Mission is Remission®: Como um site de autogerenciamento de doenças pode mudar os cuidados?

Contexto Como os profissionais de saúde ajudam as crianças, ajudam a si mesmas? Como os pacientes se tornam participantes ativos em seu próprio cuidado? A prevalência de condições crônicas, como DII, está aumentando no Canadá [1, 2]. Os sistemas de saúde precisam buscar soluções sustentáveis ​​e eficazes para melhorar o atendimento ao paciente e, ao mesmo tempo, reduzir os custos com saúde. A doença de Crohn (DC) e a colite ulcerativa (UC), conhecidas coletivamente como DII, são doenças crônicas recidivantes e remitentes associadas a problemas médicos significativos (ou seja, número de hospitalizações, necessidade frequente de cirurgia, déficit de crescimento) e sociais (ou seja, faltas escolares, interferência com a busca do ensino superior) morbidade [3]. A morbidade médica e social da DII estão interligadas e afetam significativamente a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) desses pacientes [4-6].

A DII se manifesta durante a infância ou adolescência em 20% a 25% dos pacientes [7]. Este é um momento crucial no desenvolvimento das crianças, tanto fisicamente [8] quanto emocionalmente [9]. As relações das crianças com a família e os colegas mudam significativamente ao longo da infância. O desenvolvimento social normal faz com que as crianças busquem mais apoio emocional dos colegas do que dos membros da família na adolescência [10]. No entanto, adolescentes com DII não seguem esse padrão [11] e tendem a buscar apoio contínuo de familiares e contam com estratégias de enfrentamento dos pais para lidar com estressores [12]. Com o aumento da dependência do apoio familiar ao lidar com uma doença crônica como a DII, as crianças podem enfrentar uma carga adicional quando seus pais não são capazes de oferecer o apoio emocional de que precisam ou não têm habilidades de enfrentamento eficazes o suficiente para se traduzir em maior cuidado com seus filhos. Apesar disso, nenhuma intervenção (que seja do conhecimento dos autores) para beneficiar o funcionamento psicossocial foi especificamente estudada em pacientes pediátricos ou famílias com DII.

A intervenção médica atual tende a se concentrar exclusivamente na doença, e não se concentra no gerenciamento da doença e no enfrentamento por meio de habilidades de autogestão. A autogestão da doença envolve a interação de comportamentos de saúde e processos relacionados que os pacientes e familiares envolvem para cuidar de uma doença crônica‖ [13]. Estudos na literatura de doenças crônicas para adultos e crianças mostraram que intervenções abrangentes que aumentam os tratamentos médicos com terapia de autogerenciamento levam a melhores resultados médicos e melhor qualidade de vida do que cuidados estritamente médicos [4-6, 14-24] . Esses estudos de autogestão são focados em doenças crônicas, como diabetes, asma e artrite reumatoide. Houve vários pequenos estudos de intervenções psicológicas em pacientes adultos com DII com resultados promissores, embora problemas com o projeto limitassem a interpretação dos resultados [25-28]. A autogestão da doença é mais do que a simples adesão às orientações de tratamento - também incorpora a gestão psicológica e social de viver com uma doença crónica.

-É algo que os investigadores sabem intuitivamente, mas também é apoiado por evidências: as condições e experiências de vida de uma criança - os determinantes da saúde - moldam sua saúde física, desenvolvimento e bem-estar, afetando não apenas a infância, mas a base de sua saúde como adultos [29, 30].‖ (Stepping it up Report, pg. 23, Conselho de Saúde do Canadá).

As experiências das crianças (ou seja, acesso a serviços), podem ser diretamente afetados pelo autogerenciamento da doença. O treinamento de autogerenciamento geralmente é fornecido por clínicas de atendimento terciário, que inclui educação sobre a doença e incentivo/apoio, geralmente no momento do diagnóstico. A maioria dos cuidados é prestada em sessões concentradas em momentos de crise e em resposta a um problema específico, que não é o melhor momento para ensinar habilidades de autogestão. Famílias extremamente angustiadas podem, em casos raros, receber terapia psicológica formal. Embora a maioria das famílias receba cuidados médicos excelentes nos centros de atendimento terciário, a grande maioria dos pacientes não recebe educação abrangente sobre a doença e terapia de autogerenciamento. Muito poucas crianças com DII recebem educação abrangente e terapia de autogestão, mesmo quando frequentam clínicas de cuidados terciários bem organizadas.

