Mission is Remission®: Hur kan en webbplats för självhantering av en sjukdom ändra vård?

Bakgrund Hur hjälper vårdpersonal barn, hjälper sig själva? Hur blir patienterna aktiva deltagare i sin egen vård? Prevalensen av kroniska tillstånd, såsom IBD, ökar i Kanada [1, 2]. Hälso- och sjukvårdssystemen måste leta efter hållbara och effektiva lösningar för att förbättra patientvården och samtidigt minska kostnaderna för sjukvården. Crohns sjukdom (CD) och ulcerös kolit (UC), gemensamt känd som IBD, är kroniska återfallande och förlöpande sjukdomar som är förknippade med betydande medicinska (dvs. antal sjukhusinläggningar, frekvent behov av operation, tillväxtsvikt) och sociala (d.v.s. skolfrånvaro, störning av strävan efter högre utbildning) sjuklighet [3]. Medicinsk och social sjuklighet av IBD är sammanflätade och tar en betydande vägtull på den hälsorelaterade livskvaliteten (HRQOL) för dessa patienter [4-6].

IBD manifesterar sig under barndomen eller tonåren hos 20 % till 25 % av patienterna [7]. Detta är en avgörande tidpunkt i barns utveckling, både fysiskt [8] och känslomässigt [9]. Barns relationer till familj och kamrater förändras avsevärt under barndomen. Normal social utveckling innebär att barn söker mer känslomässigt stöd från jämnåriga än familjemedlemmar i tonåren [10]. Ungdomar med IBD följer dock inte detta mönster [11] och tenderar att söka fortsatt stöd från familjemedlemmar och förlita sig på föräldrars copingstrategier för att hantera stressorer [12]. Med ökat beroende av familjestöd när de hanterar en kronisk sjukdom som IBD, kan barn ställas inför ytterligare börda när deras föräldrar inte kan erbjuda dem det känslomässiga stöd de behöver eller inte har förmågan att klara sig tillräckligt effektiv för att översättas till ökad omsorg om sina barn. Trots detta har inga interventioner (såvitt författarna vet) för att gynna psykosocial funktion studerats specifikt hos pediatriska patienter eller familjer med IBD.

Nuvarande medicinska insatser tenderar att fokusera uteslutande på sjukdomen och fokuserar inte på sjukdomshantering och hantering av självförvaltning. Självhantering av sjukdomar involverar -samspelet mellan hälsobeteenden och relaterade processer som patienter och familjer engagerar sig i för att ta hand om en kronisk sjukdom" [13]. Studier i både vuxen- och pediatrisk litteratur om kroniska sjukdomar har visat att omfattande interventioner som förstärker medicinska behandlingar med självbehandlingsterapi, leder till bättre medicinska resultat och bättre livskvalitet än vård som är strikt medicinskt fokuserad [4-6, 14-24] . Dessa självförvaltningsstudier är fokuserade på kroniska sjukdomar som diabetes, astma och reumatoid artrit. Det har gjorts flera små studier av psykologiska interventioner hos vuxna IBD-patienter med lovande resultat, även om problem med design begränsade tolkningen av resultaten [25-28]. Självhantering av sjukdomar är mer än att bara följa behandlingsriktlinjerna - det innefattar också psykologisk och social hantering av att leva med en kronisk sjukdom.

-Det är något som utredarna vet intuitivt, men det stöds också av bevis: Ett barns levnadsvillkor och upplevelser - bestämningsfaktorerna för hälsan - formar hans eller hennes fysiska hälsa, utveckling och välbefinnande, och påverkar inte bara barndomen utan grunden för deras hälsa som vuxna [29, 30].‖ (Stepping it up Report, sid. 23, Kanadas hälsoråd).

Barns upplevelser (dvs. tillgång till tjänster), kan påverkas direkt genom självhantering av sjukdomar. Självledarutbildning tillhandahålls ofta av tertiärvårdskliniker, vilket inkluderar sjukdomsutbildning och uppmuntran/stöd, vanligtvis vid diagnostillfället. Största delen av vården ges i koncentrerade sessioner under kristider och är som svar på ett särskilt problem, vilket inte är den bästa tiden att lära ut självförvaltningsfärdigheter. Familjer som är extremt nödställda kan i sällsynta fall få formell psykologisk terapi. Även om de flesta familjer får utmärkt medicinsk vård på de tertiära vårdcentralerna, får den stora majoriteten av patienterna ingen heltäckande sjukdomsutbildning och självvårdsterapi. Mycket få barn med IBD får heltäckande utbildning och självvårdsterapi även när de går på välorganiserade tertiärvårdskliniker.

