Wpływ stwardnienia rozsianego z punktu widzenia opiekunów (AQUASEP)

Połowa pacjentów z SM wymaga wsparcia naturalnego (nieprofesjonalnego) opiekuna w codziennych czynnościach życiowych, a poziom inwestycji wzrasta wraz ze stopniem niepełnosprawności. Autorzy uznali, że podejście skoncentrowane na obciążeniu opiekuna ogranicza postrzeganie i ocenę rzeczywistego wpływu jego roli na stronę pacjenta, podobnie jak prawdopodobnie ogranicza skuteczność zastosowanych interwencji i wsparcia, jakie można im zaoferować. Ich zdaniem do odpowiedzi na to pytanie lepiej pasowałaby koncepcja QOL powiązana z chorobą osoby wspomaganej, ze względu na jej wielowymiarowe ujęcie, wraz z potencjalnymi wtórnymi korzyściami wynikającymi z sprawowania opieki.

Chociaż uwzględnianie punktu widzenia pacjentów w celu oceny skuteczności i jakości strategii terapeutycznych oraz szerzej interwencji zdrowotnych było narzucone w systemach opieki zdrowotnej badaczy przez ostatnie 20 lat, dane dotyczące punktów widzenia opiekunów są nowsze. Autorzy zgodzili się, że ocena potrzeb i doświadczeń opiekunów jest bardziej odpowiednim źródłem informacji do określenia ich oczekiwań co do jakości systemu opieki zdrowotnej niż pojęcie „zadowolenia pacjenta”. Wpływ stwardnienia rozsianego na jakość życia naturalnych opiekunów i oczekiwania dotyczące globalnej jakości zarządzania nie jest udokumentowany we Francji, zwłaszcza z powodu braku dostosowanych narzędzi. Tak więc, jeśli możliwości wsparcia opiekunów zostaną przekroczone głównie z powodu ich własnej upośledzonej jakości życia i nie zostaną uwzględnione ich oczekiwania co do jakości leczenia, kontrakt terapeutyczny zostanie zmniejszony, a tym samym pogorszy się ogólna jakość leczenia pacjentów z SM.

Zwalidowane oryginalne narzędzie uzupełni paletę narzędzi opracowywanych przez badaczy w celu oceny jakości opieki nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym według różnych wyspecjalizowanych organizacji (sieci formalne lub nie, skupione na pacjentach lub specjalistach). Wszystkie narzędzia zostaną początkowo przetestowane razem, w ramach projektu IRSEP (finansowany przez Ministerstwo Zdrowia: PREQHOS nr 2010-A0096138) na 3 regionalnych kohortach populacyjnych.