Preocupações geográficas e financeiras muitas vezes limitam o acesso a atendimento psicossocial e sessões de informação. Na maioria das áreas do Canadá, o tratamento psicossocial está disponível por meio de atendimento privado. O tratamento psicossocial está disponível gratuitamente através de instituições públicas (Canada Health Act, 1984); no entanto, há longas listas de espera e tempo e custos financeiros significativos para os pacientes. Os pais teriam que viajar e faltar ao trabalho, enquanto as crianças faltariam à escola e outras atividades relacionadas, o que pode impedir ainda mais o acesso ao tratamento. Muitas famílias relutam em consultar um psicólogo, assistente social ou psiquiatra devido ao estigma social associado à busca de psicoterapia. Para algumas famílias, todo o processo é percebido como uma forma de culpá-los por seus problemas [31].

Nos últimos 20 anos, tratamentos destinados a ensinar pais e filhos a mudar suas atitudes ou comportamento foram desenvolvidos e avaliados por meio de rigorosos ensaios randomizados [32-41]. Embora haja fortes evidências de que esses tratamentos psicossociais funcionam na redução dos sintomas e no aumento da qualidade de vida relacionada à saúde (HRQOL), eles geralmente são realizados apenas em clínicas especializadas por pessoal altamente treinado. Poucos terapeutas fora das clínicas gastrointestinais terão conhecimento suficiente sobre a doença para ajudar efetivamente pacientes e familiares a integrar seus cuidados psicológicos e médicos. Evidências de uma grande meta-análise mostraram que muitos tratamentos de autogerenciamento podem ser administrados com resultados tão bons ou melhores por paraprofissionais seguindo protocolos baseados em evidências [42]. O uso de programas baseados na web para fornecer cuidados de autogerenciamento decolou nos últimos anos. Meta-análises recentes encontraram melhores resultados comportamentais para adultos usando programas de autogerenciamento baseados na web [43] e melhorias no controle de sintomas e doenças para jovens com problemas de saúde [44]. Verificou-se que as intervenções baseadas na Web são comparáveis ​​aos tratamentos face a face [45] e demonstraram maior suporte social quando os programas utilizam salas de bate-papo. Como Stinson et al. [44] afirmam, muitos estudos não foram capazes de determinar a durabilidade dos efeitos do tratamento ou o custo-efetividade desses programas. A pesquisa atual tentará abordar algumas dessas deficiências.

Com base na falta de acesso a cuidados específicos da doença fora da intervenção médica existente, o programa de intervenção baseado na web Mission is Remission® foi criado em 2005 como um estudo piloto, para uso por pacientes com DII e suas famílias. Este é um programa doméstico baseado em evidências, habilitado pela web, de autogerenciamento, informações e apoio social para pacientes pediátricos com DII de 12 a 18 anos, com um site separado para seus pais. O site foi acessado em um site de acesso restrito e os participantes trabalharam no programa com a ajuda de um coach. Os treinadores trabalharam em colaboração com gastroenterologistas, enfermeiros e um psicólogo, mas os treinadores não eram profissionais médicos. Isso serviu como complemento aos cuidados médicos de rotina, mas não como terapia médica prescrita pelo médico ou pela equipe do paciente. Este programa individualizado e interativo de 12 sessões incorporou ferramentas multimídia para educação sobre doenças e intervenções psicológicas.

O programa de pesquisa anterior recrutou dois grupos de pacientes - aqueles com doença inativa e aqueles com doença ativa, e seus pais [46]. A remissão foi induzida em pacientes com doença ativa antes de iniciar o uso do site Mission is Remission®. Embora os participantes tenham demonstrado melhorias nas principais variáveis ​​de resultado, como HRQOL e conhecimento da doença, não havia um verdadeiro grupo de controle neste estudo, de modo que não pudessem ser feitas declarações sobre a eficácia do programa em comparação com os cuidados de rotina ou padrão. Com base nas lições aprendidas no primeiro site Mission is Remission®, um novo site foi criado, que foi possível graças a um Subsídio Auxiliar da IWK. A experiência do desenvolvedor da Web, que esteve envolvido no desenvolvimento de vários sites para adolescentes, foi fundamental para orientar o desenvolvimento do site. O uso de redes sociais, suporte de pares e suporte de pai para pai foi otimizado por meio desse processo.

A pesquisa proposta planeja randomizar os pacientes para receber cuidados abrangentes usando o site Mission is Remission® ou para receber cuidados de rotina (ou seja, visitas regulares à clínica hospitalar, consultas com médicos e outros especialistas conforme necessário).