Mission is Remission®: W jaki sposób strona internetowa do samodzielnego zarządzania chorobą może zmienić opiekę?

Kontekst W jaki sposób pracownicy służby zdrowia pomagają dzieciom, pomagają sobie? W jaki sposób pacjenci stają się aktywnymi uczestnikami własnej opieki? Częstość występowania chorób przewlekłych, takich jak IBD, wzrasta w Kanadzie [1, 2]. Systemy opieki zdrowotnej muszą szukać zrównoważonych i skutecznych rozwiązań w celu poprawy opieki nad pacjentem przy jednoczesnym obniżeniu kosztów opieki zdrowotnej. Choroba Leśniowskiego-Crohna (CD) i wrzodziejące zapalenie jelita grubego (UC), określane łącznie jako IBD, są przewlekłymi, nawracającymi i ustępującymi chorobami związanymi ze znacznymi problemami medycznymi (tj. ingerencja w zdobywanie wyższego wykształcenia) zachorowalność [3]. Chorobowość medyczna i społeczna IBD są ze sobą powiązane i mają znaczący wpływ na jakość życia związaną ze zdrowiem (HRQOL) tych pacjentów [4-6].

NZJ objawia się w dzieciństwie lub w okresie dojrzewania u 20–25% pacjentów [7]. To kluczowy czas w rozwoju dzieci, zarówno fizycznym [8], jak i emocjonalnym [9]. Relacje dzieci z rodziną i rówieśnikami zmieniają się znacząco w ciągu ich dzieciństwa. Normalny rozwój społeczny polega na tym, że dzieci w wieku młodzieńczym szukają większego wsparcia emocjonalnego od rówieśników niż od członków rodziny [10]. Jednak nastolatki z nieswoistym zapaleniem jelita grubego nie podążają za tym schematem [11] i mają tendencję do szukania ciągłego wsparcia ze strony członków rodziny i polegania na strategiach radzenia sobie rodziców w radzeniu sobie ze stresorami [12]. Wraz ze wzrostem polegania na wsparciu rodziny podczas radzenia sobie z przewlekłą chorobą, taką jak nieswoiste zapalenie jelit, dzieci mogą stanąć w obliczu dodatkowego obciążenia, gdy rodzice nie są w stanie zapewnić im potrzebnego wsparcia emocjonalnego lub nie mają wystarczająco skutecznych umiejętności radzenia sobie ze stresem, aby przełożyć się na wzmożoną opiekę nad swoimi dziećmi. Mimo to żadne interwencje (według wiedzy autorów) poprawiające funkcjonowanie psychospołeczne nie zostały specjalnie zbadane u pacjentów pediatrycznych lub rodzin z nieswoistym zapaleniem jelit.

Obecna interwencja medyczna zwykle koncentruje się wyłącznie na chorobie i nie koncentruje się na leczeniu choroby i radzeniu sobie poprzez umiejętności samokontroli. Samokontrola choroby obejmuje interakcję zachowań zdrowotnych i związanych z nimi procesów, w które angażują się pacjenci i rodziny w celu opieki nad chorobą przewlekłą” [13]. Badania zarówno w literaturze dotyczącej chorób przewlekłych dorosłych, jak i dzieci wykazały, że kompleksowe interwencje, które uzupełniają leczenie medyczne o terapię samokontroli, prowadzą do lepszych wyników medycznych i lepszej jakości życia niż opieka ściśle medyczna [4-6, 14-24] . Te badania dotyczące samodzielnego leczenia koncentrują się na chorobach przewlekłych, takich jak cukrzyca, astma i reumatoidalne zapalenie stawów. Przeprowadzono kilka niewielkich badań dotyczących interwencji psychologicznych u dorosłych pacjentów z nieswoistym zapaleniem jelit, które dały obiecujące wyniki, chociaż problemy z projektem ograniczały interpretację wyników [25-28]. Samokontrola choroby to coś więcej niż proste przestrzeganie wytycznych dotyczących leczenia – obejmuje ona również psychologiczne i społeczne zarządzanie życiem z chorobą przewlekłą.

- Badacze wiedzą o tym intuicyjnie, ale jest to również poparte dowodami: warunki życia i doświadczenia dziecka - wyznaczniki zdrowia - kształtują jego zdrowie fizyczne, rozwój i dobre samopoczucie, wpływając nie tylko na dzieciństwo, ale na podstawy ich życia. zdrowie jako dorośli [29, 30].” (Stepping it up Report, str. 23, Rada Zdrowia Kanady).

Doświadczenia dzieci (m.in. dostęp do usług), na które może mieć bezpośredni wpływ samokontrola choroby. Kliniki trzeciego stopnia opieki często zapewniają szkolenie w zakresie samodzielnego leczenia, które obejmuje edukację w zakresie choroby oraz zachętę/wsparcie, zwykle w momencie postawienia diagnozy. Większość opieki jest udzielana podczas skoncentrowanych sesji w czasach kryzysu i jest odpowiedzią na konkretny problem, co nie jest najlepszym czasem na nauczanie umiejętności samozarządzania. Rodziny, które są bardzo zestresowane, mogą w rzadkich przypadkach otrzymać formalną terapię psychologiczną. Chociaż większość rodzin otrzymuje doskonałą opiekę medyczną w ośrodkach opieki trzeciego stopnia, zdecydowana większość pacjentów nie otrzymuje kompleksowej edukacji chorobowej i terapii samokontroli. Bardzo niewiele dzieci z nieswoistym zapaleniem jelita grubego otrzymuje wszechstronną edukację i samodzielną terapię, nawet jeśli uczęszczają do dobrze zorganizowanych klinik trzeciego stopnia.

