Život s frontotemporální demencí

Pozadí:

- Frontotemporální demence (FTD) je druhou nejčastější příčinou demence s časným nástupem. Alzheimerova choroba je nejčastější. Alzheimerova choroba se vyskytuje nejčastěji u starších lidí, ale FTD se obvykle objevuje mezi 40. a 60. rokem věku. Má také silnou genetickou složku: až 40 % případů FTD je spojeno s pozitivní rodinnou anamnézou. Dřívější diagnózy a genetické testy znamenají, že lidé s FTD stráví více let v dřívějších stádiích onemocnění, s vědomím, že ho mají. Jen málo studií se však zabývalo osobními zkušenostmi nebo styly zvládání lidí s FTD. Výzkumníci chtějí vést rozhovory s lidmi s FTD a jejich pečovateli, aby porozuměli jejich zkušenostem s touto nemocí. Tyto informace pomohou vytvořit lepší léčbu a terapie pro osoby postižené FTD.

Cíle:

- Studovat zkušenosti osob s FTD a jejich primárních pečovatelů.

Způsobilost:

• Osoby ve věku alespoň 18 let, u kterých byla diagnostikována FTD.
• Primární pečovatelé (manžel nebo partner ve věku alespoň 18 let) jedinců, u kterých byla diagnostikována FTD.

Design:

• Před náborem účastníků FTD proběhne pilotní studie, která otestuje otázky k pohovoru. Tato pilotní studie bude určena lidem s Alzheimerovou chorobou a jejich pečovatelům. Bude zkoumat, jak dobře lidé s demencí rozumějí otázkám rozhovoru.
• Účastníci studie FTD budou přijímáni prostřednictvím center péče o demence.
• Všichni účastníci budou mít osobní pohovory. Tyto rozhovory zaberou až 1 hodinu.
• Účastníci s FTD budou odpovídat na otázky týkající se jejich zkušeností s onemocněním. Budou mluvit o svých mentálních schopnostech, výzvách a strategiích zvládání.
• Pečovatelé odpoví na otázky týkající se jejich zkušeností s péčí o někoho s FTD. Budou mluvit o svých výzvách a strategiích zvládání. Budou také mluvit o osobě s FTD a o tom, jak si uvědomují, že daná osoba má příznaky demence.
• Všichni účastníci obdrží malý dárkový poukaz jako kompenzaci za svůj čas.
• V rámci této studie nebude poskytnuta žádná léčba.