Vivir con demencia frontotemporal

Fondo:

- La demencia frontotemporal (FTD) es la segunda causa más común de demencia de aparición temprana. La enfermedad de Alzheimer es la más común. La enfermedad de Alzheimer ocurre con más frecuencia en los ancianos, pero la FTD generalmente aparece entre los 40 y los 60 años de edad. También tiene un fuerte componente genético: hasta el 40 % de los casos de FTD están relacionados con antecedentes familiares positivos. Los diagnósticos y las pruebas genéticas más tempranos significan que las personas con FTD pasarán más años en las primeras etapas de la enfermedad, conscientes de que la tienen. Sin embargo, pocos estudios han analizado las experiencias personales o los estilos de afrontamiento de las personas con FTD. Los investigadores quieren entrevistar a personas con FTD ya sus cuidadores para comprender sus experiencias con la enfermedad. Esta información ayudará a crear mejores tratamientos y terapias para las personas afectadas por FTD.

Objetivos:

- Estudiar las experiencias de las personas con DFT y sus cuidadores principales.

Elegibilidad:

• Individuos de al menos 18 años de edad que han sido diagnosticados con FTD.
• Cuidadores primarios (cónyuge o pareja de al menos 18 años de edad) de personas a las que se les ha diagnosticado FTD.

Diseño:

• Antes de reclutar a los participantes de FTD, un estudio piloto evaluará las preguntas de la entrevista. Este estudio piloto se le dará a las personas con la enfermedad de Alzheimer y sus cuidadores. Estudiará qué tan bien las personas con demencia entienden las preguntas de la entrevista.
• Los participantes del estudio FTD serán reclutados a través de centros de atención de demencia.
• Todos los participantes tendrán entrevistas en persona. Estas entrevistas tomarán hasta 1 hora.
• Los participantes con FTD responderán preguntas sobre su experiencia con la enfermedad. Hablarán sobre sus habilidades mentales, desafíos y estrategias de afrontamiento.
• Los cuidadores responderán preguntas sobre su experiencia en el cuidado de alguien con FTD. Hablarán sobre sus desafíos y estrategias de afrontamiento. También hablarán sobre la persona con FTD y cuán consciente creen que la persona está de los síntomas de la demencia.
• Todos los participantes recibirán una pequeña tarjeta de regalo como compensación por su tiempo.
• No se proporcionará ningún tratamiento como parte de este estudio.