Mission on Remission®: Kuinka sairauden itsehoitosivusto voi muuttaa hoitoa?

Taustaa Miten terveydenhuollon ammattilaiset auttavat lapsia, auttavat itseään? Miten potilaista tulee aktiivisia osallistujia omaan hoitoonsa? Kroonisten sairauksien, kuten IBD:n, esiintyvyys lisääntyy Kanadassa [1, 2]. Terveydenhuoltojärjestelmien on etsittävä kestäviä ja tehokkaita ratkaisuja parantaakseen potilaiden hoitoa ja samalla alentaakseen terveydenhuollon kustannuksia. Crohnin tauti (CD) ja haavainen paksusuolitulehdus (UC), jotka tunnetaan yhteisnimellä IBD, ovat kroonisia uusiutuvia ja remitoituvia sairauksia, jotka liittyvät merkittäviin lääketieteellisiin (so. sairaalahoitojen määrä, toistuva leikkauksen tarve, kasvuhäiriöt) ja sosiaalisiin (eli koulupoissaoloihin, häiriöt korkea-asteen koulutuksen hankkimiseen) sairastuvuus [3]. IBD:n lääketieteellinen ja sosiaalinen sairastuvuus kietoutuvat toisiinsa ja heikentävät merkittävästi näiden potilaiden terveyteen liittyvää elämänlaatua (HRQOL) [4-6].

IBD ilmenee lapsuudessa tai nuoruudessa 20–25 %:lla potilaista [7]. Tämä on ratkaisevaa aikaa lasten kehityksessä sekä fyysisesti [8] että henkisesti [9]. Lasten suhteet perheeseen ja ikätovereihin muuttuvat merkittävästi lapsuuden aikana. Normaalissa sosiaalisessa kehityksessä lapset etsivät teini-iässä enemmän emotionaalista tukea ikätovereilta kuin perheenjäseniltä [10]. IBD:tä sairastavat nuoret eivät kuitenkaan noudata tätä mallia [11], ja he etsivät jatkuvasti tukea perheenjäseniltä ja luottavat vanhempiensa selviytymisstrategioihin käsitelläkseen stressitekijöitä [12]. Koska lapset turvautuvat yhä enemmän perheen tukeen kroonisen sairauden, kuten IBD:n, hoidossa, lapset voivat kohdata lisätaakkaa, kun heidän vanhempansa eivät pysty tarjoamaan heille tarvitsemaansa emotionaalista tukea tai heillä ei ole riittävän tehokkaita selviytymistaitoja. lisää huolta lapsistaan. Tästä huolimatta (tekijöiden tietojen mukaan) psykososiaalista toimintaa edistäviä interventioita ei ole erityisesti tutkittu lapsipotilailla tai IBD-perheillä.

Nykyinen lääketieteellinen interventio keskittyy yksinomaan sairauteen, eikä se keskity taudin hallintaan ja selviytymiseen itsehallintataitojen avulla. Sairauden itsehoitoon kuuluu -terveyskäyttäytymisen ja siihen liittyvien prosessien vuorovaikutus, jota potilaat ja perheet osallistuvat kroonisen sairauden hoitamiseen [13]. Sekä aikuisten että lasten kroonisten sairauksien kirjallisuudessa tehdyt tutkimukset ovat osoittaneet, että kattavat interventiot, jotka täydentävät lääketieteellisiä hoitoja itsehoitohoidolla, johtavat parempiin lääketieteellisiin tuloksiin ja parempaan elämänlaatuun kuin tiukasti lääketieteellisesti keskittyvä hoito [4-6, 14-24] . Nämä itsehoitotutkimukset keskittyvät kroonisiin sairauksiin, kuten diabetekseen, astmaan ja nivelreumaan. Aikuisten IBD-potilaiden psykologisista interventioista on tehty useita pieniä tutkimuksia lupaavilla tuloksilla, vaikka suunnitteluongelmat rajoittivat tulosten tulkintaa [25-28]. Sairauden itsehoito on enemmän kuin pelkkä hoitoohjeiden noudattaminen - se sisältää myös psykologisen ja sosiaalisen hallinnan kroonisen sairauden kanssa elämisen kanssa.

