Effekten af multipel sklerose fra plejepersonalets synspunkt (AQUASEP)
Effekten af multipel sklerose fra plejepersonalets synspunkt: Udforskning af deres livskvalitet og deres forventninger til kvaliteten af professionel ledelse
Halvdelen af MS-patienterne har brug for en naturlig (ikke-professionel) omsorgspersons støtte til daglige aktiviteter, og dette investeringsniveau stiger med graden af invaliditet.
Plejerens rolle er en væsentlig nøglefaktor i den "terapeutiske alliance" mellem patienten og sundhedsprofessionelle. Indvirkningen på de naturlige omsorgspersoners livskvalitet (QOL) og deres forventninger til den globale ledelseskvalitet er ikke dokumenteret, især på grund af manglen på tilpassede værktøjer.
Formålet med efterforskernes projekt er at udvikle, fra plejepersonalets synspunkt, et standardiseret spørgeskema, der evaluerer 1) deres QOL som relateret til de assisteredes sygdom og 2) deres forventninger til den globale kvalitet af professionel ledelse (pleje, koordinering, information...).
1) deres livskvalitet (QOL) relateret til de assisteredes sygdom og 2) deres forventninger til den globale kvalitet af professionel ledelse (pleje, koordinering, information...).
Det originale validerede værktøj vil fuldende paletten af dem, som efterforskerne er ved at udvikle for at evaluere kvaliteten af behandlingen af MS-patienter i henhold til forskellige dedikerede organisationer (formelle netværk eller ej, fokuseret på patienterne eller professionelle).
Studieoversigt
Status
Betingelser
Intervention / Behandling
Detaljeret beskrivelse
Halvdelen af MS-patienterne har brug for en naturlig (ikke-professionel) omsorgspersons støtte til daglige aktiviteter, og dette investeringsniveau stiger med graden af invaliditet. Forfatterne mente, at en tilgang med fokus på omsorgspersonens byrde begrænser opfattelsen og evalueringen af den reelle effekt af hans/hendes rolle ved patientens side, ligesom den sandsynligvis begrænser effektiviteten af de anvendte interventioner og den støtte, de kan tilbydes. Ifølge dem ville begrebet QOL knyttet til den assisterede persons sygdom være bedre tilpasset til at svare på dette spørgsmål på grund af dets multidimensionelle tilgang sammen med de potentielle sekundære fordele ved pleje.
Selvom overvejelser om patienternes synspunkt for at evaluere effektiviteten og kvaliteten af terapeutiske strategier og mere bredt sundhedsinterventioner er blevet pålagt i de sidste 20 år i efterforskernes sundhedssystemer, er dataene om plejepersonales synspunkter nyere. Forfatterne var enige om, at vurdering af omsorgspersoners behov og erfaringer er en mere passende kilde til information til at identificere deres forventninger til kvaliteten af sundhedsvæsenet frem for begrebet "patienttilfredshed". Indvirkningen af MS på de naturlige omsorgspersoners QOL og forventninger til den globale ledelseskvalitet er ikke dokumenteret i Frankrig, især på grund af manglen på tilpassede værktøjer. Så hvis pårørendes støttekapacitet primært overskrides på grund af deres egen svækkede livskvalitet, og deres forventninger til kvaliteten af behandlingen ikke tages i betragtning, vil den terapeutiske kontrakt blive formindsket, og derved forringe den overordnede kvalitet af behandlingen for MS-patienter.
Det originale validerede værktøj vil fuldende paletten af dem, som efterforskerne er ved at udvikle for at evaluere kvaliteten af behandlingen af MS-patienter i henhold til forskellige dedikerede organisationer (formelle netværk eller ej, fokuseret på patienterne eller professionelle). Alle værktøjer vil i første omgang blive testet sammen inden for rammerne af IRSEP-projektet (finansieret af sundhedsministeriet: PREQHOS nr. 2010-A0096138) på 3 regionale befolkningsbaserede kohorter.
Undersøgelsestype
Tilmelding (Faktiske)
Kontakter og lokationer
Studiesteder
-
-
-
Rennes, Frankrig, 35033
- Rennes University Hospital
-
-
Deltagelseskriterier
Berettigelseskriterier
Aldre berettiget til at studere
Tager imod sunde frivillige
Prøveudtagningsmetode
Studiebefolkning
Beskrivelse
Inklusionskriterier:
- Alder berettiget til plejere og patienter: 18 år og derover
- Patienter med diagnosen decideret MS.
- For at tage højde for mangfoldigheden af situationerne, vil sociodemografiske karakteristika (patientens køn, plejepersonalets status) og sygdommens udvikling (handicapstatus, tid siden første symptomer) blive taget i betragtning for
Ekskluderingskriterier:
- Pårørende og patienter, der ikke er i stand til at forstå den foreslåede procedure og spørgeskemaet
Studieplan
Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?
Design detaljer
Hvad måler undersøgelsen?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Valideringsfase af spørgeskemaet
Tidsramme: 2 år
|
Valideringsfasen af V2 omfatter analysen af konstruktionens pålidelighed, undersøgende og bekræftende stadier af værktøjsstrukturering i dimensioner og reproducerbarheden af de genererede fund. Den er afhængig af rekruttering af omsorgspersoner, der ikke deltog i de foregående trin. For at verificere stabiliteten af værktøjssvar vil en ny testrunde af 20 % af respondenterne blive udført 15 +/- 5 dage efter den første evaluering. Endelig en analyse af følsomhed over for ændringer (f.eks. påbegyndelse af en ny behandling, overgang til en progressiv form; ændringer i sygdomshåndtering; ændringer i pårørendes situation) vil blive gennemført. |
2 år
|
Samarbejdspartnere og efterforskere
Sponsor
Samarbejdspartnere
Efterforskere
- Ledende efterforsker: David Veillard, Rennes University Hospital
Datoer for undersøgelser
Studer store datoer
Studiestart (Faktiske)
Primær færdiggørelse (Faktiske)
Studieafslutning (Faktiske)
Datoer for studieregistrering
Først indsendt
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
Først opslået (Anslået)
Opdateringer af undersøgelsesjournaler
Sidste opdatering sendt (Faktiske)
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
Sidst verificeret
Mere information
Begreber relateret til denne undersøgelse
Yderligere relevante MeSH-vilkår
Andre undersøgelses-id-numre
- PREPS 13-0227
Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .