Auswirkungen von Multipler Sklerose aus Sicht der Pflegekräfte (AQUASEP)

Die Hälfte der MS-Patienten benötigt bei alltäglichen Aktivitäten die Unterstützung einer natürlichen (nicht professionellen) Pflegekraft, und dieser Investitionsaufwand steigt mit dem Grad der Behinderung. Die Autoren waren der Ansicht, dass ein Ansatz, der sich auf die Belastung des Pflegers konzentriert, die Wahrnehmung und Bewertung der tatsächlichen Auswirkungen seiner/ihrer Rolle an der Seite des Patienten einschränkt, ebenso wie er wahrscheinlich die Wirksamkeit der eingesetzten Interventionen und die Unterstützung, die ihnen angeboten werden kann, einschränkt. Ihrer Meinung nach wäre das Konzept der Lebensqualität im Zusammenhang mit der Krankheit der betreuten Person aufgrund seines mehrdimensionalen Ansatzes und der potenziellen sekundären Vorteile der Pflege besser geeignet, um diese Frage zu beantworten.

Obwohl in den Gesundheitssystemen der Forscher seit 20 Jahren die Berücksichtigung der Sichtweise der Patienten zur Bewertung der Wirksamkeit und Qualität von Therapiestrategien und allgemeiner von Gesundheitsinterventionen vorgeschrieben ist, sind die Daten zur Sichtweise der Pflegekräfte neueren Datums. Die Autoren waren sich einig, dass die Beurteilung der Bedürfnisse und Erfahrungen von Pflegekräften eine geeignetere Informationsquelle zur Ermittlung ihrer Erwartungen an die Qualität des Gesundheitssystems darstellt als das Konzept der „Patientenzufriedenheit“. Die Auswirkungen von MS auf die Lebensqualität natürlicher Pflegekräfte und die Erwartungen an die globale Qualität des Managements sind in Frankreich nicht dokumentiert, insbesondere aufgrund des Mangels an angepassten Instrumenten. Wenn also die Unterstützungskapazitäten der Pflegekräfte in erster Linie aufgrund ihrer eigenen beeinträchtigten Lebensqualität überschritten werden und ihre Erwartungen an die Qualität der Behandlung nicht berücksichtigt werden, wird der therapeutische Vertrag gekürzt, wodurch sich die Gesamtqualität der Behandlung für MS-Patienten verschlechtert.

Das validierte Original-Tool wird die Palette derjenigen vervollständigen, die die Forscher entwickeln, um die Qualität der Versorgung von MS-Patienten anhand verschiedener dedizierter Organisationen (offizielle Netzwerke oder nicht, mit Fokus auf Patienten oder Fachkräfte) zu bewerten. Alle Tools werden zunächst gemeinsam im Rahmen des IRSEP-Projekts (Finanzierung durch das Gesundheitsministerium: PREQHOS Nr. 2010-A0096138) an drei regionalen bevölkerungsbasierten Kohorten getestet.