Impatto della sclerosi multipla dal punto di vista dei caregiver (AQUASEP)

La metà dei pazienti affetti da SM richiede il supporto di un caregiver naturale (non professionale) per le attività della vita quotidiana e questo livello di investimento aumenta con il grado di disabilità. Gli autori hanno ritenuto che un approccio focalizzato sul carico del caregiver limiti la percezione e la valutazione del reale impatto del suo ruolo al fianco del paziente, così come probabilmente limita l'efficacia degli interventi utilizzati e il supporto che possono essere offerti. Secondo loro, il concetto di QOL legato alla malattia della persona assistita sarebbe più adatto a rispondere a questa domanda, a causa del suo approccio multidimensionale, insieme ai potenziali benefici secondari del caregiving.

Sebbene la considerazione del punto di vista dei pazienti per valutare l'efficacia e la qualità delle strategie terapeutiche e, più in generale, degli interventi sanitari si sia imposta negli ultimi 20 anni nei sistemi sanitari degli investigatori, i dati sul punto di vista dei caregiver sono più recenti. Gli autori concordano sul fatto che la valutazione dei bisogni e delle esperienze dei caregiver è una fonte di informazioni più appropriata per identificare le loro aspettative riguardo alla qualità del sistema sanitario piuttosto che al concetto di "soddisfazione del paziente". L'impatto della SM sulla qualità della vita dei caregiver naturali e le aspettative per la qualità globale della gestione non è documentato in Francia, in particolare a causa della mancanza di strumenti adeguati. Quindi, se le capacità di supporto dei caregiver vengono superate principalmente a causa della loro ridotta qualità della vita e le loro aspettative sulla qualità della gestione non vengono prese in considerazione, il contratto terapeutico sarà ridotto, peggiorando così la qualità complessiva della gestione per i pazienti con SM.

Lo strumento originale convalidato completerà la gamma di quelli che i ricercatori stanno sviluppando per valutare la qualità dell'assistenza ai pazienti affetti da SM secondo diverse organizzazioni dedicate (reti formali o meno, focalizzate sui pazienti o sui professionisti). Tutti gli strumenti saranno inizialmente testati insieme, nell'ambito del progetto IRSEP (finanziamento del ministero della salute: PREQHOS n° 2010-A0096138) su 3 coorti regionali basate sulla popolazione.