从看护者的角度看多发性硬化症的影响 (AQUASEP)

一半的 MS 患者需要自然（非专业）护理人员对日常生活活动的支持，并且这种投资水平随着残疾程度的增加而增加。 作者认为，关注护理人员负担的方法限制了对护理人员角色在患者方面的实际影响的认识和评估，就像它可能限制了所用干预措施的有效性和可以提供的支持一样。 根据他们的说法，与受助人疾病相关的 QOL 概念更适合回答这个问题，因为它采用多维方法，以及护理的潜在次要好处。

尽管在过去 20 年中，研究人员的医疗保健系统一直在考虑患者的观点来评估治疗策略的有效性和质量，更广泛地说，医疗保健干预措施已经实施，但有关护理人员观点的数据是最近的。 作者一致认为，评估护理人员的需求和经验是确定他们对医疗保健系统质量的期望而不是“患者满意度”概念的更合适的信息来源。 MS 对自然照料者 QOL 的影响和对全球管理质量的期望在法国没有记录，特别是因为缺乏合适的工具。 因此，如果看护者的支持能力主要是因为他们自身的 QOL 受损并且他们对管理质量的期望未被考虑，那么治疗合同将会减少，从而恶化 MS 患者的整体管理质量。

经过验证的原始工具将完成研究人员正在开发的工具的调色板，以根据不同的专门组织（正式网络与否，专注于患者或专业人员）评估 MS 患者的护理质量。 所有工具最初将在 IRSEP 项目（由卫生部资助：PREQHOS n° 2010-A0096138）的框架内在 3 个基于区域人口的队列中一起进行测试。