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医療における全ゲノム解読の影響を調査するパイロットプロジェクト

2024年8月5日 更新者:Robert C. Green, MD, MPH、Brigham and Women's Hospital

MedSeq プロジェクトのパイロット研究: 全ゲノム配列決定を臨床医学の実践に統合

MedSeq™ プロジェクトは、患者の全ゲノム配列からの情報を臨床医学の実践に組み込むことの影響を調査することを目指しています。 MedSeq の拡張段階では、アフリカ系/アフリカ系アメリカ人の患者参加者の対象を絞った登録を増やすことで、参加者の多様性を高めようとしています。

調査の概要

詳細な説明

全ゲノム配列決定 (WGS) および全エクソーム配列決定 (WES) サービスは現在、研究現場と臨床現場の両方で医師と患者に利用可能であり、利用されています。 臨床医学の実践において WGS と WES が広く利用可能になり、使用される日が差し迫っています。 ごく近い将来、個々のゲノムの解読が安価で遍在するようになり、患者は健康を改善するための解釈、洞察、アドバイスを医療機関に求めるようになるでしょう。 臨床医学における WGS 情報の使用のための基準と手順の開発は緊急の必要性がありますが、WGS データの完全性と保存、解釈、責任ある臨床統合に関しては数多くの障害があります。 MedSeq™ は、WGS を臨床医学に統合し、その影響を調査するプロセスの開発を目指しています。

私たちは、WGS が 2 つの異なる補完的な状況を含め、さまざまな方法で使用されると考えています。 一般的に健康な患者の場合、医師は WGS の結果を使用して将来の健康リスクについての洞察を導き出し、予防と監視の取り組みに情報を提供します。これは一般ゲノム医療と呼ばれます。 家族歴や疾患の症状を呈する患者の場合、医師はWGSの結果を利用して、問題の疾患に関連することが知られている特定の遺伝子セットを調査します。これを疾患特異的ゲノム医療と呼んでいます。

2012 年の秋から、一般ゲノム医療の使用を評価するために、かかりつけ医 10 名とその健康な中年患者 100 名を登録し、肥大型心筋症 (HCM) または拡張型心筋症 (DCM) を呈する心臓専門医 10 名とその患者 100 名を登録します。 ) 疾患特異的ゲノム医療の使用を評価する。 上記の各モデル内で医師とその患者をランダム化して、WGS を使用しない現在の標準治療と比較して、WGS から得られる臨床的に意味のある情報を受け取ります。

MedSeq™ は、3 つの異なる、しかし高度に連携したプロジェクトで構成されています。 プロジェクト 1 では、医師と患者をプロトコルに登録し、ゲノムの基本原則について医師を教育し、臨床現場でのゲノム情報の使用を安全に監視します。 プロジェクト 2 では、WGS 分析/解釈パイプラインを使用して、このプロトコルで WGS を受けるようにランダム化された各患者に関するゲノム レポートを生成します。 プロジェクト 3 では、登録された医師と患者の好みと動機を調査し、臨床相互作用におけるゲノム情報の流れと利用を評価し、これらの医療行為モデルにおける WGS の使用に関連する理解、行動、医療上の影響および医療費を評価します。

研究の延長段階では、1) アフリカ人またはアフリカ系アメリカ人を自認し、医師が健康であると判断する約 10 ~ 15 人の患者参加者を募集します。 すべてが研究の全ゲノム配列解析部門に配置されます。 彼らは、ランダム化を除いて、従来の MedSeq 参加者と同じアクティビティを受けます。 2) 単一遺伝子所見があると特定された MedSeq プロジェクトの患者参加者に対して、標的を絞った表現型評価を実施します。 私たちは、彼らの医療記録をレビューし、特にそのバリアントを念頭に置いて、バリアントに関連する特徴が研究前に知られていたのか、あるいはさらなる検査や研究の過程での身体検査によって特定されたのかを確認することで、追加の分析を実行する予定です。

