Viver com Demência Frontotemporal
25 de julho de 2018 atualizado por: National Human Genome Research Institute (NHGRI)
Desafios de viver com demência frontotemporal: a perspectiva do indivíduo afetado
Fundo:
- A demência frontotemporal (FTD) é a segunda causa mais comum de demência de início precoce. A doença de Alzheimer é a mais comum. A doença de Alzheimer ocorre com mais frequência em idosos, mas a DFT geralmente aparece entre 40 e 60 anos de idade. Também possui um forte componente genético: até 40% dos casos de FTD estão ligados a históricos familiares positivos. Diagnósticos e testes genéticos anteriores significam que as pessoas com DFT passarão mais anos em estágios iniciais da doença, cientes de que a possuem. No entanto, poucos estudos analisaram as experiências pessoais ou estilos de enfrentamento de pessoas com FTD. Os pesquisadores querem entrevistar pessoas com FTD e seus cuidadores para entender suas experiências com a doença. Esta informação ajudará a criar melhores tratamentos e terapias para as pessoas afetadas pela FTD.
Objetivos.
- Estudar as experiências de pessoas com FTD e seus cuidadores primários.
Elegibilidade:
- Indivíduos com pelo menos 18 anos de idade que foram diagnosticados com FTD.
- Cuidadores primários (cônjuge ou parceiro com pelo menos 18 anos de idade) de indivíduos que foram diagnosticados com FTD.
Projeto:
- Antes de os participantes do FTD serem recrutados, um estudo piloto testará as perguntas da entrevista. Este estudo piloto será dado a pessoas com doença de Alzheimer e seus cuidadores. Ele estudará o quão bem as pessoas com demência entendem as perguntas da entrevista.
- Os participantes do estudo FTD serão recrutados através de centros de tratamento de demência.
- Todos os participantes terão entrevistas presenciais. Essas entrevistas levarão até 1 hora.
- Os participantes com FTD responderão a perguntas sobre sua experiência com a doença. Eles falarão sobre suas habilidades mentais, desafios e estratégias de enfrentamento.
- Os cuidadores responderão a perguntas sobre sua experiência em cuidar de alguém com FTD. Eles falarão sobre seus desafios e estratégias de enfrentamento. Eles também falarão sobre a pessoa com FTD e como eles acreditam que a pessoa tem sintomas de demência.
- Todos os participantes receberão um pequeno vale-presente como compensação pelo seu tempo.
- Nenhum tratamento será fornecido como parte deste estudo.
Visão geral do estudo
Status
Rescindido
Condições
Descrição detalhada
O objetivo do estudo proposto é explorar qualitativamente a experiência, conceituação da doença e estratégias de enfrentamento de pessoas com demência frontotemporal (FTD).
FTD é a segunda causa mais prevalente de demência de início precoce após a doença de Alzheimer, e tem uma origem genética significativa.
Atualmente, não há estudos publicados descrevendo a experiência pessoal ou estilos de enfrentamento de indivíduos com FTD.
Para atingir os objetivos do estudo, serão realizadas entrevistas semi-estruturadas com 20 a 30 díades de pacientes com DFT e seus cuidadores cônjuges/companheiros.
Os cuidadores serão entrevistados sobre a experiência da pessoa com FTD.
Ambos os conjuntos de entrevistas serão gravados em áudio, transcritos e submetidos à análise temática de conteúdo.
Temas emergentes em ambos os membros de cada díade serão comparados e contrastados a fim de compreender a experiência subjetiva da doença.
O insight sobre as experiências pessoais de doença de indivíduos com FTD informará futuros estudos de intervenção clínica.
Tipo de estudo
Observacional
Inscrição (Real)
16
Contactos e Locais
Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.
