Vivre avec la démence frontotemporale

Arrière-plan:

- La démence frontotemporale (DFT) est la deuxième cause la plus fréquente de démence précoce. La maladie d'Alzheimer est la plus fréquente. La maladie d'Alzheimer survient le plus souvent chez les personnes âgées, mais la FTD apparaît généralement entre 40 et 60 ans. Il a également une forte composante génétique : jusqu'à 40 % des cas de DFT sont liés à des antécédents familiaux positifs. Des diagnostics et des tests génétiques plus précoces signifient que les personnes atteintes de DFT passeront plus d'années dans les premiers stades de la maladie, conscientes qu'elles en sont atteintes. Cependant, peu d'études ont examiné les expériences personnelles ou les styles d'adaptation des personnes atteintes de DFT. Les chercheurs veulent interroger des personnes atteintes de DFT et leurs soignants pour comprendre leurs expériences avec la maladie. Cette information aidera à créer de meilleurs traitements et thérapies pour les personnes touchées par la DFT.

Objectifs:

- Étudier les expériences des personnes atteintes de DFT et de leurs principaux aidants.

Admissibilité:

• Les personnes âgées d'au moins 18 ans qui ont reçu un diagnostic de DFT.
• Principaux aidants (conjoint ou partenaire âgé d'au moins 18 ans) d'individus ayant reçu un diagnostic de DFT.

Conception:

• Avant le recrutement des participants au FTD, une étude pilote testera les questions de l'entretien. Cette étude pilote sera proposée aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et à leurs aidants. Il étudiera dans quelle mesure les personnes atteintes de démence comprennent les questions d'entrevue.
• Les participants à l'étude FTD seront recrutés par l'intermédiaire de centres de soins pour personnes atteintes de démence.
• Tous les participants auront des entretiens en personne. Ces entretiens dureront jusqu'à 1h.
• Les participants atteints de DFT répondront à des questions sur leur expérience avec la maladie. Ils parleront de leurs capacités mentales, de leurs défis et de leurs stratégies d'adaptation.
• Les soignants répondront à des questions sur leur expérience de prise en charge d'une personne atteinte de DFT. Ils parleront de leurs défis et de leurs stratégies d'adaptation. Ils parleront également de la personne atteinte de DFT et de la mesure dans laquelle ils croient que la personne présente les symptômes de la démence.
• Tous les participants recevront une petite carte-cadeau en guise de compensation pour leur temps.
• Aucun traitement ne sera fourni dans le cadre de cette étude.