この取り組みは、WGS からの情報を医師の患者ケアに統合するための新しい方法を作成し、安全にテストすることにより、臨床医学におけるゲノミクスの利用を大幅に加速します。

研究の種類

介入

入学 (実際)

213

段階

  • 適用できない

連絡先と場所

このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。

研究場所

    • Massachusetts
      • Boston、Massachusetts、アメリカ、02115
        • Brigham and Women's Hospital

参加基準

研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。

適格基準

就学可能な年齢

18年~90年 (大人、高齢者)

健康ボランティアの受け入れ

はい

説明

年齢制限に関する注意:

  • 心臓病患者 18 歳から 90 歳、または
  • プライマリケア患者 40 歳~65 歳(成人、高齢者)

包含基準:

プライマリケア

  • ブリガム アンド ウィメンズ病院の一般に健康な (プライマリ ケア提供者の定義による) 成人患者で、年齢は 40 ~ 65 歳です。 すべての患者は英語に堪能でなければなりません。

心臓病学

  • パートナーズ ヘルスケア システムの患者で、肥大型心筋症(HCM)または拡張型心筋症(DCM)と診断され、HCM または DCM の家族歴があり、以前に HCM または DCM の標的遺伝子検査を受けていた、または対象となる HCM または DCM 遺伝子検査を受ける 18 歳以上の患者。パートナー内での日常的な臨床診療。 すべての患者は英語に堪能でなければなりません。

除外基準:

プライマリケア

  • 上記の基準を満たさない患者。 心臓病または進行性の衰弱性疾患を患っている患者。 妊娠中の患者、または配偶者/重要な他者が妊娠している患者。 -未治療の臨床的不安またはうつ病を患っている患者(ベースライン研究来院時に実施された病院不安およびうつ病スケール(HADS)スコア> 11によって測定)。

心臓病学

  • 上記の基準を満たさない患者。 進行性の衰弱性疾患を患っている患者。 妊娠中の患者、または配偶者/重要な他者が妊娠している患者。 -未治療の臨床的不安またはうつ病を患っている患者(ベースライン研究来院時に実施された病院不安およびうつ病スケール(HADS)スコア> 11によって測定)。

延長フェーズ - 追加の包含基準

パート1:

  • 上記の包含基準と除外基準に加えて:
  • 包含: アフリカ人またはアフリカ系アメリカ人であると自己認識します。

パート2:

包含基準

  • MedSeq 参加者は単一遺伝子性の所見があると判断された

除外基準

  • 以前に MedSeq プロジェクトに登録されていない参加者
  • 単一遺伝子所見があると特定されなかった参加者

研究計画

このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。

研究はどのように設計されていますか?

デザインの詳細

  • 主な目的:ヘルスサービス研究
  • 割り当て:ランダム化
  • 介入モデル:並列代入
  • マスキング:なし(オープンラベル)

武器と介入

参加者グループ / アーム
介入・治療
実験的:家族歴 + 全ゲノム配列決定
医師と患者は、ゲノムレポートと注釈付きの家族歴レポートを受け取ります。

医師と患者はゲノムレポートと家族歴レポートを受け取ります。

ゲノム レポートには 2 つのセクションがあります。

  1. 一般ゲノム レポートには、浸透性の高い疾患変異、劣性疾患の保因者ステータス、および薬理遺伝学的関連が含まれます。
  2. Cardiac Risk Supplement には、患者のケアに役立つ心疾患または心血管疾患のリスクに関するゲノム内にある遺伝情報が含まれています。

拡張フェーズ: 実験: 家族歴 + 全ゲノム配列決定

*メインの研究では、参加者は実験群またはその他の群のいずれかにランダムに割り当てられますが、研究の拡張フェーズでは、すべての参加者が実験群に入ります。

アクティブコンパレータ:家族歴のみ
医師とその患者は、注釈付きの家族歴レポートのみを受け取ります。
医師と患者は家族歴報告書を受け取ります。

この研究は何を測定していますか?

