Effekten av multipel skleros från vårdgivarnas synvinkel (AQUASEP)
Effekten av multipel skleros från vårdgivarnas synvinkel: Utforska deras livskvalitet och deras förväntningar på kvaliteten på professionell ledning
Hälften av MS-patienterna behöver en naturlig (icke professionell) vårdgivares stöd för dagliga aktiviteter och denna investeringsnivå ökar med graden av funktionshinder.
Vårdgivarens roll är en väsentlig nyckelfaktor i den "terapeutiska alliansen" mellan patienten och vårdpersonal. Effekten på de naturliga vårdgivarnas livskvalitet (QOL) och deras förväntningar på den globala kvaliteten på förvaltningen är inte dokumenterade, särskilt på grund av bristen på anpassade verktyg.
Syftet med utredarnas projekt är att, ur vårdgivarnas synvinkel, utveckla ett standardiserat frågeformulär som utvärderar 1) deras livskvalitet relaterad till de assisterades sjukdom och 2) deras förväntningar på den globala kvaliteten på professionell ledning (vård, samordning, information...).
1) deras livskvalitet (QOL) relaterad till de assisterades sjukdom och 2) deras förväntningar på den globala kvaliteten på professionell ledning (vård, koordination, information...).
Det ursprungliga verktyget som validerats kommer att komplettera paletten av de som utredarna utvecklar för att utvärdera kvaliteten på vården av MS-patienter enligt olika dedikerade organisationer (formella nätverk eller inte, fokuserade på patienter eller professionella).
Studieöversikt
Status
Betingelser
Intervention / Behandling
Detaljerad beskrivning
Hälften av MS-patienterna behöver en naturlig (icke professionell) vårdgivares stöd för dagliga aktiviteter och denna investeringsnivå ökar med graden av funktionshinder. Författarna ansåg att ett tillvägagångssätt fokuserat på vårdgivarens börda begränsar uppfattningen och utvärderingen av den verkliga effekten av hans/hennes roll vid patientens sida, precis som det sannolikt begränsar effektiviteten av de interventioner som används och det stöd de kan erbjudas. Enligt dem skulle konceptet QOL kopplat till den assisterade personens sjukdom vara bättre anpassat för att svara på denna fråga, på grund av dess flerdimensionella tillvägagångssätt, tillsammans med de potentiella sekundära fördelarna med vård.
Även om hänsyn till patienternas synvinkel för att utvärdera effektiviteten och kvaliteten på terapeutiska strategier och, mer allmänt, vårdinterventioner har påtvingats under de senaste 20 åren i utredarnas sjukvårdssystem, är uppgifterna om vårdgivarnas synpunkter nyare. Författarna var överens om att bedömning av vårdgivares behov och erfarenheter är en lämpligare informationskälla för att identifiera deras förväntningar på kvaliteten på sjukvården snarare än begreppet "patienttillfredsställelse". Effekten av MS på de naturliga vårdgivarnas livskvalitet och förväntningar på den globala kvaliteten på förvaltningen är inte dokumenterad i Frankrike, särskilt på grund av bristen på anpassade verktyg. Så om vårdgivares stödkapacitet överskrids främst på grund av deras egen försämrade livskvalitet och deras förväntningar på kvaliteten på behandlingen inte beaktas, kommer det terapeutiska kontraktet att försämras, vilket försämrar den övergripande kvaliteten på behandlingen av MS-patienter.
Det ursprungliga verktyget som validerats kommer att komplettera paletten av de som utredarna utvecklar för att utvärdera kvaliteten på vården av MS-patienter enligt olika dedikerade organisationer (formella nätverk eller inte, fokuserade på patienter eller professionella). Alla verktyg kommer initialt att testas tillsammans, inom ramen för IRSEP-projektet (finansiering av hälsoministeriet: PREQHOS nr 2010-A0096138) på 3 regionala befolkningsbaserade kohorter.
Studietyp
Inskrivning (Förväntat)
Kontakter och platser
Deltagandekriterier
Urvalskriterier
Åldrar som är berättigade till studier
Tar emot friska volontärer
Kön som är behöriga för studier
Testmetod
Studera befolkning
Beskrivning
Inklusionskriterier:
- Ålder berättigad för vårdgivare och patienter: 18 år och äldre
- Patienter med diagnosen definitiv MS.
- För att beakta mångfalden av situationer kommer sociodemografiska egenskaper (patientens kön, vårdgivarens status) och sjukdomens utveckling (handikappstatus, tid sedan första symtom) egenskaper att beaktas för
Exklusions kriterier:
- Vårdgivare och patienter oförmögna att förstå den föreslagna proceduren och frågeformuläret
Studieplan
Hur är studien utformad?
Designdetaljer
Vad mäter studien?
Primära resultatmått
Resultatmått |
Åtgärdsbeskrivning |
Tidsram |
|---|---|---|
|
Valideringsfas av frågeformuläret
Tidsram: 2 år
|
Valideringsfasen av V2 omfattar analysen av konstruktionens tillförlitlighet, utforskande och bekräftande stadier av verktygsstrukturering i dimensioner, och reproducerbarheten av de resultat som genereras. Den bygger på rekryteringen av vårdgivare som inte deltagit i de föregående stegen. För att verifiera stabiliteten hos verktygssvaren kommer ytterligare en testrunda med 20 % av svararna att genomföras 15 +/- 5 dagar efter den första utvärderingen. Slutligen, en analys av känslighet för förändring (t.ex. initiering av en ny behandling, övergång till en progressiv form; förändringar i sjukdomshantering; förändringar i vårdgivarens situation) kommer att genomföras. |
2 år
|
Samarbetspartners och utredare
Sponsor
Samarbetspartners
Utredare
- Huvudutredare: David Veillard, Rennes University Hospital
Studieavstämningsdatum
Studera stora datum
Studiestart
Primärt slutförande (Förväntat)
Avslutad studie (Förväntat)
Studieregistreringsdatum
Först inskickad
Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna
Första postat (Uppskatta)
Uppdateringar av studier
Senaste uppdatering publicerad (Uppskatta)
Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna
Senast verifierad
Mer information
Termer relaterade till denna studie
Nyckelord
Ytterligare relevanta MeSH-villkor
Andra studie-ID-nummer
- PREPS 13-0227
Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .
Kliniska prövningar på Multipel skleros
-
Centre Hospitalier Universitaire de NīmesAvslutadMonckeberg Medial Calcific SclerosisFrankrike
-
Assistance Publique - Hôpitaux de ParisOkändArteriosclerosis Obliterans | Diabetiska vaskulära sjukdomar | Monckeberg Medial Calcific SclerosisFrankrike
-
City of Hope Medical CenterNational Cancer Institute (NCI)Aktiv, inte rekryterandeKlassiskt Hodgkin lymfom | Lymfocytrikt klassiskt Hodgkin-lymfom | Ann Arbor stadium IB Hodgkin lymfom | Ann Arbor stadium II Hodgkin lymfom | Ann Arbor stadium IIA Hodgkin lymfom | Ann Arbor stadium IIB Hodgkin lymfom | Ann Arbor stadium I Hodgkin lymfom | Ann Arbor Steg I blandad cellularitet Klassiskt... och andra villkorFörenta staterna
Kliniska prövningar på att utveckla ett standardiserat frågeformulär
-
Sixth Affiliated Hospital, Sun Yat-sen UniversityFifth Affiliated Hospital, Sun Yat-Sen UniversityRekryteringLow Anterior Resection SyndromeKina
-
Guangzhou First People's HospitalRekryteringIrritabel tarmsyndrom | Transplantation av fekal mikrobiotaKina