Frontotemporaalisen dementian kanssa eläminen

Tausta:

- Frontotemporaalinen dementia (FTD) on toiseksi yleisin alkuvaiheen dementian syy. Alzheimerin tauti on yleisin. Alzheimerin tautia esiintyy useimmiten vanhuksilla, mutta FTD esiintyy tyypillisesti 40-60 vuoden iässä. Sillä on myös vahva geneettinen komponentti: jopa 40 % FTD-tapauksista liittyy positiiviseen sukuhistoriaan. Aikaisemmat diagnoosit ja geneettiset testit tarkoittavat, että FTD-potilaat viettävät enemmän vuosia sairauden aikaisemmissa vaiheissa tietoisina siitä, että heillä on se. Harvoissa tutkimuksissa on kuitenkin tarkasteltu FTD-potilaiden henkilökohtaisia ​​kokemuksia tai selviytymistapoja. Tutkijat haluavat haastatella FTD-potilaita ja heidän hoitajiaan ymmärtääkseen heidän kokemuksiaan taudista. Nämä tiedot auttavat luomaan parempia hoitoja FTD:stä kärsiville.

Tavoitteet:

- Tutkia FTD-potilaiden ja heidän ensisijaisten hoitajiensa kokemuksia.

Kelpoisuus:

• Vähintään 18-vuotiaat henkilöt, joilla on diagnosoitu FTD.
• FTD-diagnoosin saaneiden henkilöiden ensisijaiset hoitajat (vähintään 18-vuotias puoliso tai kumppani).

Design:

• Ennen kuin FTD-osallistujat rekrytoidaan, pilottitutkimuksessa testataan haastattelukysymyksiä. Tämä pilottitutkimus annetaan Alzheimerin tautia sairastaville henkilöille ja heidän hoitajilleen. Siinä tutkitaan, kuinka hyvin dementiasta kärsivät ihmiset ymmärtävät haastattelukysymykset.
• FTD-tutkimuksen osallistujat rekrytoidaan dementian hoitokeskusten kautta.
• Kaikki osallistujat haastatellaan henkilökohtaisesti. Nämä haastattelut kestävät enintään 1 tunnin.
• Osallistujat, joilla on FTD, vastaavat kysymyksiin kokemuksistaan ​​sairaudesta. He puhuvat henkisistä kyvyistään, haasteistaan ​​ja selviytymisstrategioistaan.
• Omaishoitajat vastaavat kysymyksiin heidän kokemuksestaan ​​FTD-potilaan hoidosta. He puhuvat haasteistaan ​​ja selviytymisstrategioistaan. He puhuvat myös henkilöstä, jolla on FTD, ja kuinka tietoisia he uskovat, että henkilö on dementian oireista.
• Kaikki osallistujat saavat pienen lahjakortin korvauksena ajastaan.
• Mitään hoitoa ei tarjota osana tätä tutkimusta.