主要な結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
態度と信頼の変化
時間枠:ベースラインから約 12.5 か月後に投与された、ベースラインと比較した結果開示後 6 週間の変化
適応測定(Hall, MA, et al. 2006)では、遺伝情報に対する参加者の態度、遺伝情報の解釈と使用に関する医師および医療制度に対する信頼を評価した。 12 ~ 60 のスコアが高いほど、より前向きな姿勢とより大きな信頼を表します。
ベースラインから約 12.5 か月後に投与された、ベースラインと比較した結果開示後 6 週間の変化
自己効力感の変化
時間枠:ベースラインおよび結果の 6 か月後の開示 (ベースラインから約 17 か月後に 6 か月の追跡調査を実施)
Multiplex Initiative (Kaphingst, K.A., et al. 2012) のために開発された尺度を通じて評価されました。 0 から 24 のスケールでスコアが高いほど、参加者の遺伝情報を理解する能力に対する信頼度が高いことを示します。
ベースラインおよび結果の 6 か月後の開示 (ベースラインから約 17 か月後に 6 か月の追跡調査を実施)
WGS 情報の設定の変更
時間枠:ベースラインおよび開示後 6 週間 (ベースラインから約 12.5 か月後に実施される 6 週間の追跡調査)
9 つの新しい調査項目を通じて、参加者は全ゲノム配列から得たい遺伝子検査結果の種類についての好みを尋ねられました。 0 ~ 9 スケールのスコアは、参加者がベースラインから 6 週間の追跡調査までに知りたいと思った 9 つの遺伝子検査結果の種類のカテゴリ数の変化を表します。
ベースラインおよび開示後 6 週間 (ベースラインから約 12.5 か月後に実施される 6 週間の追跡調査)
認識される健康状態の変化
時間枠:ベースライン、開示来院時(結果開示の約1時間後、ベースラインから平均11か月後)および開示後6か月後(ベースラインから約17か月後に実施された6か月の追跡調査)
単一項目の測定では、参加者が自分の健康状態をどのように認識しているかを 1 ~ 5 のスケールで評価しました。 SF-12 (DeSalvo KB、Qual Life Res、2006) から改変されました。 スコアが高いほど、追跡調査時に健康についてより肯定的な認識があることを示します
ベースライン、開示来院時(結果開示の約1時間後、ベースラインから平均11か月後)および開示後6か月後(ベースラインから約17か月後に実施された6か月の追跡調査)
共有された意思決定の変化
時間枠:ベースラインおよび開示後 6 週間 (ベースラインから約 12.5 か月後に実施される 6 週間の追跡調査)
共有意思決定の変化は、医療に関する決定を下す際に個人がどの程度のコントロールを望んでいるかを確認するために設計された尺度であるコントロール嗜好スケールから適応された単一項目を通じて評価されました。 1 ~ 3 のスケールでスコアが高いほど、より平等に共有された意思決定を好むことを示します (Heisler et al 2003)。 時間の経過とともに平均値が大きく変化することは、フォローアップ時により平等に共有される意思決定への優先度の変化を示します。
ベースラインおよび開示後 6 週間 (ベースラインから約 12.5 か月後に実施される 6 週間の追跡調査)
不確実性に対する不寛容の変化
時間枠:ベースラインおよび開示後 6 か月 (ベースラインから約 17 か月後に実施される 6 か月の追跡調査)
参加者の不確実性に対する耐性の変化は、12 項目の短いバージョンの不確実性不耐性スケール (Carleton、2007) を通じて評価されました。 合計されたスケールの範囲は 12 ~ 60 で、スコアが高いほど、ベースラインからフォローアップまでの不確実性に対する否定的な感情が増大していることを示します。
ベースラインおよび開示後 6 か月 (ベースラインから約 17 か月後に実施される 6 か月の追跡調査)
一般的な不安とうつ病の変化
