Dopad roztroušené sklerózy z pohledu pečovatelů (AQUASEP)

Polovina pacientů s RS vyžaduje přirozenou (neprofesionální) podporu pečovatele při každodenních činnostech a tato úroveň investic se zvyšuje se stupněm postižení. Autoři se domnívali, že přístup zaměřený na zátěž pečovatele omezuje vnímání a hodnocení skutečného dopadu jeho/její role na straně pacienta, stejně jako pravděpodobně omezuje efektivitu použitých intervencí a podporu, kterou jim lze nabídnout. Koncept QOL spojený s nemocí asistované osoby by podle nich lépe odpovídal odpovědi na tuto otázku, a to díky svému multidimenzionálnímu přístupu spolu s potenciálními sekundárními přínosy péče.

I když se za posledních 20 let ve zdravotnických systémech vyšetřovatelů zohledňuje pohled pacientů na hodnocení účinnosti a kvality terapeutických strategií a v širším měřítku i zdravotních intervencí, údaje o názorech pečovatelů jsou novější. Autoři se shodli na tom, že hodnocení potřeb a zkušeností pečovatelů je vhodnějším zdrojem informací pro identifikaci jejich očekávání ohledně kvality systému zdravotní péče spíše než koncept „spokojenosti pacientů“. Dopad RS na QOL přirozených pečovatelů a očekávání ohledně globální kvality managementu není ve Francii zdokumentován, zejména kvůli nedostatku přizpůsobených nástrojů. Pokud jsou tedy podpůrné kapacity pečovatelů překročeny především kvůli jejich vlastní zhoršené QOL a jejich očekávání ohledně kvality managementu nejsou brána v úvahu, terapeutická smlouva bude omezena, a tím se zhorší celková kvalita managementu pacientů s RS.

Původní ověřený nástroj doplní paletu těch, které výzkumníci vyvíjejí za účelem hodnocení kvality péče o pacienty s RS podle různých specializovaných organizací (formálních sítí či nikoli, zaměřených na pacienty nebo odborníky). Všechny nástroje budou zpočátku společně testovány v rámci projektu IRSEP (financování ministerstvem zdravotnictví: PREQHOS č. 2010-A0096138) na 3 regionálních populačních kohortách.