Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Att leva med frontotemporal demens

25 juli 2018 uppdaterad av: National Human Genome Research Institute (NHGRI)

Utmaningar att leva med frontotemporal demens: Perspektivet för den drabbade individen

Bakgrund:

– Frontotemporal demens (FTD) är den näst vanligaste orsaken till tidig demens. Alzheimers sjukdom är den vanligaste. Alzheimers sjukdom inträffar oftast hos äldre, men FTD uppträder vanligtvis mellan 40 och 60 år. Det har också en stark genetisk komponent: Upp till 40 % av FTD-fallen är kopplade till positiv familjehistoria. Tidigare diagnoser och genetiska tester innebär att personer med FTD kommer att spendera fler år i tidigare stadier av sjukdomen, medvetna om att de har det. Men få studier har tittat på personliga erfarenheter eller hanteringsstilar hos personer med FTD. Forskare vill intervjua personer med FTD och deras vårdgivare för att förstå deras erfarenheter av sjukdomen. Denna information kommer att hjälpa till att skapa bättre behandlingar och terapier för dem som drabbas av FTD.

Mål:

- Att studera upplevelser hos personer med FTD och deras primära vårdgivare.

Behörighet:

  • Individer som är minst 18 år gamla som har fått diagnosen FTD.
  • Primärvårdare (make/maka eller partner minst 18 år) till individer som har diagnostiserats med FTD.

Design:

  • Innan FTD-deltagare rekryteras kommer en pilotstudie att testa intervjufrågorna. Denna pilotstudie kommer att ges till personer med Alzheimers sjukdom och deras vårdgivare. Den kommer att studera hur väl personer med demens förstår intervjufrågorna.
  • FTD-studiedeltagare kommer att rekryteras genom demensvårdscentraler.
  • Alla deltagare kommer att ha personliga intervjuer. Dessa intervjuer kommer att ta upp till 1 timme.
  • Deltagare med FTD kommer att svara på frågor om sin erfarenhet av sjukdomen. De kommer att prata om sina mentala förmågor, utmaningar och copingstrategier.
  • Vårdgivare kommer att svara på frågor om deras erfarenhet av att ta hand om någon med FTD. De kommer att prata om sina utmaningar och hanteringsstrategier. De kommer också att prata om personen med FTD, och hur medveten de tror att personen är av demenssymptomen.
  • Alla deltagare får ett litet presentkort som kompensation för sin tid.
  • Ingen behandling kommer att ges som en del av denna studie.

Studieöversikt

Status

Avslutad

Betingelser

Detaljerad beskrivning

Syftet med den föreslagna studien är att kvalitativt utforska upplevelsen, konceptualiseringen av sjukdom och copingstrategier för personer med frontotemporal demens (FTD). FTD är den näst vanligaste orsaken till tidig demens efter Alzheimers sjukdom och har ett betydande genetiskt ursprung. För närvarande finns det inga publicerade studier som beskriver den personliga upplevelsen eller hur man hanterar individer med FTD. För att uppnå studiens mål kommer semistrukturerade intervjuer att genomföras med 20 till 30 dyader av patienter med FTD och deras make/partners vårdgivare. Vårdgivarna kommer att intervjuas om upplevelsen av personen med FTD. Båda uppsättningarna av intervjuer kommer att spelas in, transkriberas och utsättas för tematisk innehållsanalys. Teman som dyker upp i båda medlemmarna i varje dyad kommer att jämföras och kontrasteras för att förstå den subjektiva upplevelsen av sjukdomen. Insikter om personliga sjukdomsupplevelser hos individer med FTD kommer att informera framtida kliniska interventionsstudier.

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Faktisk)

16

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studieorter

  • Förenta staterna
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Förenta staterna, 21205
        • Johns Hopkins University
    • New York
      • New York, New York, Förenta staterna, 10032-3784
        • Columbia University
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Förenta staterna, 19104-6056
        • University of Pennsylvania

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

18 år och äldre (Vuxen, Äldre vuxen)

Tar emot friska volontärer

Ja

Kön som är behöriga för studier

Allt

Beskrivning

  • INKLUSIONS- OCH EXKLUSIONSKRITERIER:

Deltagare med FTD måste:

  • Vara drabbad av någon variant av frontotemporal demens och ha dokumenterad kognitiv funktionsnedsättning

  • Få denna diagnos ställd av en beteendeneurolog, neuropsykolog, psykiater eller en grupp överenskommelse om något av ovanstående på ett specialiserat demenscenter

    • För patienter som rekryteras genom kontaktläkarna vid Johns Hopkins Hospital, University of Pennsylvania eller Columbia University Medical Center, kommer denna diagnos att verifieras genom personlig kommunikation mellan intervjuaren (WM) och kontaktläkaren och genom patientjournalerna.
    • För patienter som rekryteras genom en stiftelse, patientstödgrupp eller Clinicaltrials.gov, kommer den patientlistade demensvårdsspecialisten att kontaktas för att verifiera diagnosen eller lämpliga dokument som erhålls genom ett formulär för medicinsk information.
  • Bedöms vara i kategorin ingen (1) till lindrig (2) funktionsnedsättning på demensinvaliditetsbetyget. Bedömningen ska göras av en demensvårdsspecialist med läkarexamen.
  • Har en sjukdomsdebut vid eller mer än tre månader före intervjudatumet. Detta datum kan eller kanske inte skiljer sig från det faktiska datumet för diagnosen.
  • Klara bedömningen av samtyckesförståelse
  • Var 18 år eller äldre och tala flytande engelska

Vårdgivare deltagare måste:

  • Vara en make eller partner som tillhandahåller den dagliga omsorgen för den drabbade individen.
  • Tillbringa minst 16 timmar per vecka, i genomsnitt under en månad, i direkt kontakt med den drabbade individen.
  • INTE vara en släkting, vän, vårdgivare eller anlitad hjälp.
  • Klara bedömningen av samtyckesförståelse
  • Var 18 år eller äldre och tala flytande engelska.

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

National Human Genome Research Institute (NHGRI)

Publikationer och användbara länkar

Den som ansvarar för att lägga in information om studien tillhandahåller frivilligt dessa publikationer. Dessa kan handla om allt som har med studien att göra.

Allmänna publikationer

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart

13 juni 2012

Avslutad studie

24 februari 2016

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

28 november 2012

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

28 november 2012

Första postat (Uppskatta)

30 november 2012

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)

26 juli 2018

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

25 juli 2018

Senast verifierad

24 februari 2016

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Nyckelord

Ytterligare relevanta MeSH-villkor

Andra studie-ID-nummer

  • 999912153
  • 12-HG-N153

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Prenumerera