Multippeliskleroosin vaikutus hoitajien näkökulmasta (AQUASEP)
Multippeliskleroosin vaikutus omaishoitajien näkökulmasta: heidän elämänlaatunsa ja ammatillisen johtamisen laatuun liittyvien odotusten tutkiminen
Puolet MS-potilaista tarvitsee luonnollisen (ei-ammattimaisen) hoitajan tukea päivittäisiin toimiin, ja tämä investointitaso kasvaa vamman asteen myötä.
Omaishoitajan rooli on olennainen avaintekijä potilaan ja terveydenhuollon ammattilaisten välisessä "terapeuttisessa liitossa". Vaikutuksia luonnollisten omaishoitajien elämänlaatuun (QOL) ja heidän odotuksiaan johtamisen maailmanlaajuisesta laadusta ei ole dokumentoitu, varsinkin mukautettujen työkalujen puutteen vuoksi.
Tutkijoiden hankkeen tavoitteena on kehittää omaishoitajien näkökulmasta standardoitu kyselylomake, jossa arvioidaan 1) heidän elämänlaatuaan avustettavan sairauden suhteen ja 2) heidän odotuksiaan ammatillisen johtamisen (hoidon, koordinointi, tiedotus...).
1) heidän elämänlaatunsa (QOL) avustettavan sairauteen liittyen ja 2) heidän odotuksensa ammatillisen johtamisen globaalista laadusta (hoito, koordinointi, tiedotus...).
Alkuperäinen validoitu työkalu täydentää paletin niistä työkaluista, joita tutkijat kehittävät arvioidakseen MS-potilaiden hoidon laatua eri organisaatioiden mukaan (viralliset verkostot tai eivät, potilaisiin tai ammattilaisiin keskittyneet).
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Ehdot
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
Puolet MS-potilaista tarvitsee luonnollisen (ei-ammattimaisen) hoitajan tukea päivittäisiin toimiin, ja tämä investointitaso kasvaa vamman asteen myötä. Kirjoittajat katsoivat, että hoitajan taakkaan keskittyvä lähestymistapa rajoittaa hänen roolinsa todellisen vaikutuksen käsitystä ja arviointia potilaan puolella, samoin kuin se todennäköisesti rajoittaa käytettävien interventioiden tehokkuutta ja niille tarjottavaa tukea. Heidän mukaansa tuetun henkilön sairauteen liittyvä elämänlaadun käsite soveltuisi paremmin tähän kysymykseen sen moniulotteisen lähestymistavan ja hoidon mahdollisten sivuhyötyjen vuoksi.
Vaikka tutkijoiden terveydenhuoltojärjestelmissä on viimeisen 20 vuoden ajan ollut potilaan näkökulman huomioimista terapeuttisten strategioiden ja laajemmin terveydenhuollon interventioiden tehokkuuden ja laadun arvioimiseksi, tiedot omaishoitajien näkökulmista ovat tuoreempaa. Kirjoittajat olivat yhtä mieltä siitä, että omaishoitajien tarpeiden ja kokemusten arviointi on sopivampi tietolähde heidän odotustensa tunnistamiseksi terveydenhuoltojärjestelmän laadusta "potilastyytyväisyyden" käsitteen sijaan. MS-taudin vaikutusta luonnolliseen omaishoitajien elämänlaatuun ja odotuksiin johtamisen maailmanlaajuisesta laadusta ei ole dokumentoitu Ranskassa, varsinkin mukautettujen työkalujen puutteen vuoksi. Joten jos omaishoitajien tukikapasiteetit ylittyvät ensisijaisesti heidän oman heikentyneen elämänlaatunsa vuoksi eikä heidän odotuksiaan hoidon laadusta oteta huomioon, terapeuttinen sopimus heikkenee, mikä huonontaa MS-potilaiden yleistä hoidon laatua.
Alkuperäinen validoitu työkalu täydentää paletin niistä työkaluista, joita tutkijat kehittävät arvioidakseen MS-potilaiden hoidon laatua eri organisaatioiden mukaan (viralliset verkostot tai eivät, potilaisiin tai ammattilaisiin keskittyneet). Kaikki työkalut testataan aluksi yhdessä IRSEP-hankkeen (terveysministeriön rahoitus: PREQHOS n° 2010-A0096138) puitteissa kolmessa alueellisessa väestöpohjaisessa kohortissa.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Todellinen)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
-
Rennes, Ranska, 35033
- Rennes University Hospital
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Omaishoitajien ja potilaiden ikäraja: 18 vuotta ja sitä vanhemmat
- Potilaat, joilla on selvä MS-tauti.
- Tilanteiden monimuotoisuuden huomioon ottamiseksi otetaan huomioon sosiodemografiset (potilaan sukupuoli, hoitajan asema) ja taudin kehityksen (vammaisuus, aika ensimmäisistä oireista) ominaisuudet.
Poissulkemiskriteerit:
- Omaishoitajat ja potilaat, jotka eivät pysty ymmärtämään ehdotettua toimenpidettä ja kyselylomaketta
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Kyselylomakkeen validointivaihe
Aikaikkuna: 2 vuotta
|
V2:n validointivaihe sisältää konstruktion luotettavuuden analyysin, työkalun rakenteen tutkivan ja vahvistavan vaiheen mitoissa sekä saatujen löydösten toistettavuuden. Se perustuu sellaisten hoitajien rekrytointiin, jotka eivät osallistuneet edellisiin vaiheisiin. Työkalujen vasteiden vakauden varmistamiseksi 20 % vastaajista suorittaa toisen testikierroksen 15 +/- 5 päivää ensimmäisen arvioinnin jälkeen. Lopuksi analyysi muutosherkkyydestä (esim. uuden hoidon aloittaminen, siirtyminen progressiiviseen muotoon; muutokset sairauden hallinnassa; muutokset hoitajan tilanteessa) suoritetaan. |
2 vuotta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Päätutkija: David Veillard, Rennes University Hospital
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Arvioitu)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- PREPS 13-0227
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .