Mission is Remission®: hoe kan een ziektezelfmanagementwebsite de zorg veranderen?

Achtergrond Hoe helpen zorgprofessionals kinderen, zichzelf helpen? Hoe worden patiënten actieve deelnemers aan hun eigen zorg? De prevalentie van chronische aandoeningen, zoals IBD, neemt toe in Canada [1, 2]. Gezondheidszorgstelsels moeten zoeken naar duurzame en effectieve oplossingen om de patiëntenzorg te verbeteren en tegelijkertijd de kosten van de gezondheidszorg te verlagen. De ziekte van Crohn (CD) en colitis ulcerosa (UC), gezamenlijk bekend als IBD, zijn chronische relapsing en remitting ziekten geassocieerd met significante medische (d.w.z. aantal ziekenhuisopnames, frequente behoefte aan chirurgie, groeiachterstand) en sociale (d.w.z. schoolverzuim, interferentie met het volgen van hoger onderwijs) morbiditeit [3]. Medische en sociale morbiditeit van IBD zijn met elkaar verweven en eisen een aanzienlijke tol van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQOL) van deze patiënten [4-6].

IBD manifesteert zich tijdens de kindertijd of adolescentie bij 20% tot 25% van de patiënten [7]. Dit is een cruciaal moment in de ontwikkeling van kinderen, zowel fysiek [8] als emotioneel [9]. De relaties van kinderen met familie en leeftijdsgenoten veranderen aanzienlijk in de loop van hun jeugd. Normale sociale ontwikkeling zorgt ervoor dat kinderen in hun adolescentie meer emotionele steun zoeken bij leeftijdsgenoten dan bij familieleden [10]. Adolescenten met IBD volgen dit patroon echter niet [11] en hebben de neiging om voortdurende steun van familieleden te zoeken en vertrouwen op de copingstrategieën van ouders om met stressoren om te gaan [12]. Met een grotere afhankelijkheid van familieondersteuning bij het omgaan met een chronische ziekte zoals IBD, kunnen kinderen worden geconfronteerd met een extra last wanneer hun ouders hen niet de emotionele steun kunnen bieden die ze nodig hebben of niet over copingvaardigheden beschikken die effectief genoeg zijn om te vertalen in meer zorg voor hun kinderen. Desondanks zijn er (voor zover de auteurs weten) geen interventies die het psychosociaal functioneren ten goede komen, specifiek bestudeerd bij pediatrische patiënten of families met IBD.

De huidige medische interventie richt zich meestal uitsluitend op de ziekte en niet op ziektemanagement en coping door middel van zelfmanagementvaardigheden. Zelfmanagement van de ziekte omvat de interactie van gezondheidsgedrag en gerelateerde processen die patiënten en families aangaan om voor een chronische ziekte te zorgen‖ [13]. Studies in zowel de literatuur over chronische ziekten bij volwassenen als bij kinderen hebben aangetoond dat alomvattende interventies die medische behandelingen aanvullen met zelfmanagementtherapie, leiden tot betere medische resultaten en een betere kwaliteit van leven dan zorg die strikt medisch gericht is [4-6, 14-24] . Deze zelfmanagementstudies zijn gericht op chronische ziekten zoals diabetes, astma en reumatoïde artritis. Er zijn verschillende kleine onderzoeken geweest naar psychologische interventies bij volwassen IBD-patiënten met veelbelovende resultaten, hoewel ontwerpproblemen de interpretatie van de resultaten beperkten [25-28]. Zelfmanagement van de ziekte is meer dan alleen het volgen van behandelingsrichtlijnen - het omvat ook psychologisch en sociaal beheer van het leven met een chronische ziekte.

-Het is iets wat de onderzoekers intuïtief weten, maar het wordt ook ondersteund door bewijs: de leefomstandigheden en ervaringen van een kind - de determinanten van gezondheid - vormen zijn of haar fysieke gezondheid, ontwikkeling en welzijn, en beïnvloeden niet alleen de kindertijd maar ook de basis van hun leven. gezondheid als volwassenen [29, 30].' (Stepping it up Report, pag. 23, Gezondheidsraad van Canada).

Ervaringen van kinderen (d.w.z. toegang tot diensten), kunnen rechtstreeks worden beïnvloed door zelfmanagement van de ziekte. Zelfmanagementtraining wordt vaak gegeven door klinieken voor tertiaire zorg, waaronder ziektevoorlichting en aanmoediging/ondersteuning, meestal op het moment van de diagnose. De meeste zorg wordt gegeven in geconcentreerde sessies tijdens crises en is een reactie op een bepaald probleem, wat niet het beste moment is om zelfmanagementvaardigheden aan te leren. Gezinnen die extreem overstuur zijn, kunnen in zeldzame gevallen formele psychologische therapie krijgen. Hoewel de meeste gezinnen uitstekende medische zorg krijgen in de tertiaire zorgcentra, krijgt de overgrote meerderheid van de patiënten geen uitgebreide ziektevoorlichting en zelfmanagementtherapie. Zeer weinig kinderen met IBD krijgen uitgebreid onderwijs en zelfmanagementtherapie, zelfs als ze naar goed georganiseerde tertiaire zorgklinieken gaan.

