Impacto de la esclerosis múltiple desde el punto de vista de los cuidadores (AQUASEP)
Impacto de la Esclerosis Múltiple en la Visión de los Cuidadores : Explorando su Calidad de Vida y sus Expectativas Sobre la Calidad de la Gestión Profesional
La mitad de los pacientes con EM requieren el apoyo de un cuidador natural (no profesional) para las actividades de la vida diaria y este nivel de inversión aumenta con el grado de discapacidad.
El papel del cuidador es un factor clave fundamental en la "alianza terapéutica" entre el paciente y los profesionales de la salud. El impacto en la Calidad de Vida (CV) de los cuidadores naturales y sus expectativas para la calidad global de la gestión no están documentados, principalmente por la falta de herramientas adaptadas.
El objetivo del proyecto de los investigadores es desarrollar, desde el punto de vista de los cuidadores, un cuestionario estandarizado que evalúe 1) su CV en relación con la enfermedad del asistido y 2) sus expectativas sobre la calidad global de la gestión profesional (cuidado, coordinación, información...).
1) su calidad de vida (CV) en relación con la enfermedad del asistido y 2) sus expectativas sobre la calidad global de la gestión profesional (atención, coordinación, información...).
La herramienta original validada completará la paleta de las que los investigadores están desarrollando para evaluar la calidad de la atención de los pacientes con EM según diferentes organizaciones dedicadas (redes formales o no, centradas en los pacientes o profesionales).
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
La mitad de los pacientes con EM requieren el apoyo de un cuidador natural (no profesional) para las actividades de la vida diaria y este nivel de inversión aumenta con el grado de discapacidad. Los autores consideraron que un enfoque centrado en la carga del cuidador limita la percepción y evaluación del impacto real de su papel al lado del paciente, así como probablemente limita la efectividad de las intervenciones utilizadas y el apoyo que pueden ofrecer. Según ellos, el concepto de CV vinculado a la enfermedad de la persona asistida estaría mejor adaptado para responder a esta pregunta, por su abordaje multidimensional, junto con los potenciales beneficios secundarios del cuidado.
Aunque la consideración del punto de vista de los pacientes para evaluar la efectividad y la calidad de las estrategias terapéuticas y, más ampliamente, de las intervenciones sanitarias se ha impuesto durante los últimos 20 años en los sistemas sanitarios de los investigadores, los datos sobre el punto de vista de los cuidadores son más recientes. Los autores coincidieron en que evaluar las necesidades y experiencias de los cuidadores es una fuente de información más adecuada para identificar sus expectativas sobre la calidad del sistema de salud que el concepto de "satisfacción del paciente". El impacto de la EM en la calidad de vida de los cuidadores naturales y en las expectativas de calidad global de la gestión no está documentado en Francia, en particular debido a la falta de herramientas adaptadas. Por lo tanto, si las capacidades de apoyo de los cuidadores se exceden principalmente debido a su propia calidad de vida deteriorada y no se tienen en cuenta sus expectativas sobre la calidad del manejo, el contrato terapéutico se verá disminuido, empeorando así la calidad general del manejo de los pacientes con EM.
La herramienta original validada completará la paleta de las que los investigadores están desarrollando para evaluar la calidad de la atención de los pacientes con EM según diferentes organizaciones dedicadas (redes formales o no, centradas en los pacientes o profesionales). Todas las herramientas se probarán inicialmente juntas, en el marco del proyecto IRSEP (financiado por el ministerio de salud: PREQHOS n° 2010-A0096138) en 3 cohortes regionales basadas en la población.
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Rennes, Francia, 35033
- Rennes University Hospital
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Edad elegible para cuidadores y pacientes: 18 años y más
- Pacientes con diagnóstico de EM definitiva.
- Para considerar la diversidad de las situaciones, se tendrán en cuenta las características sociodemográficas (género del paciente, estado del cuidador) y de evolución de la enfermedad (estado de discapacidad, tiempo desde los primeros síntomas).
Criterio de exclusión:
- Cuidadores y pacientes incapaces de comprender el procedimiento propuesto y el cuestionario
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Fase de validación del cuestionario
Periodo de tiempo: 2 años
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La fase de validación de V2 comprende el análisis de la confiabilidad del constructo, las etapas exploratoria y confirmatoria de la estructuración del instrumento en dimensiones, y la reproducibilidad de los hallazgos generados. Se basa en la contratación de cuidadores que no participaron en los pasos anteriores. Para verificar la estabilidad de las respuestas de la herramienta, se realizará otra ronda de prueba por parte del 20 % de los que respondieron 15 +/- 5 días después de la primera evaluación. Por último, un análisis de sensibilidad al cambio (p. inicio de un nuevo tratamiento, transición a una forma progresiva; cambios en el manejo de enfermedades; cambios en la situación del cuidador). |
2 años
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: David Veillard, Rennes University Hospital
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Estimado)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- PREPS 13-0227
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