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前頭側頭型認知症とともに生きる

2018年7月25日 更新者：National Human Genome Research Institute (NHGRI)

前頭側頭型認知症とともに生きる課題: 当事者の視点

バックグラウンド：

- 前頭側頭型認知症 (FTD) は、若年性認知症の 2 番目に多い原因です。 アルツハイマー病が最も一般的です。 アルツハイマー病は高齢者に最も多く発生しますが、FTD は通常 40 ～ 60 歳で発症します。 また、遺伝的要素も強くあります。FTD 症例の最大 40% は、陽性の家族歴と関連しています。 より早期の診断と遺伝子検査により、FTD 患者は、自分が FTD であることを認識しながら、病気の初期段階でより多くの年月を過ごすことになります。 しかし、FTD を持つ人々の個人的な経験や対処スタイルを調査した研究はほとんどありません。 研究者らは、FTD患者とその介護者にインタビューして、彼らの病気の経験を理解したいと考えている。 この情報は、FTD の影響を受ける人々にとってより良い治療法や療法を開発するのに役立ちます。

目的:

- FTD 患者とその主な介護者の経験を研究する。

資格:

  • FTDと診断された18歳以上の人。
  • FTDと診断された人の主な介護者（18歳以上の配偶者またはパートナー）。

デザイン：

  • FTD 参加者が募集される前に、パイロット調査で面接の質問がテストされます。 このパイロット研究は、アルツハイマー病患者とその介護者に実施されます。 認知症の人が面接の質問をどの程度理解しているかを調査する予定だ。
  • FTD 研究の参加者は、認知症ケアセンターを通じて募集されます。
  • 参加者全員が個別に面接を受けます。 これらのインタビューには最大 1 時間かかります。
  • FTD の参加者は、この病気の経験についての質問に答えます。 彼らは自分たちの精神的能力、課題、対処法について話します。
  • 介護者は、FTD を持つ人の介護の経験に関する質問に答えます。 彼らは自分たちの課題と対処戦略について話します。 また、FTD を持つ人について、またその人が認知症の症状があるとどの程度認識しているかについても話します。
  • 参加者全員に、時間の対価として小さなギフトカードが贈られます。
  • この研究の一環として治療は提供されません。

調査の概要

状態

終了しました

条件

詳細な説明

提案された研究の目的は、前頭側頭型認知症 (FTD) 患者の経験、疾患の概念化、および対処戦略を定性的に調査することです。 FTD はアルツハイマー病に次いで 2 番目に多い若年性認知症の原因であり、重大な遺伝的起源があります。 現在、FTD 患者の個人的な経験や対処スタイルを記述した研究は発表されていません。 研究の目的を達成するために、20～30人のFTD患者とその配偶者/パートナーの介護者を対象に半構造化面接が実施される。 介護者は FTD 患者の経験についてインタビューされます。 どちらのインタビューも録音、文字起こしされ、テーマ別の内容分析が行われます。 この病気の主観的な経験を理解するために、各二人組の両方のメンバーに現れるテーマが比較対照されます。 FTD 患者の個人的な病気の経験に関する洞察は、将来の臨床介入研究に役立つでしょう。

研究の種類

観察的

入学 (実際)

16

連絡先と場所

このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。

研究場所

  • アメリカ
    • Maryland
      • Baltimore、Maryland、アメリカ、21205
        • Johns Hopkins University
    • New York
      • New York、New York、アメリカ、10032-3784
        • Columbia University
    • Pennsylvania
      • Philadelphia、Pennsylvania、アメリカ、19104-6056
        • University of Pennsylvania

参加基準

研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。

適格基準

就学可能な年齢

18年歳以上 (大人、高齢者)

健康ボランティアの受け入れ

はい

受講資格のある性別

全て

説明

  • 包含基準と除外基準:

FTD の参加者は次のことを行う必要があります。

  • 前頭側頭型認知症のいずれかの変種に罹患しており、認知障害が記録されている

  • この診断は、行動神経科医、神経心理学者、精神科医、または専門の認知症センターで上記のいずれかのグループの合意を得て診断してもらいます。

    • ジョンズ・ホプキンス病院、ペンシルベニア大学、またはコロンビア大学メディカルセンターの連絡医を通じて募集された患者の場合、この診断は、面接官（WM）と連絡医師との間の個人的なコミュニケーションおよび患者の医療記録を通じて確認されます。
    • 財団、患者支援グループ、または Clinicaltrials.gov を通じて募集された患者の場合は、認知症ケアの専門家としてリストされている患者に連絡し、診断を確認するか、医療情報フォームのリリースを通じて取得した適切な文書を確認します。
  • 認知症障害評価で、障害なし (1) から軽度 (2) のカテゴリーに属すると評価される。 評価は医学学位を持つ認知症ケア専門家によって実施されなければなりません。
  • 面接日の 3 か月以上前に病気の発症がある。 この日付は、実際の診断日と異なる場合もあれば、異なる場合もあります。
  • 同意理解度評価に合格する
  • 18 歳以上で流暢な英語を話せること

介護者の参加者は次のことを行う必要があります。

  • 影響を受けた個人に日々のケアを提供する配偶者またはパートナーになってください。
  • 週に少なくとも 16 時間を、月平均で罹患者と直接接触して過ごします。
  • 配偶者以外の親戚、友人、医療提供者、または雇われた援助者であってはなりません。
  • 同意理解度評価に合格する
  • 18 歳以上で、流暢な英語を話せること。

研究計画

このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。

研究はどのように設計されていますか？

デザインの詳細

協力者と研究者

ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。

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National Human Genome Research Institute (NHGRI)

出版物と役立つリンク

研究に関する情報を入力する責任者は、自発的にこれらの出版物を提供します。これらは、研究に関連するあらゆるものに関するものである可能性があります。

一般刊行物

研究記録日

これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。

主要日程の研究

研究開始

2012年6月13日

研究の完了

2016年2月24日

試験登録日

最初に提出

2012年11月28日

QC基準を満たした最初の提出物

2012年11月28日

最初の投稿 (見積もり)

2012年11月30日

学習記録の更新

投稿された最後の更新 (実際)

2018年7月26日

QC基準を満たした最後の更新が送信されました

2018年7月25日

最終確認日

2016年2月24日

詳しくは

本研究に関する用語

キーワード

追加の関連 MeSH 用語

その他の研究ID番号

  • 999912153
  • 12-HG-N153

この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。

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