時間枠:ベースライン、開示訪問時(結果開示の約 1 時間後、ベースラインから平均 11 か月後)、開示後 6 週間後および開示後 6 か月後(6 週間の追跡調査は約 12.5 か月後および 6 か月後)ベースラインから約 17 か月後の追跡調査)
病院不安うつ病スケール (HADS) スケールは、調査を通じて管理されました。 これは、リッカート型の質問を通じて参加者のうつ病と不安のレベルを評価するように設計された検証済みの尺度です。 合計された各サブスケール、不安とうつ病の合計範囲は 0 ~ 21 です。 不安サブスケールで 14 以上、またはうつ病サブスケールで 16 以上のスコアを獲得した参加者は、評価のために研究スタッフに連絡されました。 スコアが高いほど、ベースラインからフォローアップまでに不安またはうつ病が増加したことを示します。
ベースライン、開示訪問時(結果開示の約 1 時間後、ベースラインから平均 11 か月後)、開示後 6 週間後および開示後 6 か月後(6 週間の追跡調査は約 12.5 か月後および 6 か月後)ベースラインから約 17 か月後の追跡調査)
健康行動の変化
時間枠:開示後 6 週間および開示後 6 か月 (6 週間の追跡調査はベースラインから約 12.5 か月後に実施され、6 か月の追跡調査はベースラインから約 17 か月後に実施)
参加者がビタミンの使用、サプリメントの使用、薬物の使用、食事、運動、または「その他の」健康行動を変えたかどうかを尋ねる斬新な項目。 数とパーセンテージは、健康行動の変化を報告した参加者を表します。
開示後 6 週間および開示後 6 か月 (6 週間の追跡調査はベースラインから約 12.5 か月後に実施され、6 か月の追跡調査はベースラインから約 17 か月後に実施)
情報の共有
時間枠:開示訪問時(結果開示後約 1 時間、ベースラインから平均 11 か月後)および開示後 6 か月後(ベースラインから約 17 か月後)
情報の共有は、医療情報全国傾向調査(HINTS)を基に、患者に結果を他の人と共有するつもりかどうか(開示訪問終了時)、および結果を他の人と共有したか(開示から6か月後)を尋ねることによって評価されました。 )。
開示訪問時(結果開示後約 1 時間、ベースラインから平均 11 か月後)および開示後 6 か月後(ベースラインから約 17 か月後)
ゲノムリテラシーの変化
時間枠:ベースライン時および開示後 6 か月後 (ベースラインから約 17 か月後) のゲノム リテラシーの評価
参加者のゲノムリテラシーの変化は、ベースライン時および開示後 6 か月後に実施された ClinSeq 研究 (Kaphingst K.A. et al. 2012) から適応された 11 項目の測定値を用いて測定されました。 項目は正解 (1) または不正解 (0) としてマークされ、0 ~ 11 の合計スケール範囲で合計され、スコアが高いほどゲノム リテラシーが高いことを示します。
ベースライン時および開示後 6 か月後 (ベースラインから約 17 か月後) のゲノム リテラシーの評価
医療利用の変化
時間枠:開示前 6 か月、開示後 6 か月 (ベースラインから約 17 か月後)、開示後 5 年
参加者の医療利用状況は、医療記録のレビューと、行動リスク因子監視システム (BRFSS) による新規かつ適応された測定の組み合わせを通じて評価されました。 変化は、開示後 6 か月間に受けたサービスおよび手続きの数と、開示前の 6 か月間に受けたサービスおよび手続きの数を比較することによって評価されます。
開示前 6 か月、開示後 6 か月 (ベースラインから約 17 か月後)、開示後 5 年
認識される効用の変化
時間枠:ベースライン時および開示後 6 か月後 (ベースラインから約 17 か月後)
新しい調査項目では、健康管理における全ゲノム解読結果の有用性を 1 から 10 のスケールで評価するよう参加者に求めました。 6か月後のスコアをベースラインのスコアと比較しました。
ベースライン時および開示後 6 か月後 (ベースラインから約 17 か月後)

