Badanie LETS: podłużna ocena usług przejściowych (LETS)

Dzięki postępom w leczeniu większość dzieci z niepełnosprawnościami, takimi jak porażenie mózgowe lub nabyty uraz mózgu, może spodziewać się normalnego życia. Jako dzieci osoby te znajdują się pod opieką doświadczonych pracowników służby zdrowia pracujących w skoordynowanych zespołach w wyspecjalizowanych placówkach pediatrycznych. Kiedy te dzieci osiągają dorosłość, dostępność usług i wiedzy specjalistycznej dramatycznie spada, ponieważ system opieki zdrowotnej dla dorosłych nie ewoluował, aby sprostać ich specjalistycznym potrzebom. Ponadto przejście z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych jest często bardzo trudne i stresujące. Młodzi ludzie i ich rodziny muszą opuścić znajome placówki opieki zdrowotnej i dostawców oraz zapewnić sobie opiekę w nieznanych środowiskach opieki zdrowotnej dla dorosłych.

Ten proponowany projekt opisze i oceni wpływ unikalnego modelu partnerstwa zaprojektowanego w celu koordynowania transferu opieki poprzez formalne połączenie usług opieki zdrowotnej dla dzieci i dorosłych. Model LIFEspan ma na celu (a) przygotowanie młodzieży i jej rodzin do przystosowania się do świadczenia opieki zdrowotnej dla dorosłych, (b) zapewnienie skoordynowanego procesu przejścia od opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych oraz (c) ustanowienie stałego dostępu i odpowiedniej opieki nad osobami dorosłymi. Projekt szczegółowo określi konkretne świadczenie usług, które ma miejsce w odniesieniu do przygotowania do przejścia i przekazania opieki w ramach oceny procesu. Ocena wyników zmierzy skuteczność modelu pod względem jego zdolności do umożliwienia młodzieży utrzymania ciągłości w systemie opieki zdrowotnej po przejściu z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych. Zbadane zostaną również drugorzędne wyniki, w tym wpływ modelu LIFEspan na zdrowie, dobre samopoczucie, udział w życiu społecznym, gotowość do zmiany i wykorzystanie opieki zdrowotnej.