Impact van multiple sclerose vanuit het standpunt van de zorgverleners (AQUASEP)

De helft van de MS-patiënten heeft een natuurlijke (niet-professionele) verzorger nodig voor dagelijkse activiteiten en dit investeringsniveau neemt toe met de mate van handicap. De auteurs waren van mening dat een benadering gericht op de last van de zorgverlener de perceptie en evaluatie van de werkelijke impact van zijn/haar rol aan de zijde van de patiënt beperkt, net zoals het waarschijnlijk de doeltreffendheid van de gebruikte interventies en de ondersteuning die ze kunnen bieden, beperkt. Volgens hen zou het concept van KvL gekoppeld aan de ziekte van de ondersteunde persoon beter geschikt zijn om deze vraag te beantwoorden, vanwege de multidimensionale benadering ervan, samen met de potentiële secundaire voordelen van mantelzorg.

Hoewel het standpunt van de patiënt om de effectiviteit en kwaliteit van therapeutische strategieën en, meer in het algemeen, gezondheidszorginterventies te evalueren, de afgelopen 20 jaar is opgelegd in de gezondheidszorgstelsels van de onderzoekers, zijn de gegevens over de standpunten van zorgverleners recenter. De auteurs waren het erover eens dat het beoordelen van de behoeften en ervaringen van zorgverleners een geschiktere informatiebron is om hun verwachtingen met betrekking tot de kwaliteit van het gezondheidszorgsysteem te identificeren dan het concept van "patiënttevredenheid". De impact van MS op de kwaliteit van leven van natuurlijke zorgverleners en de verwachtingen voor de globale kwaliteit van het management is niet gedocumenteerd in Frankrijk, met name vanwege het gebrek aan aangepaste hulpmiddelen. Dus als de ondersteuningscapaciteiten van zorgverleners worden overschreden, voornamelijk vanwege hun eigen verminderde kwaliteit van leven en als er geen rekening wordt gehouden met hun verwachtingen ten aanzien van de kwaliteit van de zorg, zal het therapeutisch contract afnemen, waardoor de algehele kwaliteit van de zorg voor MS-patiënten verslechtert.

De originele gevalideerde tool zal het palet aanvullen van de instrumenten die de onderzoekers ontwikkelen om de kwaliteit van de zorg voor MS-patiënten te evalueren volgens verschillende toegewijde organisaties (formele netwerken of niet, gericht op de patiënten of professionals). Alle tools zullen in eerste instantie samen worden getest, in het kader van het IRSEP-project (financiering door het ministerie van gezondheid: PREQHOS nr. 2010-A0096138) op 3 regionale populatiegebaseerde cohorten.