Effekten av multippel sklerose fra omsorgspersonenes synspunkt (AQUASEP)
Effekten av multippel sklerose fra omsorgspersonenes synspunkt: Utforske deres livskvalitet og deres forventninger til kvaliteten på profesjonell ledelse
Halvparten av MS-pasientene trenger en naturlig (ikke-profesjonell) omsorgspersons støtte for daglige aktiviteter, og dette investeringsnivået øker med graden av uførhet.
Pleierens rolle er en vesentlig nøkkelfaktor i den «terapeutiske alliansen» mellom pasient og helsepersonell. Påvirkningen på de naturlige omsorgspersonenes livskvalitet (QOL) og deres forventninger til den globale kvaliteten på ledelsen er ikke dokumentert, særlig på grunn av mangelen på tilpassede verktøy.
Målet med etterforskernes prosjekt er å utvikle, fra omsorgspersonenes synspunkt, et standardisert spørreskjema som evaluerer 1) deres livskvalitet relatert til sykdommen til de assisterte og 2) deres forventninger til den globale kvaliteten på profesjonell ledelse (omsorg, koordinering, informasjon...).
1) deres livskvalitet (QOL) relatert til sykdommen til de assisterte og 2) deres forventninger til den globale kvaliteten på profesjonell ledelse (omsorg, koordinering, informasjon...).
Det originale verktøyet som er validert vil fullføre paletten av de som etterforskerne utvikler for å evaluere kvaliteten på omsorgen til MS-pasienter i henhold til forskjellige dedikerte organisasjoner (formelle nettverk eller ikke, fokusert på pasienter eller fagpersoner).
Studieoversikt
Status
Forhold
Intervensjon / Behandling
Detaljert beskrivelse
Halvparten av MS-pasientene trenger en naturlig (ikke-profesjonell) omsorgspersons støtte for daglige aktiviteter, og dette investeringsnivået øker med graden av uførhet. Forfattere mente at en tilnærming fokusert på omsorgspersonens byrde begrenser oppfatningen og evalueringen av den reelle virkningen av hans/hennes rolle ved pasientens side, akkurat som den sannsynligvis begrenser effektiviteten av intervensjoner som brukes og støtten de kan tilbys. Ifølge dem ville konseptet QOL knyttet til sykdommen til den assisterte personen være bedre tilpasset til å svare på dette spørsmålet, på grunn av dets flerdimensjonale tilnærming, sammen med de potensielle sekundære fordelene ved omsorg.
Selv om hensynet til pasientenes synspunkt for å evaluere effektiviteten og kvaliteten til terapeutiske strategier og, mer generelt, helseintervensjoner har blitt pålagt de siste 20 årene i etterforskernes helsevesen, er dataene om omsorgspersoners synspunkter nyere. Forfattere var enige om at vurdering av omsorgspersoners behov og erfaringer er en mer hensiktsmessig informasjonskilde for å identifisere deres forventninger til kvaliteten på helsevesenet i stedet for konseptet "pasienttilfredshet". Effekten av MS på de naturlige omsorgspersonenes QOL og forventninger til den globale kvaliteten på ledelsen er ikke dokumentert i Frankrike, særlig på grunn av mangelen på tilpassede verktøy. Så hvis omsorgspersoners støttekapasitet overskrides primært på grunn av deres egen svekkede livskvalitet og deres forventninger til kvaliteten på ledelsen ikke vurderes, vil den terapeutiske kontrakten bli redusert, og dermed forverre den generelle kvaliteten på behandlingen for MS-pasienter.
Det originale verktøyet som er validert vil fullføre paletten av de som etterforskerne utvikler for å evaluere kvaliteten på omsorgen til MS-pasienter i henhold til forskjellige dedikerte organisasjoner (formelle nettverk eller ikke, fokusert på pasienter eller fagpersoner). Alle verktøyene vil i utgangspunktet bli testet sammen, innenfor rammen av IRSEP-prosjektet (finansiert av helsedepartementet: PREQHOS n° 2010-A0096138) på 3 regionale befolkningsbaserte kohorter.
Studietype
Registrering (Faktiske)
Kontakter og plasseringer
Studiesteder
-
-
-
Rennes, Frankrike, 35033
- Rennes University Hospital
-
-
Deltakelseskriterier
Kvalifikasjonskriterier
Alder som er kvalifisert for studier
Tar imot friske frivillige
Prøvetakingsmetode
Studiepopulasjon
Beskrivelse
Inklusjonskriterier:
- Alder kvalifisert for omsorgspersoner og pasienter: 18 år og over
- Pasienter med diagnosen bestemt MS.
- For å vurdere mangfoldet av situasjonene, vil sosiodemografi (pasientens kjønn, omsorgspersonens status) og sykdomsutviklingen (funksjonshemmingsstatus, tid siden første symptomer) bli vurdert for
Ekskluderingskriterier:
- Omsorgspersoner og pasienter som ikke er i stand til å forstå den foreslåtte prosedyren og spørreskjemaet
Studieplan
Hvordan er studiet utformet?
Designdetaljer
Hva måler studien?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Tiltaksbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Valideringsfasen av spørreskjemaet
Tidsramme: 2 år
|
Valideringsfasen av V2 omfatter analysen av konstruksjonens pålitelighet, utforskende og bekreftende stadier av verktøystrukturering i dimensjoner, og reproduserbarheten av funnene som er generert. Den er avhengig av rekruttering av omsorgspersoner som ikke deltok i de foregående trinnene. For å verifisere stabiliteten til verktøysvarene, vil en ny testrunde av 20 % av respondentene gjennomføres 15 +/- 5 dager etter den første evalueringen. Til slutt, en analyse av følsomhet for endringer (f.eks. initiering av en ny behandling, overgang til en progressiv form; endringer i sykdomsbehandling; endringer i omsorgspersonens situasjon) vil bli gjennomført. |
2 år
|
Samarbeidspartnere og etterforskere
Sponsor
Samarbeidspartnere
Etterforskere
- Hovedetterforsker: David Veillard, Rennes University Hospital
Studierekorddatoer
Studer hoveddatoer
Studiestart (Faktiske)
Primær fullføring (Faktiske)
Studiet fullført (Faktiske)
Datoer for studieregistrering
Først innsendt
Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene
Først lagt ut (Antatt)
Oppdateringer av studieposter
Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)
Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene
Sist bekreftet
Mer informasjon
Begreper knyttet til denne studien
Ytterligere relevante MeSH-vilkår
Andre studie-ID-numre
- PREPS 13-0227
Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .