Mission is Remission®: 病気の自己管理 Web サイトはどのようにケアを変えることができますか?

背景 ヘルスケアの専門家はどのように子供たちを助け、自分自身を助けますか? 患者はどのようにして自分自身のケアに積極的に参加するようになるのか? IBD などの慢性疾患の有病率は、カナダで増加しています [1、2]。 医療システムは、医療費を削減しながら患者のケアを改善するための持続可能で効果的なソリューションを探す必要があります。 まとめて IBD として知られるクローン病 (CD) および潰瘍性大腸炎 (UC) は、重大な医学的問題 (すなわち、入院回数、頻繁な手術の必要性、成長障害) および社会的問題 (すなわち、学校の欠席、高等教育の追求への干渉）罹患率[3]。 IBD の医学的および社会的罹患率は絡み合っており、これらの患者の健康関連の生活の質 (HRQOL) に大きな打撃を与えます [4-6]。

IBD は、患者の 20% から 25% で小児期または思春期に現れます [7]。 これは、身体的[8]と感情的[9]の両方において、子供の発達において重要な時期です。 子供の家族や仲間との関係は、子供の頃に大きく変化します。 正常な社会的発達では、思春期の子供は家族よりも仲間からより多くの感情的なサポートを求めます[10]。 しかし、IBDの青年はこのパターンに従わず[11]、家族からの継続的な支援を求め、ストレッサーに対処するために親の対処戦略に頼る傾向があります[12]。 IBDのような慢性疾患に対処する際に家族のサポートへの依存度が高まると、両親が必要な感情的なサポートを提供できない場合、または子供に変換するのに十分効果的な対処スキルがない場合、子供は追加の負担に直面する可能性があります。子供たちへのケアの増加。 それにもかかわらず、（著者の知る限り）心理社会的機能に利益をもたらす介入は、IBDの小児患者または家族で特に研究されていません.

現在の医療介入は、もっぱら病気に焦点を当てる傾向があり、病気の管理や自己管理スキルによる対処には焦点を当てていません。 病気の自己管理には、健康行動と、患者と家族が慢性疾患のケアに関与する関連プロセスの相互作用が含まれます[13]。 成人と小児の両方の慢性疾患文献の研究では、自己管理療法で治療を強化する包括的な介入が、厳密に医学に焦点を当てたケアよりも優れた医学的転帰とより良い生活の質につながることが示されています[4-6、14-24]。 . これらの自己管理研究は、糖尿病、喘息、関節リウマチなどの慢性疾患に焦点を当てています。 成人の IBD 患者に対する心理的介入に関するいくつかの小規模な研究があり、有望な結果が得られていますが、デザインの問題により結果の解釈が制限されていました [25-28]。 病気の自己管理は、単に治療ガイドラインを順守するだけではありません。慢性疾患とともに生きる心理的および社会的管理も組み込まれています。

-それは研究者が直感的に知っていることですが、証拠によっても裏付けられています: 子供の生活条件と経験 - 健康の決定要因 - は、子供の頃だけでなく、子供の基礎に影響を与え、身体の健康、発達、幸福を形作ります。大人としての健康[29, 30].」 (Stepping it up Report, pg. 23、カナダ保健評議会）。

子供たちの経験（つまり サービスへのアクセス）、病気の自己管理によって直接影響を受ける可能性があります。 自己管理トレーニングは、多くの場合、三次医療クリニックによって提供されます。これには、通常は診断時の疾患教育、励まし/サポートが含まれます。 ほとんどのケアは、危機の時期に集中セッションで行われ、特定の問題に対応するものであり、自己管理スキルを教えるのに最適な時期ではありません. 非常に苦しんでいる家族は、まれに、正式な心理療法を受けることがあります。 ほとんどの家族は三次医療センターで優れた医療を受けていますが、大多数の患者は包括的な疾患教育と自己管理療法を受けていません。 よく組織された三次医療クリニックに通っている場合でも、IBD の子供はほとんどいません。

地理的および経済的な懸念により、心理社会的ケアや情報セッションへのアクセスが制限されることがよくあります。 カナダのほとんどの地域では、心理社会的治療はプライベート ケアを通じて利用できます。 心理社会的治療は、公的機関を通じて無料で利用できます (カナダ保健法、1984 年)。しかし、長い順番待ちリストがあり、患者にはかなりの時間と経済的コストがかかります。 親は旅行して仕事を休まなければならず、子どもは学校やその他の関連する活動に参加できず、治療へのアクセスがさらに妨げられる可能性があります。 多くの家族は、心理療法を求めることに伴う社会的不名誉のために、心理学者、ソーシャルワーカー、または精神科医に会うことに消極的です. 一部の家族にとっては、プロセス全体が彼らの問題を彼らのせいにしていると認識されています[31]。

過去 20 年間、親と子供に態度や行動を変えるように教えることを目的とした治療法が開発され、厳格な無作為化試験によって評価されてきました [32-41]。 これらの心理社会的治療は、症状を軽減し、健康関連の生活の質 (HRQOL) を向上させるのに役立つという強力な証拠がありますが、通常、高度な訓練を受けた担当者によって専門クリニックでのみ提供されます。 消化器クリニック以外では、患者や家族が心理ケアと医療ケアを統合するのを効果的に支援できるほど、この病気について十分な知識を持っているセラピストはほとんどいないでしょう。 大規模なメタ分析からの証拠は、多くの自己管理治療が、証拠に基づいたプロトコルに従って準専門家によって同じかそれ以上の結果で与えられることを示しています[42]。 近年、自己管理ケアを提供するための Web ベースのプログラムの使用が始まっています。 最近のメタ分析では、ウェブベースの自己管理プログラムを使用した成人の行動結果の改善 [43] と、健康状態に問題のある若者の症状と疾患の管理の改善 [44] が見つかりました。 ウェブベースの介入は、対面での治療に匹敵することがわかっており[45]、プログラムがチャットルームを利用すると、ソーシャルサポートが増加することが実証されています. スティンソン等として。 [44] 状態、多くの研究は、治療効果の持続性またはこれらのプログラムの費用対効果を決定できませんでした. 現在の研究では、これらの欠点のいくつかに対処しようとしています。

2005 年に、IBD 患者とその家族が使用するためのパイロット研究として、Mission is Remission® ウェブベースの介入プログラムが作成されました。 これは、12 歳から 18 歳の小児 IBD 患者のための自己管理、情報、および社会的サポートのウェブ対応のエビデンス ベースのホーム プログラムであり、両親のための別のサイトがあります。 このサイトはアクセスが制限された Web サイトでアクセスされ、参加者はコーチの助けを借りてプログラムを進めました。 コーチは消化器内科医、看護師、心理学者と協力して働いていましたが、コーチは医療専門家ではありませんでした。 これは、通常の医療ケアの補助として機能しましたが、患者の医師またはチームによって処方された医療療法としては機能しませんでした。 この個別化されたインタラクティブな 12 セッション プログラムには、疾患教育と心理的介入のためのマルチメディア ツールが組み込まれています。

以前の研究プログラムでは、患者の 2 つのグループ (非活動性疾患の患者と活動性疾患の患者) とその両親が登録された [46]。 Mission is Remission® サイトの使用を開始する前に、活動性疾患の患者に寛解が誘導されました。 参加者は、HRQOL や疾患に関する知識などの主要な結果変数の改善を示しましたが、この研究には真の対照群がなく、ルーチンまたは標準治療と比較したプログラムの有効性に関する記述を行うことができませんでした。 最初の Mission is Remission® サイトから学んだ教訓に基づいて、新しいサイトが作成されました。これは、IWK 補助金によって可能になりました。 10 代向けの複数のサイトの開発に携わってきた Web 開発者の専門知識は、サイトの開発を導く上で極めて重要でした。 ソーシャル ネットワーキング、ピア サポート、および親から親へのサポートの使用は、このプロセスを通じて最適化されました。

提案された研究計画では、Mission is Remission® サイトを使用して包括的なケアを受けるか、通常のケア（つまり、 必要に応じて、定期的な病院の診療所への訪問、臨床医および他の専門家との面会）。