Geografiska och ekonomiska problem begränsar ofta tillgången till psykosocial vård och informationssessioner. I de flesta områden i Kanada är psykosocial behandling tillgänglig genom privat vård. Psykosocial behandling är tillgänglig gratis genom offentliga institutioner (Canada Health Act, 1984); Det finns dock långa väntelistor och betydande tids- och ekonomiska kostnader för patienterna. Föräldrar skulle behöva resa och ta tid från jobbet, medan barn skulle missa skolan och andra relaterade aktiviteter, vilket ytterligare kan förhindra tillgång till behandling. Många familjer är ovilliga att träffa en psykolog, socialarbetare eller psykiater på grund av det sociala stigmat som är kopplat till att söka psykoterapi. För vissa familjer uppfattas hela processen som att de skyller på deras problem [31].

Under de senaste 20 åren har behandlingar som syftar till att lära föräldrar och barn att förändra sina attityder eller beteenden utvecklats och utvärderats med hjälp av rigorösa, randomiserade studier [32-41]. Även om det finns starka bevis för att dessa psykosociala behandlingar fungerar för att minska symtom och öka hälsorelaterad livskvalitet (HRQOL), levereras de vanligtvis endast på specialkliniker av högutbildad personal. Få terapeuter utanför GI-kliniker kommer att vara tillräckligt kunniga om sjukdomen för att effektivt hjälpa patienter och familjer att integrera sin psykologiska och medicinska vård. Bevis från en stor metaanalys har visat att många självförvaltningsbehandlingar kan ges med lika bra eller bättre resultat av paraprofessionella efter evidensbaserade protokoll [42]. Användningen av webbaserade program för att leverera självförvaltningsvård har tagit fart de senaste åren. Nyligen genomförda metaanalyser har funnit förbättrade beteenderesultat för vuxna som använder webbaserade självhanteringsprogram [43] och förbättringar i symptom- och sjukdomskontroll för ungdomar med hälsotillstånd [44]. Webbaserade interventioner har visat sig vara jämförbara med behandlingar ansikte mot ansikte [45], och har visat ökat socialt stöd när program använder chattrum. Som Stinson et al. [44] konstaterar att många studier inte har kunnat fastställa varaktigheten av behandlingseffekter eller kostnadseffektiviteten för dessa program. Den nuvarande forskningen kommer att försöka lösa några av dessa brister.

Baserat på bristen på tillgång till sjukdomsspecifik vård utanför befintlig medicinsk intervention skapades det webbaserade interventionsprogrammet Mission is Remission® 2005 som en pilotstudie, för användning av IBD-patienter och deras familjer. Detta är ett web-aktiverat evidensbaserat hemprogram för självhantering, information och socialt stöd för pediatriska IBD-patienter i åldern 12-18, med en separat webbplats för deras föräldrar. Webbplatsen var tillgänglig på en webbplats med begränsad tillgång och deltagarna arbetade igenom programmet med hjälp av en coach. Coacherna arbetade i samarbete med gastroenterologer, sjuksköterskor och en psykolog, men coacherna var inte läkare. Detta fungerade som ett komplement till rutinmässig medicinsk vård men inte som ordinerad medicinsk terapi av patientens läkare eller team. Detta individualiserade, interaktiva 12 sessionsprogram inkorporerade multimediaverktyg för sjukdomsutbildning och psykologiska interventioner.

Det tidigare forskningsprogrammet registrerade två grupper av patienter - de med inaktiv sjukdom och de med aktiv sjukdom, och deras föräldrar [46]. Remission inducerades hos patienter med aktiv sjukdom innan användningen av Mission is Remission®-platsen påbörjades. Även om deltagarna visade förbättringar i huvudsakliga resultatvariabler som HRQOL och sjukdomskännedom, fanns det ingen sann kontrollgrupp i denna studie så att uttalanden om effektiviteten av programmet i jämförelse med rutin- eller standardvård inte kunde göras. Baserat på lärdomar från den första Mission is Remission®-webbplatsen skapades en ny sajt, som möjliggjordes från ett IWK Auxiliary Grant. Expertisen hos webbutvecklaren, som har varit involverad i utvecklingen av flera sajter för tonåringar, var avgörande för att vägleda sajtens utveckling. Användningen av sociala nätverk, kamratstöd och förälder-till-förälder-stöd optimerades genom denna process.

Den föreslagna forskningen planerar att randomisera patienter till att antingen få heltäckande vård med hjälp av Mission is Remission®-platsen eller för att få rutinvård (dvs. regelbundna sjukhusbesök, möten med läkare och andra specialister vid behov).