Leben mit frontotemporaler Demenz
25. Juli 2018 aktualisiert von: National Human Genome Research Institute (NHGRI)
Herausforderungen beim Leben mit frontotemporaler Demenz: Die Perspektive des betroffenen Individuums
Hintergrund:
- Frontotemporale Demenz (FTD) ist die zweithäufigste Ursache für früh einsetzende Demenz. Am häufigsten kommt die Alzheimer-Krankheit vor. Die Alzheimer-Krankheit tritt am häufigsten bei älteren Menschen auf, FTD tritt jedoch typischerweise im Alter zwischen 40 und 60 Jahren auf. Es hat auch eine starke genetische Komponente: Bis zu 40 % der FTD-Fälle sind mit einer positiven Familienanamnese verbunden. Frühere Diagnosen und Gentests bedeuten, dass Menschen mit FTD mehr Jahre in früheren Krankheitsstadien verbringen und sich ihrer Erkrankung bewusst sind. Allerdings haben sich nur wenige Studien mit den persönlichen Erfahrungen oder Bewältigungsstilen von Menschen mit FTD befasst. Forscher möchten Menschen mit FTD und ihre Betreuer befragen, um ihre Erfahrungen mit der Krankheit zu verstehen. Diese Informationen werden dazu beitragen, bessere Behandlungen und Therapien für die von FTD Betroffenen zu entwickeln.
Ziele:
- Untersuchung der Erfahrungen von Personen mit FTD und ihren primären Betreuern.
Teilnahmeberechtigung:
- Personen ab 18 Jahren, bei denen FTD diagnostiziert wurde.
- Hauptbetreuer (Ehepartner oder Partner im Alter von mindestens 18 Jahren) von Personen, bei denen FTD diagnostiziert wurde.
Design:
- Bevor FTD-Teilnehmer rekrutiert werden, werden in einer Pilotstudie die Interviewfragen getestet. Diese Pilotstudie wird an Menschen mit Alzheimer-Krankheit und ihre Betreuer durchgeführt. Es wird untersucht, wie gut Menschen mit Demenz die Interviewfragen verstehen.
- Die Teilnehmer der FTD-Studie werden über Demenzzentren rekrutiert.
- Alle Teilnehmer werden persönliche Interviews führen. Diese Interviews dauern bis zu 1 Stunde.
- Teilnehmer mit FTD beantworten Fragen zu ihren Erfahrungen mit der Krankheit. Sie werden über ihre geistigen Fähigkeiten, Herausforderungen und Bewältigungsstrategien sprechen.
- Betreuer beantworten Fragen zu ihren Erfahrungen bei der Betreuung von Menschen mit FTD. Sie werden über ihre Herausforderungen und Bewältigungsstrategien sprechen. Sie werden auch über die Person mit FTD sprechen und darüber, wie bewusst sie sind, dass die Person die Demenzsymptome kennt.
- Alle Teilnehmer erhalten als Zeitentschädigung eine kleine Geschenkkarte.
- Im Rahmen dieser Studie wird keine Behandlung angeboten.
Studienübersicht
Status
Beendet
Bedingungen
Detaillierte Beschreibung
Der Zweck der vorgeschlagenen Studie besteht darin, die Erfahrung, Konzeptualisierung von Krankheiten und Bewältigungsstrategien von Personen mit frontotemporaler Demenz (FTD) qualitativ zu untersuchen.
FTD ist nach der Alzheimer-Krankheit die zweithäufigste Ursache für früh einsetzende Demenz und hat einen signifikanten genetischen Ursprung.
Derzeit gibt es keine veröffentlichten Studien, die die persönlichen Erfahrungen oder Bewältigungsstile von Personen mit FTD beschreiben.
Um die Ziele der Studie zu erreichen, werden halbstrukturierte Interviews mit 20 bis 30 Dyaden von Patienten mit FTD und ihren Ehe-/Partnerbetreuern durchgeführt.
Die Betreuer werden zu den Erfahrungen der Person mit FTD befragt.
Beide Interviewreihen werden auf Tonband aufgezeichnet, transkribiert und einer thematischen Inhaltsanalyse unterzogen.
Themen, die bei beiden Mitgliedern jeder Dyade auftauchen, werden verglichen und gegenübergestellt, um die subjektive Erfahrung der Krankheit zu verstehen.
Einblicke in die persönlichen Krankheitserfahrungen von Personen mit FTD werden in zukünftige klinische Interventionsstudien einfließen.
Studientyp
Beobachtungs
Einschreibung (Tatsächlich)
16
Kontakte und Standorte
Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.
Studienorte
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Maryland
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Baltimore, Maryland, Vereinigte Staaten, 21205
- Johns Hopkins University
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New York
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New York, New York, Vereinigte Staaten, 10032-3784
- Columbia University
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Pennsylvania
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Philadelphia, Pennsylvania, Vereinigte Staaten, 19104-6056
- University of Pennsylvania
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Teilnahmekriterien
Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
18 Jahre und älter (Erwachsene, Älterer Erwachsener)
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Ja
Studienberechtigte Geschlechter
Alle
Beschreibung
- EINSCHLUSS UND AUSSCHLUSS KRITERIEN:
Teilnehmer mit FTD müssen:
- Sie müssen an einer beliebigen Variante der frontotemporalen Demenz leiden und über eine dokumentierte kognitive Beeinträchtigung verfügen
Lassen Sie diese Diagnose von einem Verhaltensneurologen, Neuropsychologen, Psychiater oder einem Gruppenkonsens einer der oben genannten Personen in einem spezialisierten Demenzzentrum stellen
- Bei Patienten, die über die Kontaktärzte des Johns Hopkins Hospital, der University of Pennsylvania oder des Columbia University Medical Center rekrutiert werden, wird diese Diagnose durch persönliche Kommunikation zwischen dem Interviewer (WM) und dem Kontaktarzt sowie anhand der Krankenakten des Patienten überprüft.
- Bei Patienten, die über eine Stiftung, eine Patientenselbsthilfegruppe oder Clinicaltrials.gov rekrutiert werden, wird der in der Patientenliste aufgeführte Facharzt für Demenzpflege kontaktiert, um die Diagnose zu überprüfen, oder die entsprechenden Dokumente werden über ein Formular zur Freigabe medizinischer Informationen eingeholt.
- Bei der Einstufung der Demenz-Behinderung muss die Beeinträchtigung als „keine“ (1) bis „leichte“ Beeinträchtigung (2) eingestuft werden. Die Beurteilung muss von einem Facharzt für Demenzpflege mit medizinischem Abschluss durchgeführt werden.
- Sie haben mindestens drei Monate vor dem Vorstellungstermin einen Krankheitsausbruch. Dieses Datum kann vom tatsächlichen Datum der Diagnose abweichen oder auch nicht.
- Bestehen Sie die Prüfung des Einwilligungsverständnisses
- Sie müssen mindestens 18 Jahre alt sein und fließend Englisch sprechen
Teilnehmer an Pflegekräften müssen:
- Seien Sie ein Ehepartner oder Partner, der die tägliche Pflege der betroffenen Person übernimmt.
- Verbringen Sie durchschnittlich mindestens 16 Stunden pro Woche im Monat mit direktem Kontakt mit der betroffenen Person.
- Seien Sie KEIN nichtehelicher Verwandter, Freund, Gesundheitsdienstleister oder angeheuerte Hilfskraft.
- Bestehen Sie die Prüfung des Einwilligungsverständnisses
- Sie müssen mindestens 18 Jahre alt sein und fließend Englisch sprechen.
Studienplan
Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Mitarbeiter und Ermittler
Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.
Publikationen und hilfreiche Links
Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.
Allgemeine Veröffentlichungen
- Ablitt A, Jones G, Muers J. Awareness of carer distress in people with dementia. Int J Geriatr Psychiatry. 2010 Dec;25(12):1246-52. doi: 10.1002/gps.2461.
- Baldelli MV, Pirani A, Motta M, Abati E, Mariani E, Manzi V. Effects of reality orientation therapy on elderly patients in the community. Arch Gerontol Geriatr. 1993 Nov-Dec;17(3):211-8. doi: 10.1016/0167-4943(93)90052-j.
- Bates J, Boote J, Beverley C. Psychosocial interventions for people with a milder dementing illness: a systematic review. J Adv Nurs. 2004 Mar;45(6):644-58. doi: 10.1046/j.1365-2648.2003.02959.x.
Studienaufzeichnungsdaten
Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.
Haupttermine studieren
Studienbeginn
13. Juni 2012
Studienabschluss
24. Februar 2016
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
28. November 2012
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
28. November 2012
Zuerst gepostet (Schätzen)
30. November 2012
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
26. Juli 2018
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
25. Juli 2018
Zuletzt verifiziert
24. Februar 2016
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Schlüsselwörter
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
- Psychische Störungen
- Stoffwechselerkrankungen
- Erkrankungen des Gehirns
- Erkrankungen des zentralen Nervensystems
- Erkrankungen des Nervensystems
- Neurologische Manifestationen
- Neurobehaviorale Manifestationen
- Neurokognitive Störungen
- Neurodegenerative Krankheiten
- TDP-43 Proteinopathien
- Proteostase-Mängel
- Sprachstörungen
- Kommunikationsstörungen
- Sprachstörungen
- Frontotemporale Lobärdegeneration
- Aphasie
- Demenz
- Frontotemporale Demenz
- Aphasie, primär progressiv
- Wählen Sie Krankheit des Gehirns
Andere Studien-ID-Nummern
- 999912153
- 12-HG-N153
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