-Se on asia, jonka tutkijat tietävät intuitiivisesti, mutta sitä tukevat myös todisteet: Lapsen elinolot ja kokemukset - terveyden määräävät tekijät - muokkaavat hänen fyysistä terveyttään, kehitystään ja hyvinvointiaan, mikä ei vaikuta pelkästään lapsuuteen, vaan myös hänen elämänsä perustaan. terveys aikuisina [29, 30].‖ (Stepping it up Report, s. 23, Health Council of Canada).

Lasten kokemuksia (esim. palvelujen saatavuuteen), voivat vaikuttaa suoraan taudin omahoidon kautta. Korkea-asteen hoidon klinikat tarjoavat usein itsehoitokoulutusta, joka sisältää sairauskoulutusta ja rohkaisua/tukea, yleensä diagnoosin yhteydessä. Suurin osa hoidosta annetaan keskitetyissä istunnoissa kriisiaikoina ja reagoidaan tiettyyn ongelmaan, mikä ei ole paras aika opettaa itsejohtamistaitoja. Perheet, jotka ovat erittäin ahdistuneita, voivat harvoissa tapauksissa saada muodollista psykologista terapiaa. Vaikka suurin osa perheistä saa erinomaista sairaanhoitoa korkeakouluissa, valtaosa potilaista ei saa kattavaa sairauskasvatusta ja itsehoitoterapiaa. Hyvin harvat IBD-lapset saavat kattavaa koulutusta ja itsehoitoterapiaa silloinkin, kun he käyvät hyvin organisoiduilla korkea-asteen klinikoilla.

Maantieteelliset ja taloudelliset ongelmat rajoittavat usein pääsyä psykososiaaliseen hoitoon ja tiedotustilaisuuksiin. Useimmilla Kanadan alueilla psykososiaalista hoitoa on saatavilla yksityisen hoidon kautta. Psykososiaalista hoitoa on saatavilla ilmaiseksi julkisten laitosten kautta (Canada Health Act, 1984); jonot ovat kuitenkin pitkiä ja potilaille aiheutuu merkittäviä aika- ja taloudellisia kustannuksia. Vanhemmat joutuisivat matkustamaan ja viettämään aikaa töistä, kun taas lapset jäävät kaipaamaan koulua ja muuta siihen liittyvää toimintaa, mikä voi entisestään estää hoitoon pääsyn. Monet perheet ovat haluttomia näkemään psykologin, sosiaalityöntekijän tai psykiatria psykoterapiaan hakeutumiseen liittyvän sosiaalisen leiman vuoksi. Joidenkin perheiden kohdalla koko prosessi koetaan syyttäväksi heitä ongelmistaan ​​[31].