Locais de estudo
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Maryland
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Baltimore, Maryland, Estados Unidos, 21205
- Johns Hopkins University
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New York
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New York, New York, Estados Unidos, 10032-3784
- Columbia University
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Pennsylvania
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Philadelphia, Pennsylvania, Estados Unidos, 19104-6056
- University of Pennsylvania
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Critérios de participação
Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
18 anos e mais velhos (Adulto, Adulto mais velho)
Aceita Voluntários Saudáveis
Sim
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Tudo
Descrição
- CRITÉRIOS DE INCLUSÃO E EXCLUSÃO:
Os participantes com FTD devem:
- Ser afetado por qualquer variante de demência frontotemporal e ter comprometimento cognitivo documentado
Ter este diagnóstico feito por um neurologista comportamental, neuropsicólogo, psiquiatra ou um consenso de grupo de qualquer um dos acima em um centro de demência especializado
- Para pacientes recrutados por meio dos médicos de contato do Hospital Johns Hopkins, da Universidade da Pensilvânia ou do Centro Médico da Universidade de Columbia, esse diagnóstico será verificado por meio de comunicação pessoal entre o entrevistador (WM) e o médico de contato e por meio dos registros médicos dos pacientes.
- Para pacientes recrutados por meio de uma fundação, grupo de apoio ao paciente ou Clinicaltrials.gov, os especialistas em tratamento de demência listados serão contatados para verificar o diagnóstico ou os documentos apropriados obtidos por meio de um formulário de liberação de informações médicas.
- Ser avaliado como estando na categoria de nenhum (1) a leve (2) comprometimento na Classificação de Incapacidade de Demência. A avaliação deve ser realizada por um especialista em cuidados de demência com um diploma de medicina.
- Ter um início da doença em ou mais de três meses antes da data da entrevista. Esta data pode ou não diferir da data real do diagnóstico.
- Passe na avaliação de compreensão do consentimento
- Ter 18 anos ou mais e falar inglês fluentemente
Os cuidadores participantes devem:
- Seja um cônjuge ou parceiro que forneça cuidados diários para o indivíduo afetado.
- Passe um mínimo de 16 horas por semana, em média em um mês, em contato direto com o indivíduo afetado.
- NÃO seja um parente não casado, amigo, profissional de saúde ou ajudante contratado.
- Passe na avaliação de compreensão do consentimento
- Ter 18 anos ou mais e falar inglês fluentemente.
Plano de estudo
Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Colaboradores e Investigadores
É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.
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Publicações e links úteis
A pessoa responsável por inserir informações sobre o estudo fornece voluntariamente essas publicações. Estes podem ser sobre qualquer coisa relacionada ao estudo.
Publicações Gerais
- Ablitt A, Jones G, Muers J. Awareness of carer distress in people with dementia. Int J Geriatr Psychiatry. 2010 Dec;25(12):1246-52. doi: 10.1002/gps.2461.
- Baldelli MV, Pirani A, Motta M, Abati E, Mariani E, Manzi V. Effects of reality orientation therapy on elderly patients in the community. Arch Gerontol Geriatr. 1993 Nov-Dec;17(3):211-8. doi: 10.1016/0167-4943(93)90052-j.
- Bates J, Boote J, Beverley C. Psychosocial interventions for people with a milder dementing illness: a systematic review. J Adv Nurs. 2004 Mar;45(6):644-58. doi: 10.1046/j.1365-2648.2003.02959.x.
Datas de registro do estudo
Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.
Datas Principais do Estudo
Início do estudo
13 de junho de 2012
Conclusão do estudo
24 de fevereiro de 2016
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
28 de novembro de 2012
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
28 de novembro de 2012
Primeira postagem (Estimativa)
30 de novembro de 2012
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
26 de julho de 2018
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
25 de julho de 2018
Última verificação
24 de fevereiro de 2016
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
- Transtornos Mentais, Desordem Mental
- Doenças Metabólicas
- Doenças Cerebrais
- Doenças do Sistema Nervoso Central
- Doenças do Sistema Nervoso
- Manifestações Neurológicas
- Manifestações Neurocomportamentais
- Distúrbios Neurocognitivos
- Doenças Neurodegenerativas
- Proteinopatias TDP-43
- Deficiências de Proteostase
- Distúrbios de Linguagem
- Distúrbios da Comunicação
- Distúrbios da fala
- Degeneração Lobar Frontotemporal
- Afasia
- Demência
- Demência frontotemporal
- Afasia Primária Progressiva
- Escolha Doença do Cérebro
Outros números de identificação do estudo
- 999912153
- 12-HG-N153
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