介護者の視点から見た多発性硬化症の影響 (AQUASEP)

MS患者の半数は、日常生活活動に関して自然な（専門的ではない）介護者のサポートを必要とし、このレベルの投資は障害の程度に応じて増加します。 著者らは、介護者の負担に焦点を当てたアプローチは、おそらく使用される介入の有効性と提供できる支援を制限するのと同様に、患者の側での介護者の役割の実際の影響の認識と評価を制限すると考えた。 彼らによれば、被介助者の病気に関連したQOLの概念は、その多面的なアプローチと介護の潜在的な二次的利益により、この質問に答えるのによりよく適応されるだろう。

治療戦略の有効性と質、そしてより広範な医療介入を評価するための患者の視点の考慮は、過去 20 年間、研究者の医療システムに課せられてきたが、介護者の視点に関するデータはより最近のものである。 著者らは、医療提供者のニーズと経験を評価することは、「患者の満足度」という概念よりも、医療システムの質に関する期待を特定するためのより適切な情報源であることに同意した。 フランスでは、MS が自然介護者の QOL と世界的な管理の質に対する期待に及ぼす影響は文書化されていません。これは、特に適応されたツールが不足しているためです。 したがって、主に介護者自身の QOL の低下が原因で、管理の質に対する介護者の期待が考慮されず、介護者のサポート能力を超えた場合、治療契約は減少し、それによって MS 患者の全体的な管理の質が悪化することになります。

検証されたオリジナルのツールは、さまざまな専門組織（正式なネットワークかどうか、患者または専門家に焦点を当てている）に従ってMS患者のケアの質を評価するために研究者が開発しているツールのパレットを完成させます。 すべてのツールは、まず IRSEP プロジェクト (保健省による資金提供: PREQHOS n° 2010-A0096138) の枠組みで、3 つの地域人口ベースのコホートで一緒にテストされます。