Mission is Remission®: 질병 자가 관리 웹사이트가 치료를 어떻게 변화시킬 수 있습니까?

배경 건강 관리 전문가는 어린이를 어떻게 돕고, 스스로를 돕습니까? 환자는 어떻게 자신의 치료에 적극적으로 참여하게 됩니까? IBD와 같은 만성 질환의 유병률은 캐나다에서 증가하고 있습니다[1, 2]. 의료 시스템은 의료 비용을 줄이면서 환자 치료를 개선하기 위한 지속 가능하고 효과적인 솔루션을 찾아야 합니다. 총칭하여 IBD로 알려진 크론병(CD) 및 궤양성 대장염(UC)은 상당한 의학적(즉, 입원 횟수, 빈번한 수술 필요성, 성장 장애) 및 사회적(즉, 결석, 고등 교육 추구 방해) 이환율 [3]. IBD의 의학적 및 사회적 이환율은 서로 얽혀 있으며 이러한 환자의 건강 관련 삶의 질(HRQOL)에 상당한 피해를 줍니다[4-6].

IBD는 환자의 20~25%에서 아동기 또는 청소년기에 나타납니다[7]. 이것은 육체적으로 [8] 정서적으로 [9] 어린이 발달에 중요한 시간입니다. 가족 및 또래와의 어린이 관계는 어린 시절을 거치면서 크게 변합니다. 정상적인 사회 발달은 아동이 청소년기에 가족 구성원보다 또래로부터 더 많은 정서적 지원을 찾는 것을 봅니다[10]. 그러나 IBD 청소년은 이러한 패턴을 따르지 않으며[11] 가족 구성원의 지속적인 지원을 구하고 스트레스 요인을 처리하기 위해 부모의 대처 전략에 의존하는 경향이 있습니다[12]. IBD와 같은 만성 질환을 다룰 때 가족 지원에 대한 의존도가 높아짐에 따라 부모가 자녀에게 필요한 정서적 지원을 제공할 수 없거나 충분히 효과적인 대처 기술이 없는 경우 자녀는 추가 부담에 직면할 수 있습니다. 자녀에 대한 관심 증가. 그럼에도 불구하고 IBD가 있는 소아 환자나 가족을 대상으로 심리사회적 기능에 도움이 되는 개입(저자가 아는 한)은 특별히 연구되지 않았습니다.

현재의 의료 개입은 질병에만 집중하는 경향이 있으며 질병 관리 및 자기 관리 기술을 통한 대처에 초점을 맞추지 않습니다. 질병 자가 관리는 환자와 가족이 만성 질환을 치료하기 위해 참여하는 건강 행동 및 관련 프로세스의 상호 작용을 포함합니다[13]. 성인 및 소아 만성 질환 문헌에 대한 연구에 따르면 자가 관리 요법으로 치료를 강화하는 포괄적인 개입이 엄격하게 의학적으로 초점을 맞춘 치료보다 더 나은 의학적 결과와 더 나은 삶의 질로 이어집니다[4-6, 14-24]. . 이러한 자기 관리 연구는 당뇨병, 천식 및 류마티스 관절염과 같은 만성 질환에 중점을 둡니다. 디자인 문제로 결과 해석이 제한되었지만 유망한 결과를 가진 성인 IBD 환자의 심리적 개입에 대한 몇 가지 작은 연구가 있었습니다[25-28]. 질병 자가 관리는 단순히 치료 지침을 준수하는 것 이상이며, 만성 질환을 앓는 생활에 대한 심리적, 사회적 관리도 포함합니다.

-수사관들이 직관적으로 알고 있는 것이지만 증거로도 뒷받침됩니다. 어린이의 생활 조건과 경험(건강의 결정 요인)은 어린이의 신체적 건강, 발달 및 웰빙을 형성하며 어린 시절뿐만 아니라 그들의 기초에 영향을 미칩니다. 성인으로서의 건강[29, 30].” (Stepping it up Report, pg. 23, 캐나다 보건 위원회).

어린이의 경험(예: 서비스에 대한 접근), 질병 자가 관리를 통해 직접적인 영향을 받을 수 있습니다. 자가 관리 교육은 종종 질병 교육 및 격려/지원을 포함하는 3차 진료 클리닉에서 제공되며, 일반적으로 진단 시점에 이루어집니다. 대부분의 보살핌은 위기의 시기에 집중된 세션에서 제공되며 자기 관리 기술을 가르치기에 가장 좋은 시간이 아닌 특정 문제에 대한 대응입니다. 극도로 괴로워하는 가족은 드문 경우지만 정식 심리 치료를 받을 수 있습니다. 대부분의 가족이 3차 진료 센터에서 우수한 의료 서비스를 받지만 대다수의 환자는 포괄적인 질병 교육과 자기 관리 치료를 받지 못합니다. 잘 조직된 3차 진료 클리닉에 다니더라도 포괄적인 교육과 자가 관리 요법을 받는 IBD 아동은 거의 없습니다.