二次結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
心理的影響
時間枠:開示後 6 週間および開示後 6 か月 (6 週間の追跡調査はベースラインから約 12.5 か月後に実施され、6 か月の追跡調査はベースラインから約 17 か月後に実施)
心理的影響は、がんリスクの多次元影響評価 (MICRA) アンケートの修正版によって評価されました。 スコアが高いほど、研究結果に関連した苦痛が大きいことを示しました。
開示後 6 週間および開示後 6 か月 (6 週間の追跡調査はベースラインから約 12.5 か月後に実施され、6 か月の追跡調査はベースラインから約 17 か月後に実施)
決定的な後悔
時間枠:開示後の訪問時(結果開示の約 1 時間後、ベースラインから平均 11 か月後)、開示後 6 週間後、および開示後 6 か月後(6 週間の追跡調査、約 12.5 か月後)、 6 か月の追跡調査、ベースラインから約 17 か月後)
5 項目の検証済み尺度による MedSeq プロジェクトへの参加決定に対する参加者の満足度 (Brehaut 2003)。 平均スコアは、否定的に表現された 2 つの項目のスコアを反転し、1 を引いて 25 を掛けることでスコアを 0 ~ 100 の範囲に変換した後に計算されます。 スコアが高いほど、後悔が大きいことを示します。
開示後の訪問時(結果開示の約 1 時間後、ベースラインから平均 11 か月後)、開示後 6 週間後、および開示後 6 か月後(6 週間の追跡調査、約 12.5 か月後)、 6 か月の追跡調査、ベースラインから約 17 か月後)
理解
時間枠:開示後の訪問時(結果開示の約 1 時間後、ベースラインから平均 11 か月後)、開示後 6 週間後、および開示後 6 か月後(6 週間の追跡調査、約 12.5 か月後)、 6 か月の追跡調査、ベースラインから約 17 か月後)
新しい項目では、研究結果に対する参加者の主観的な理解を 1 ~ 5 のスケールで評価しました。スコアが高いほど、主観的な理解が優れていることを示します。
開示後の訪問時(結果開示の約 1 時間後、ベースラインから平均 11 か月後)、開示後 6 週間後、および開示後 6 か月後(6 週間の追跡調査、約 12.5 か月後)、 6 か月の追跡調査、ベースラインから約 17 か月後)
期待
時間枠:ベースライン
斬新な調査項目では、遺伝子検査の結果が特定の理由に役立つかどうかを参加者に尋ねました。 回答オプションは「いいえ」、「おそらくそうではない」、「おそらくはい」、「はい」でした。 データの表示を簡素化するために、「おそらくはい」と「はい」の回答を組み合わせました。
ベースライン

協力者と研究者

ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。

捜査官

  • 主任研究者:Robert C Green, MD, MPH、Brigham and Women's Hospital

出版物と役立つリンク

研究に関する情報を入力する責任者は、自発的にこれらの出版物を提供します。これらは、研究に関連するあらゆるものに関するものである可能性があります。

一般刊行物

便利なリンク

研究記録日

これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。

主要日程の研究

研究開始 (実際)

2011年12月1日

一次修了 (実際)

2016年11月4日

研究の完了 (実際)

2021年1月2日

試験登録日

最初に提出

2012年8月17日

QC基準を満たした最初の提出物

2012年11月28日

最初の投稿 (推定)

2012年11月29日

学習記録の更新

投稿された最後の更新 (実際)

2024年8月27日

QC基準を満たした最後の更新が送信されました

2024年8月5日

最終確認日

2024年8月1日

詳しくは

この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。

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