Impacto da Esclerose Múltipla na Visão dos Cuidadores (AQUASEP)

Metade dos pacientes com esclerose múltipla requer suporte de um cuidador natural (não profissional) para as atividades da vida diária e esse nível de investimento aumenta com o grau de incapacidade. Os autores consideram que uma abordagem centrada na sobrecarga do cuidador limita a percepção e a avaliação do real impacto do seu papel junto ao paciente, assim como provavelmente limita a efetividade das intervenções utilizadas e o suporte que elas podem oferecer. Segundo eles, o conceito de QV vinculado à doença da pessoa assistida seria mais adequado para responder a essa questão, devido à sua abordagem multidimensional, juntamente com os potenciais benefícios secundários do cuidado.

Embora a consideração do ponto de vista dos pacientes para avaliar a eficácia e a qualidade das estratégias terapêuticas e, mais amplamente, das intervenções de saúde tenha sido imposta nos sistemas de saúde dos investigadores nos últimos 20 anos, os dados sobre os pontos de vista dos cuidadores são mais recentes. Os autores concordaram que avaliar as necessidades e experiências dos cuidadores é uma fonte de informação mais adequada para identificar suas expectativas em relação à qualidade do sistema de saúde do que o conceito de "satisfação do paciente". O impacto da EM na QV dos cuidadores naturais e as expectativas para a qualidade global do manejo não está documentado na França, principalmente pela falta de ferramentas adaptadas. Portanto, se as capacidades de suporte dos cuidadores forem excedidas principalmente por causa de sua própria qualidade de vida prejudicada e suas expectativas para a qualidade do tratamento não forem consideradas, o contrato terapêutico será diminuído, piorando assim a qualidade geral do tratamento para pacientes com EM.

A ferramenta original validada completará a paleta daquelas que os investigadores estão desenvolvendo para avaliar a qualidade do cuidado de pacientes com EM de acordo com diferentes organizações dedicadas (redes formais ou não, focadas nos pacientes ou profissionais). Todas as ferramentas serão inicialmente testadas em conjunto, no âmbito do projeto IRSEP (financiado pelo ministério da saúde: PREQHOS n° 2010-A0096138) em 3 coortes regionais de base populacional.