIFEspan одновременно назначается как в педиатрическую, так и в взрослую больницу в рамках официально связанной модели оказания помощи.
Другие имена:
|
|
Предполагаемый срок службы
LIFEspan для молодежи с расщеплением позвоночника
|
Стандарт медицинской помощи при отсутствии официального партнерства между педиатрической и взрослой больницей.
|
|
Ретроспективный период без срока службы
Молодежь без продолжительности жизни с церебральным параличом или приобретенной черепно-мозговой травмой
|
Стандарт медицинской помощи при отсутствии официального партнерства между педиатрической и взрослой больницей.
|
|
Персонал LIFEspan
Все сотрудники, участвующие в модели связанного переходного ухода LIFEspan
|
Реабилитационные услуги, предоставляемые междисциплинарной командой специалистов в области здравоохранения, которые занимаются передачей помощи службам для взрослых и возникающими потребностями, связанными с переходом во взрослую жизнь.
Персонал LIFEspan одновременно назначается как в педиатрическую, так и в взрослую больницу в рамках официально связанной модели оказания помощи.
Другие имена:
|
|
Опекуны
Родители участвующих юношей
|
Реабилитационные услуги, предоставляемые междисциплинарной командой специалистов в области здравоохранения, которые занимаются передачей помощи службам для взрослых и возникающими потребностями, связанными с переходом во взрослую жизнь.
Персонал LIFEspan одновременно назначается как в педиатрическую, так и в взрослую больницу в рамках официально связанной модели оказания помощи.
Другие имена:
|
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Временное ограничение |
|---|---|
|
поддержание непрерывного ухода
Временное ограничение: Сентябрь 2009 г. - сентябрь 2013 г.
|
Сентябрь 2009 г. - сентябрь 2013 г.
|
Вторичные показатели результатов
Мера результата |
Временное ограничение |
|---|---|
|
модели использования медицинских услуг, здоровье, благополучие, участие в жизни общества и готовность к переходу
Временное ограничение: Сентябрь 2009 г. - сентябрь 2013 г.
|
Сентябрь 2009 г. - сентябрь 2013 г.
|
Соавторы и исследователи
Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.
Соавторы
Следователи
- Главный следователь: Colin Macarthur, PhD, The Hospital for Sick Children
- Главный следователь: Mark Bayley, MD, Toronto Rehab Institute
Публикации и полезные ссылки
Лицо, ответственное за внесение сведений об исследовании, добровольно предоставляет эти публикации. Это может быть что угодно, связанное с исследованием.
Общие публикации
- Tsybina I, Kingsnorth S, Maxwell J, Bayley M, Lindsay S, McKeever P, Colantonio A, Hamdani Y, Healy H, Macarthur C. Longitudinal Evaluation of Transition Services ("LETS Study"): protocol for outcome evaluation. BMC Pediatr. 2012 May 15;12:51. doi: 10.1186/1471-2431-12-51.
- Kingsnorth, S., Lindsay, S., Maxwell, J., Tsybina, I., Seo, H., Macarthur, C., & Bayley, C. (2011). Implementing the LIFEspan model of transition care for youth with childhood onset disabilities. International Journal of Adolescent & Child Health, 3(4), 547-560.https://www.novapublishers.com/catalog/product _info.php?products_id=23001
- Hamdani Y, Proulx M, Kingsnorth S, Lindsay S, Maxwell J, Colantonio A, Macarthur C, Bayley M. The LIFEspan model of transitional rehabilitative care for youth with disabilities: healthcare professionals' perspectives on service delivery. J Pediatr Rehabil Med. 2014;7(1):79-91. doi: 10.3233/PRM-140271.
- Lindsay S, Proulx M, Maxwell J, Hamdani Y, Bayley M, Macarthur C, Colantonio A. Gender and Transition From Pediatric to Adult Health Care Among Youth With Acquired Brain Injury: Experiences in a Transition Model. Arch Phys Med Rehabil. 2016 Feb;97(2 Suppl):S33-9. doi: 10.1016/j.apmr.2014.04.032. Epub 2015 Feb 4.
- Kingsnorth S, Lindsay S, Maxwell J, Hamdani Y, Colantonio A, Zhu J, Bayley MT, Macarthur C. Bridging Pediatric and Adult Rehabilitation Services for Young Adults With Childhood-Onset Disabilities: Evaluation of the LIFEspan Model of Transitional Care. Front Pediatr. 2021 Sep 17;9:728640. doi: 10.3389/fped.2021.728640. eCollection 2021.
- Kingsnorth S, Hamdani Y, Cheng C, Lindsay S, Maxwell J, Colantonio A, Bayley M, Macarthur C.Health status and health care utilization profiles of adolescents with disabilities. Health Care Transitions. 2023; 1: 100004.
Даты записи исследования
Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.
Изучение основных дат
Начало исследования (Действительный)
1 сентября 2009 г.
Первичное завершение (Действительный)
1 июня 2014 г.
Завершение исследования (Действительный)
12 июля 2016 г.
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
10 сентября 2009 г.
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
10 сентября 2009 г.
Первый опубликованный (Оцененный)
11 сентября 2009 г.
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (Действительный)
23 октября 2023 г.
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
19 октября 2023 г.
Последняя проверка
1 октября 2023 г.
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Ключевые слова
Дополнительные соответствующие термины MeSH
- Заболевания головного мозга
- Заболевания центральной нервной системы
- Заболевания нервной системы
- Раны и травмы
- Врожденные аномалии
- Повреждение головного мозга, хроническое
- Черепно-мозговая травма
- Травма, нервная система
- Пороки развития нервной системы
- Церебральный паралич
- Травмы головного мозга
- Дефекты нервной трубки
- Спинной дизрафизм
Другие идентификационные номера исследования
- 2008-ABI-LSMODEL-706
Планирование данных отдельных участников (IPD)
Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?
НЕТ
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .