Mission is Remission®: Hvordan kan et nettsted for selvbehandling av en sykdom endre seg?

Bakgrunn Hvordan hjelper helsepersonell barn, hjelper seg selv? Hvordan blir pasienter aktive deltakere i egen omsorg? Prevalensen av kroniske lidelser, som IBD, øker i Canada [1, 2]. Helsevesenet må lete etter bærekraftige og effektive løsninger for å forbedre pasientbehandlingen samtidig som de reduserer helsekostnader. Crohns sykdom (CD) og ulcerøs kolitt (UC), samlet kjent som IBD, er kroniske tilbakefallende og remitterende sykdommer assosiert med betydelig medisinsk (dvs. antall sykehusinnleggelser, hyppige behov for kirurgi, vekstsvikt) og sosiale (dvs. skolefravær, forstyrrelse av jakten på høyere utdanning) sykelighet [3]. Medisinsk og sosial sykelighet av IBD henger sammen, og tar en betydelig toll på den helserelaterte livskvaliteten (HRQOL) til disse pasientene [4-6].

IBD manifesterer seg i barne- eller ungdomsårene hos 20 % til 25 % av pasientene [7]. Dette er en avgjørende tid i barns utvikling, både fysisk [8] og følelsesmessig [9]. Barns forhold til familie og jevnaldrende endrer seg betydelig i løpet av barndommen. Normal sosial utvikling ser at barn søker mer emosjonell støtte fra jevnaldrende enn familiemedlemmer i ungdomsårene [10]. Imidlertid følger ikke ungdommer med IBD dette mønsteret [11] og har en tendens til å søke fortsatt støtte fra familiemedlemmer og stole på foreldres mestringsstrategier for å håndtere stressfaktorer [12]. Med økt avhengighet av familiestøtte når de håndterer en kronisk sykdom som IBD, kan barn bli møtt med ekstra byrder når foreldrene deres ikke er i stand til å tilby dem den emosjonelle støtten de trenger eller ikke har mestringsevner som er effektive nok til å oversettes til økt omsorg for barna sine. Til tross for dette har ingen intervensjoner (så vidt forfatterne kjenner til) til fordel for psykososial funksjon blitt studert spesifikt hos pediatriske pasienter eller familier med IBD.

Nåværende medisinsk intervensjon har en tendens til å fokusere utelukkende på sykdommen, og fokuserer ikke på sykdomshåndtering og mestring gjennom selvledelsesevner. Selvmestring av sykdom involverer -samspillet mellom helseatferd og relaterte prosesser som pasienter og familier engasjerer seg i for å ta vare på en kronisk sykdom" [13]. Studier i både voksen- og pediatrisk litteratur om kroniske sykdommer har vist at omfattende intervensjoner som forsterker medisinske behandlinger med selvbehandlingsterapi, fører til bedre medisinske resultater og bedre livskvalitet enn omsorg som er strengt medisinsk fokusert [4-6, 14-24] . Disse selvledelsesstudiene er fokusert på kroniske sykdommer som diabetes, astma og revmatoid artritt. Det har vært flere små studier av psykologiske intervensjoner hos voksne IBD-pasienter med lovende resultater, selv om problemer med design begrenset tolkningen av resultatene [25-28]. Selvmestring av sykdom er mer enn bare å følge retningslinjer for behandling - det inkluderer også psykologisk og sosial håndtering av å leve med en kronisk sykdom.

-Det er noe etterforskerne vet intuitivt, men det er også støttet av bevis: Et barns levekår og erfaringer - determinantene for helse - former hans eller hennes fysiske helse, utvikling og velvære, og påvirker ikke bare barndommen, men grunnlaget for deres helse som voksne [29, 30].‖ (Stepping it up Report, s. 23, Canadas helseråd).

Barns opplevelser (dvs. tilgang til tjenester), kan påvirkes direkte gjennom selvbehandling av sykdom. Selvledelsestrening tilbys ofte av klinikker for tertiær omsorg, som inkluderer sykdomsopplæring og oppmuntring/støtte, vanligvis på diagnosetidspunktet. Det meste av omsorg gis i konsentrerte økter i krisetider og er som svar på et bestemt problem, som ikke er den beste tiden å lære bort selvledelsesferdigheter. Familier som er ekstremt bekymret kan i sjeldne tilfeller motta formell psykologbehandling. Selv om de fleste familier mottar utmerket medisinsk behandling i de tertiære sentrene, får ikke de aller fleste pasienter omfattende sykdomsopplæring og selvbehandlingsterapi. Svært få barn med IBD mottar omfattende utdanning og selvledelsesterapi selv når de går på velorganiserte tertiærklinikker.