Geografische en financiële zorgen beperken vaak de toegang tot psychosociale zorg en informatiesessies. In de meeste delen van Canada is psychosociale behandeling beschikbaar via particuliere zorg. Psychosociale behandeling is gratis beschikbaar via openbare instellingen (Canada Health Act, 1984); er zijn echter lange wachtlijsten en aanzienlijke tijd- en financiële kosten voor patiënten. Ouders zouden moeten reizen en tijd vrij moeten maken van hun werk, terwijl kinderen school en andere aanverwante activiteiten zouden moeten missen, wat de toegang tot behandeling verder zou kunnen belemmeren. Veel gezinnen aarzelen om naar een psycholoog, maatschappelijk werker of psychiater te gaan vanwege het sociale stigma dat verbonden is aan het zoeken naar psychotherapie. Voor sommige gezinnen wordt het hele proces gezien als hen de schuld geven van hun problemen [31].

In de afgelopen 20 jaar zijn behandelingen ontwikkeld en geëvalueerd om ouders en kinderen te leren hun houding of gedrag te veranderen door middel van rigoureuze, gerandomiseerde studies [32-41]. Hoewel er sterke aanwijzingen zijn dat deze psychosociale behandelingen werken in het verminderen van symptomen en het verhogen van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQOL), worden ze meestal alleen in gespecialiseerde klinieken geleverd door hoogopgeleid personeel. Er zijn maar weinig therapeuten buiten de GI-klinieken die voldoende kennis hebben van de ziekte om patiënten en families effectief te helpen bij het integreren van hun psychologische en medische zorg. Bewijs uit een grote meta-analyse heeft aangetoond dat veel zelfmanagementbehandelingen kunnen worden gegeven met even goede of betere resultaten door paraprofessionals die evidence-based protocollen volgen [42]. Het gebruik van webgebaseerde programma's voor het leveren van zelfmanagementzorg heeft de afgelopen jaren een vlucht genomen. Recente meta-analyses hebben verbeterde gedragsresultaten gevonden voor volwassenen die webgebaseerde zelfmanagementprogramma's gebruiken [43] en verbeteringen in symptoom- en ziektebeheersing voor jongeren met gezondheidsproblemen [44]. Webgebaseerde interventies blijken vergelijkbaar te zijn met face-to-face behandelingen [45], en hebben aangetoond dat er meer sociale steun is wanneer programma's chatrooms gebruiken. Zoals Stinson et al. [44] stelt dat veel studies de duurzaamheid van behandelingseffecten of de kosteneffectiviteit van deze programma's niet hebben kunnen bepalen. Het huidige onderzoek zal proberen een aantal van deze tekortkomingen aan te pakken.

Op basis van het gebrek aan toegang tot ziektespecifieke zorg buiten de bestaande medische interventie om, werd het Mission is Remission® webgebaseerde interventieprogramma in 2005 opgezet als pilotstudie, voor gebruik door IBD-patiënten en hun families. Dit is een web-enabled evidence-based thuisprogramma voor zelfmanagement, informatie en sociale ondersteuning voor pediatrische IBD-patiënten van 12-18 jaar, met een aparte site voor hun ouders. De site was toegankelijk via een website met beperkte toegang en de deelnemers werkten het programma door met behulp van een coach. De coaches werkten samen met gastro-enterologen, verpleegkundigen en een psycholoog, maar de coaches waren geen medische professionals. Dit diende als aanvulling op routinematige medische zorg, maar niet als voorgeschreven medische therapie door de arts of het team van de patiënt. Dit geïndividualiseerde, interactieve programma van 12 sessies bevat multimediatools voor ziektevoorlichting en psychologische interventies.

Het vorige onderzoeksprogramma omvatte twee groepen patiënten: patiënten met een inactieve ziekte en patiënten met een actieve ziekte, en hun ouders [46]. Remissie werd geïnduceerd bij patiënten met actieve ziekte voordat de Mission is Remission®-site werd gebruikt. Hoewel de deelnemers verbeteringen lieten zien in de belangrijkste uitkomstvariabelen zoals HRQOL en ziektekennis, was er geen echte controlegroep in deze studie, zodat er geen uitspraken konden worden gedaan over de effectiviteit van het programma in vergelijking met routinematige of standaardzorg. Op basis van lessen die zijn getrokken uit de eerste Mission is Remission®-site, is een nieuwe site gemaakt, die mogelijk is gemaakt door een IWK Auxiliary Grant. De expertise van de webontwikkelaar, die betrokken is geweest bij de ontwikkeling van meerdere sites voor tieners, stond centraal bij het begeleiden van de ontwikkeling van de site. Het gebruik van sociale netwerken, peer-ondersteuning en ouder-tot-ouder-ondersteuning werd door dit proces geoptimaliseerd.

De voorgestelde onderzoeksplannen zijn om patiënten te randomiseren om ofwel uitgebreide zorg te krijgen via de Mission is Remission®-site of om routinezorg te krijgen (d.w.z. reguliere bezoeken aan ziekenhuisklinieken, afspraken met clinici en andere specialisten indien nodig).