간병인의 관점에서 본 다발성 경화증의 영향 (AQUASEP)

다발성 경화증 환자의 절반은 일상 생활 활동을 위해 자연(비전문) 간병인의 지원을 필요로 하며 이러한 투자 수준은 장애 정도에 따라 증가합니다. 저자들은 간병인의 부담에 초점을 맞춘 접근 방식이 사용된 개입의 효과와 제공할 수 있는 지원을 제한하는 것처럼 환자 측에서 간병인 역할의 실제 영향에 대한 인식과 평가를 제한한다고 생각했습니다. 그들에 따르면, 도움을 받는 사람의 질병과 관련된 QOL의 개념은 간병의 잠재적인 이차적 이점과 함께 다차원적 접근으로 인해 이 질문에 응답하는 데 더 적합할 것입니다.

치료 전략의 효과와 품질을 평가하기 위해 환자의 관점을 고려하고 더 광범위하게는 의료 개입이 조사자의 의료 시스템에서 지난 20년 동안 부과되었지만 간병인의 관점에 대한 데이터는 더 최근입니다. 저자들은 간병인의 요구와 경험을 평가하는 것이 "환자 만족도"라는 개념보다 의료 시스템의 품질에 대한 기대치를 식별하는 데 더 적합한 정보 소스라는 데 동의했습니다. 자연 간병인의 QOL에 대한 MS의 영향과 글로벌 관리 품질에 대한 기대는 특히 적응된 도구의 부족으로 인해 프랑스에서 문서화되지 않았습니다. 따라서 간병인의 지원 능력이 주로 자신의 QOL 손상으로 인해 초과되고 관리 품질에 대한 기대치가 고려되지 않으면 치료 계약이 줄어들어 MS 환자에 대한 전반적인 관리 품질이 악화됩니다.

검증된 원래 도구는 다양한 전담 조직(공식 네트워크 여부, 환자 또는 전문가에 초점을 맞춤)에 따라 MS 환자의 치료 품질을 평가하기 위해 조사관이 개발 중인 도구의 팔레트를 완성할 것입니다. 모든 도구는 IRSEP 프로젝트(보건부 자금 지원: PREQHOS n° 2010-A0096138)의 프레임워크에서 3개의 지역 인구 기반 코호트에서 초기에 함께 테스트됩니다.