Geografiske og økonomiske bekymringer begrenser ofte tilgangen til psykososial omsorg og informasjonsmøter. I de fleste områder av Canada er psykososial behandling tilgjengelig gjennom privat omsorg. Psykososial behandling er tilgjengelig gratis gjennom offentlige institusjoner (Canada Health Act, 1984); Det er imidlertid lange ventelister og betydelige tids- og økonomiske kostnader for pasientene. Foreldre vil måtte reise og ta seg tid fra jobb, mens barn ville gå glipp av skole og andre relaterte aktiviteter, noe som ytterligere kan hindre tilgang til behandling. Mange familier er motvillige til å oppsøke psykolog, sosialarbeider eller psykiater på grunn av det sosiale stigmaet knyttet til å søke psykoterapi. For noen familier oppfattes hele prosessen som å gi dem skylden for deres problemer [31].

I løpet av de siste 20 årene har behandlinger rettet mot å lære foreldre og barn å endre holdninger eller atferd blitt utviklet og evaluert ved hjelp av strenge, randomiserte studier [32-41]. Selv om det er sterke bevis på at disse psykososiale behandlingene virker for å redusere symptomer og øke helserelatert livskvalitet (HRQOL), leveres de vanligvis kun i spesialklinikker av høyt utdannet personell. Få terapeuter utenfor GI-klinikker vil være kunnskapsrike nok om sykdommen til å effektivt hjelpe pasienter og familier med å integrere sin psykologiske og medisinske behandling. Bevis fra en stor metaanalyse har vist at mange selvbehandlingsbehandlinger kan gis med like gode eller bedre resultater av paraprofesjonelle etter evidensbaserte protokoller [42]. Bruken av nettbaserte programmer for å levere selvledelsesomsorg har tatt fart de siste årene. Nyere metaanalyser har funnet forbedrede atferdsresultater for voksne ved bruk av nettbaserte selvstyringsprogrammer [43] og forbedringer i symptom- og sykdomskontroll for ungdom med helsetilstander [44]. Nettbaserte intervensjoner har vist seg å være sammenlignbare med ansikt-til-ansikt behandlinger [45], og har vist økt sosial støtte når programmer bruker chatterom. Som Stinson et al. [44] oppgir at mange studier ikke har vært i stand til å fastslå varigheten av behandlingseffekter eller kostnadseffektiviteten til disse programmene. Den nåværende forskningen vil forsøke å adressere noen av disse manglene.

Basert på mangel på tilgang til sykdomsspesifikk behandling utenfor eksisterende medisinsk intervensjon, ble Mission is Remission® nettbasert intervensjonsprogram opprettet i 2005 som en pilotstudie, for bruk av IBD-pasienter og deres familier. Dette er et nettaktivert evidensbasert hjemmeprogram for selvledelse, informasjon og sosial støtte for pediatriske IBD-pasienter i alderen 12-18, med et eget nettsted for foreldrene deres. Siden ble åpnet på et nettsted med begrenset tilgang, og deltakerne jobbet gjennom programmet med hjelp av en coach. Trenerne jobbet i samarbeid med gastroenterologer, sykepleiere og psykolog, men trenerne var ikke medisinske fagpersoner. Dette fungerte som et tillegg til rutinemessig medisinsk behandling, men ikke som foreskrevet medisinsk behandling av pasientens lege eller team. Dette individualiserte, interaktive programmet på 12 økter inkorporerte multimedieverktøy for sykdomsopplæring og psykologiske intervensjoner.

Det forrige forskningsprogrammet inkluderte to grupper pasienter - de med inaktiv sykdom og de med aktiv sykdom, og deres foreldre [46]. Remisjon ble indusert hos pasienter med aktiv sykdom før man begynte å bruke Mission is Remission®-stedet. Selv om deltakerne viste forbedringer i hovedutfallsvariabler som HRQOL og sykdomskunnskap, var det ingen sann kontrollgruppe i denne studien slik at uttalelser rundt effektiviteten av programmet sammenlignet med rutinemessig eller standard behandling ikke kunne gis. Basert på erfaringene fra det første Mission is Remission®-nettstedet, ble det opprettet et nytt nettsted, som ble gjort mulig fra en IWK Auxiliary Grant. Kompetansen til nettutvikleren, som har vært involvert i utviklingen av flere nettsteder for tenåringer, var sentral i utviklingen av nettstedet. Bruken av sosiale nettverk, kollegastøtte og foreldre-til-foreldre-støtte ble optimalisert gjennom denne prosessen.

Den foreslåtte forskningen planlegger å randomisere pasienter til enten å motta omfattende behandling ved å bruke Mission is Remission®-stedet eller for å motta rutinemessig behandling (dvs. regelmessige sykehusbesøk, avtaler med klinikere og andre spesialister etter behov).