Viimeisten 20 vuoden aikana on kehitetty ja arvioitu tiukkojen, satunnaistettujen kokeiden avulla hoitoja, joiden tarkoituksena on opettaa vanhempia ja lapsia muuttamaan asenteitaan tai käyttäytymistään [32-41]. Vaikka on olemassa vahvaa näyttöä siitä, että nämä psykososiaaliset hoidot vähentävät oireita ja lisäävät terveyteen liittyvää elämänlaatua (HRQOL), ne annetaan tyypillisesti vain erikoisklinikoilla korkeasti koulutetun henkilöstön toimesta. Harvat GI-klinikoiden ulkopuoliset terapeutit ovat tarpeeksi perillä taudista auttaakseen tehokkaasti potilaita ja perheitä integroimaan psykologisen ja lääketieteellisen hoitonsa. Laajasta meta-analyysistä saadut todisteet ovat osoittaneet, että paraammattilaiset voivat antaa monia itsehoitohoitoja yhtä hyvillä tai paremmilla tuloksilla näyttöön perustuvien käytäntöjen mukaisesti [42]. Verkkopohjaisten ohjelmien käyttö itsehallinnollisen hoidon tuottamiseen on yleistynyt viime vuosina. Viimeaikaiset meta-analyysit ovat löytäneet parantuneet käyttäytymistulokset aikuisille, jotka käyttävät verkkopohjaisia ​​itsehallintaohjelmia [43], ja parantunut oireiden ja sairauksien hallinta nuorilla, joilla on terveysongelmia [44]. Verkkopohjaisten interventioiden on havaittu olevan verrattavissa kasvokkain tapahtuviin hoitoihin [45], ja ne ovat osoittaneet lisääntynyttä sosiaalista tukea, kun ohjelmat käyttävät chat-huoneita. Kuten Stinson et ai. [44] toteaa, että monet tutkimukset eivät ole kyenneet määrittämään hoidon vaikutusten kestävyyttä tai näiden ohjelmien kustannustehokkuutta. Nykyinen tutkimus yrittää korjata joitakin näistä puutteista.

Koska sairauskohtaista hoitoa ei ole saatavilla olemassa olevan lääketieteellisen hoidon ulkopuolella, Mission is Remission® -verkkopohjainen interventio-ohjelma luotiin vuonna 2005 pilottitutkimuksena IBD-potilaiden ja heidän perheidensä käyttöön. Tämä on web-pohjainen näyttöön perustuva kotiohjelma, joka tarjoaa itsehallinnon, tiedon ja sosiaalisen tuen 12–18-vuotiaille IBD-lapsipotilaille, ja heidän vanhemmilleen on erillinen sivusto. Sivustoa käytiin rajoitetun pääsyn verkkosivulta, ja osallistujat työskentelivät ohjelman läpi valmentajan avulla. Valmentajat työskentelivät yhteistyössä gastroenterologien, sairaanhoitajien ja psykologin kanssa, mutta valmentajat eivät olleet lääketieteen ammattilaisia. Tämä toimi rutiininomaisen lääketieteellisen hoidon lisänä, mutta ei potilaan lääkärin tai tiimin määräämänä lääketieteellisenä hoitona. Tämä yksilöllinen, interaktiivinen 12 istunnon ohjelma sisälsi multimediatyökaluja sairauskasvatusta ja psykologisia interventioita varten.

Edellisessä tutkimusohjelmassa otettiin mukaan kaksi potilasryhmää: inaktiiviset sairaudet ja aktiiviset sairaudet sekä heidän vanhempansa [46]. Remissio indusoitiin potilailla, joilla oli aktiivinen sairaus ennen Mission is Remission® -sivuston käytön aloittamista. Vaikka osallistujat osoittivat parannuksia tärkeimmissä tulosmuuttujissa, kuten HRQOL ja Disease Knowledge, tässä tutkimuksessa ei ollut todellista kontrolliryhmää, jotta ohjelman tehokkuutta ei voitu esittää verrattuna rutiini- tai normaalihoitoon. Ensimmäisestä Mission is Remission® -sivustosta saatujen kokemusten perusteella luotiin uusi sivusto, joka tehtiin mahdolliseksi IWK:n apurahasta. Useiden teini-ikäisten sivustojen kehittämisessä mukana olleen web-kehittäjän asiantuntemus oli avainasemassa sivuston kehitystä ohjaamassa. Sosiaalisen verkostoitumisen, vertaistuen ja vanhemmilta vanhemmille suunnatun tuen käyttö optimoitiin tämän prosessin avulla.

Ehdotettu tutkimus suunnittelee potilaiden satunnaistamista joko saamaan kattavaa hoitoa Mission is Remission® -sivustolla tai rutiinihoitoon (esim. säännölliset sairaalakäynnit, tapaamiset kliinikoiden ja muiden asiantuntijoiden kanssa tarvittaessa).