지리적 및 재정적 문제로 인해 종종 심리사회적 치료 및 정보 세션에 대한 접근이 제한됩니다. 캐나다의 대부분 지역에서 개인 치료를 통해 심리사회적 치료를 받을 수 있습니다. 심리사회적 치료는 공공 기관을 통해 무료로 제공됩니다(Canada Health Act, 1984). 그러나 대기자 명단이 길고 환자에게 상당한 시간과 금전적 비용이 듭니다. 부모는 여행을 하고 직장에서 시간을 내야 하며, 자녀는 학교 및 기타 관련 활동을 결석하여 치료를 받지 못할 수 있습니다. 많은 가족들이 심리 치료를 받는 것에 대한 사회적 낙인 때문에 심리학자, 사회 복지사 또는 정신과 의사를 만나기를 꺼립니다. 일부 가족의 경우 전체 과정이 문제에 대해 자신을 비난하는 것으로 인식됩니다[31].

지난 20년 동안 부모와 자녀가 태도나 행동을 바꾸도록 가르치는 것을 목표로 하는 치료법이 엄격한 무작위 시험을 통해 개발되고 평가되었습니다[32-41]. 이러한 심리사회적 치료가 증상을 줄이고 건강 관련 삶의 질(HRQOL)을 높이는 데 효과가 있다는 강력한 증거가 있지만 일반적으로 전문 클리닉에서만 고도로 훈련된 직원이 제공합니다. GI 클리닉 외부의 치료사는 환자와 가족이 심리적 치료와 의료 치료를 효과적으로 통합하도록 질병에 대해 충분히 잘 알고 있습니다. 대규모 메타 분석의 증거에 따르면 많은 자기 관리 치료가 증거 기반 프로토콜에 따라 준전문가에 의해 양호하거나 더 나은 결과로 제공될 수 있습니다[42]. 자가 관리 치료를 제공하기 위한 웹 기반 프로그램의 사용은 최근 몇 년 동안 급증했습니다. 최근의 메타 분석에서는 웹 기반 자기 관리 프로그램[43]을 사용하는 성인의 행동 결과가 개선되고[43] 건강 상태가 있는 청소년의 증상 및 질병 통제 개선[44]을 발견했습니다. 웹 기반 개입은 대면 치료에 필적하는 것으로 밝혀졌으며 [45], 프로그램이 대화방을 활용할 때 사회적 지원이 증가한 것으로 나타났습니다. Stinson et al. [44] 상태, 많은 연구는 치료 효과의 지속성이나 이러한 프로그램의 비용 효율성을 결정하지 못했습니다. 현재 연구는 이러한 단점 중 일부를 해결하려고 시도할 것입니다.

기존 의료 개입 이외의 질병별 치료에 대한 접근성 부족을 기반으로 Mission is Remission® 웹 기반 개입 프로그램은 IBD 환자와 그 가족이 사용할 파일럿 연구로 2005년에 만들어졌습니다. 이것은 12-18세의 소아 IBD 환자를 위한 자가 관리, 정보 및 사회적 지원을 위한 웹 기반 증거 기반 가정 프로그램으로, 부모를 위한 별도의 사이트가 있습니다. 이 사이트는 액세스가 제한된 웹 사이트에서 액세스되었으며 참가자는 코치의 도움을 받아 프로그램을 통해 작업했습니다. 코치들은 위장병 전문의, 간호사 및 심리학자와 협력하여 일했지만 코치는 의료 전문가가 아니 었습니다. 이것은 일상적인 의료 서비스의 보조 역할을 했지만 환자의 의사나 팀이 처방한 의료 요법은 아니었습니다. 이 개별화된 대화식 12 세션 프로그램은 질병 교육 및 심리적 개입을 위한 멀티미디어 도구를 통합했습니다.

이전 연구 프로그램은 두 그룹의 환자, 즉 비활동성 질병이 있는 그룹과 활동성 질병이 있는 그룹과 그 부모를 등록했습니다[46]. Mission is Remission® 사이트 사용을 시작하기 전에 활동성 질병이 있는 환자에서 관해가 유도되었습니다. 참가자들이 HRQOL 및 질병 지식과 같은 주요 결과 변수에서 개선을 보여주었지만 이 연구에는 일상적 또는 표준 치료와 비교하여 프로그램의 효과에 대한 진술을 할 수 없는 진정한 통제 그룹이 없었습니다. 첫 번째 Mission is Remission® 사이트에서 얻은 교훈을 바탕으로 IWK 보조 보조금을 통해 새로운 사이트를 만들었습니다. 청소년을 위한 여러 사이트 개발에 참여한 웹 개발자의 전문성은 사이트 개발을 이끄는 데 중추적인 역할을 했습니다. 이 과정을 통해 소셜 네트워킹, 동료 지원 및 부모 대 부모 지원의 사용이 최적화되었습니다.

Mission is Remission® 사이트를 사용하여 포괄적인 치료를 받거나 일상적인 치료(즉, 정기적인 병원 진료소 방문, 필요에 따라 임상의 및 기타 전문가와의 약속).