Влияние рассеянного склероза с точки зрения лиц, осуществляющих уход (AQUASEP)

Половина пациентов с рассеянным склерозом нуждается в естественной (непрофессиональной) поддержке опекуна в повседневной жизни, и этот уровень инвестиций увеличивается с увеличением степени инвалидности. Авторы считают, что подход, сосредоточенный на бремени лица, осуществляющего уход, ограничивает восприятие и оценку реального воздействия его/ее роли на стороне пациента, точно так же, как он, вероятно, ограничивает эффективность используемых вмешательств и поддержки, которую они могут предложить. По их мнению, концепция качества жизни, связанная с болезнью человека, которому оказывается помощь, будет лучше адаптирована для ответа на этот вопрос из-за ее многомерного подхода, а также потенциальных вторичных преимуществ ухода.

Хотя учет точки зрения пациентов для оценки эффективности и качества терапевтических стратегий и, в более широком смысле, медицинских вмешательств был навязан в течение последних 20 лет в системах здравоохранения исследователей, данные о точках зрения лиц, осуществляющих уход, появились позже. Авторы согласились с тем, что оценка потребностей и опыта лиц, осуществляющих уход, является более подходящим источником информации для определения их ожиданий в отношении качества системы здравоохранения, а не концепции «удовлетворенности пациентов». Влияние рассеянного склероза на качество жизни естественных опекунов и ожидания в отношении глобального качества управления во Франции не задокументировано, в частности, из-за отсутствия адаптированных инструментов. Таким образом, если возможности поддержки лиц, осуществляющих уход, превышаются в первую очередь из-за их собственного нарушенного качества жизни и их ожидания в отношении качества лечения не учитываются, терапевтический контракт будет уменьшен, что ухудшит общее качество лечения пациентов с РС.

Утвержденный исходный инструмент дополнит палитру тех, которые исследователи разрабатывают для оценки качества ухода за пациентами с РС в соответствии с различными специализированными организациями (формальными сетями или нет, ориентированными на пациентов или специалистов). Первоначально все инструменты будут протестированы вместе в рамках проекта IRSEP (финансируется министерством здравоохранения: PREQHOS № 2010-A0096138) на 3 региональных когортах населения.