Względy geograficzne i finansowe często ograniczają dostęp do opieki psychospołecznej i sesji informacyjnych. W większości obszarów Kanady leczenie psychospołeczne jest dostępne w ramach opieki prywatnej. Leczenie psychospołeczne jest dostępne bezpłatnie w instytucjach publicznych (Canada Health Act, 1984); jednak istnieją długie listy oczekujących oraz znaczne koszty czasowe i finansowe dla pacjentów. Rodzice musieliby podróżować i brać wolne w pracy, podczas gdy dzieci tęskniłyby za szkołą i innymi powiązanymi zajęciami, co może dodatkowo utrudniać dostęp do leczenia. Wiele rodzin niechętnie odwiedza psychologa, pracownika socjalnego lub psychiatrę ze względu na piętno społeczne związane z poszukiwaniem psychoterapii. Dla niektórych rodzin cały proces jest postrzegany jako obwinianie ich za swoje problemy [31].

W ciągu ostatnich 20 lat terapie mające na celu nauczenie rodziców i dzieci zmiany postaw lub zachowań były opracowywane i oceniane za pomocą rygorystycznych, randomizowanych badań [32-41]. Chociaż istnieją mocne dowody na to, że te terapie psychospołeczne zmniejszają objawy i poprawiają jakość życia związaną ze zdrowiem (HRQOL), są one zwykle dostarczane tylko w specjalistycznych klinikach przez wysoko wyszkolony personel. Niewielu terapeutów spoza klinik GI będzie miało wystarczającą wiedzę na temat choroby, aby skutecznie pomóc pacjentom i rodzinom w integracji opieki psychologicznej i medycznej. Dowody z dużej metaanalizy wykazały, że wiele samokontroli może być przeprowadzonych z równie dobrymi lub lepszymi wynikami przez paraprofesjonalistów zgodnie z protokołami opartymi na dowodach [42]. W ostatnich latach wzrosło wykorzystanie programów internetowych do świadczenia opieki nad pacjentem. Niedawne metaanalizy wykazały poprawę wyników behawioralnych u dorosłych korzystających z internetowych programów do samodzielnego zarządzania [43] oraz poprawę kontroli objawów i chorób u młodzieży z problemami zdrowotnymi [44]. Stwierdzono, że interwencje internetowe są porównywalne do terapii bezpośrednich [45] i wykazały zwiększone wsparcie społeczne, gdy programy wykorzystują czaty. Jak Stinson i in. [44] podają, że w wielu badaniach nie udało się określić trwałości efektów leczenia ani opłacalności tych programów. Obecne badania będą próbowały rozwiązać niektóre z tych niedociągnięć.

W oparciu o brak dostępu do opieki specjalistycznej poza istniejącą interwencją medyczną, internetowy program interwencyjny Mission is Remission® został stworzony w 2005 roku jako badanie pilotażowe dla pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit i ich rodzin. Jest to internetowy, oparty na dowodach domowy program samokontroli, informacji i wsparcia społecznego dla dzieci z nieswoistym zapaleniem jelit w wieku 12-18 lat, z oddzielną witryną dla ich rodziców. Witryna była dostępna na stronie internetowej o ograniczonym dostępie, a uczestnicy pracowali nad programem z pomocą trenera. Trenerzy współpracowali z gastroenterologami, pielęgniarkami i psychologiem, ale trenerzy nie byli lekarzami. Służyło to jako dodatek do rutynowej opieki medycznej, ale nie jako zalecana terapia medyczna przez lekarza lub zespół pacjenta. Ten zindywidualizowany, interaktywny program składający się z 12 sesji obejmował narzędzia multimedialne do edukacji w zakresie chorób i interwencji psychologicznych.

Do poprzedniego programu badawczego włączono dwie grupy pacjentów – z chorobą nieaktywną iz chorobą aktywną oraz ich rodziców [46]. Remisję wywołano u pacjentów z aktywną chorobą przed rozpoczęciem korzystania z witryny Mission is Remission®. Chociaż uczestnicy wykazali poprawę w zakresie głównych zmiennych wynikowych, takich jak HRQOL i wiedza o chorobach, w tym badaniu nie było prawdziwej grupy kontrolnej, tak aby nie można było stwierdzić skuteczności programu w porównaniu z rutynową lub standardową opieką. Na podstawie wniosków wyciągniętych z pierwszej witryny Mission is Remission® utworzono nową witrynę, która była możliwa dzięki grantowi pomocniczemu IWK. Specjalistyczna wiedza twórcy stron internetowych, który był zaangażowany w tworzenie wielu witryn dla nastolatków, odegrała kluczową rolę w kierowaniu rozwojem witryny. W ramach tego procesu zoptymalizowano korzystanie z sieci społecznościowych, wsparcia rówieśniczego i wsparcia między rodzicami.

Proponowane badania planują randomizację pacjentów do otrzymania albo kompleksowej opieki za pomocą witryny Mission is Remission®, albo do rutynowej opieki (tj. regularne wizyty w przychodni szpitalnej, wizyty u klinicystów i innych specjalistów w zależności od potrzeb).