Mission is Remission®: Hvordan kan en sygdoms selvforvaltningswebsted ændre sig?

Baggrund Hvordan hjælper sundhedspersonalet børn, hjælper sig selv? Hvordan bliver patienterne aktive deltagere i deres egen pleje? Forekomsten af ​​kroniske lidelser, såsom IBD, er stigende i Canada [1, 2]. Sundhedssystemer er nødt til at lede efter bæredygtige og effektive løsninger for at forbedre patientplejen og samtidig reducere sundhedsomkostningerne. Crohns sygdom (CD) og colitis ulcerosa (UC), samlet kendt som IBD, er kroniske recidiverende og remitterende sygdomme forbundet med betydelige medicinske (dvs. antal indlæggelser, hyppigt behov for operation, vækstsvigt) og sociale (dvs. skolefravær, forstyrrelse af videregående uddannelse) sygelighed [3]. Medicinsk og social morbiditet af IBD hænger sammen og påvirker den sundhedsrelaterede livskvalitet (HRQOL) hos disse patienter betydeligt [4-6].

IBD manifesterer sig i barndommen eller ungdommen hos 20 % til 25 % af patienterne [7]. Dette er et afgørende tidspunkt i børns udvikling, både fysisk [8] og følelsesmæssigt [9]. Børns forhold til familie og jævnaldrende ændrer sig markant i løbet af deres barndom. Normal social udvikling ser, at børn søger mere følelsesmæssig støtte fra jævnaldrende frem for familiemedlemmer i deres teenageår [10]. Imidlertid følger unge med IBD ikke dette mønster [11] og har en tendens til at søge fortsat støtte fra familiemedlemmer og stole på forældres mestringsstrategier for at håndtere stressfaktorer [12]. Med øget afhængighed af familiestøtte, når de håndterer en kronisk sygdom som IBD, kan børn blive stillet over for yderligere byrder, når deres forældre ikke er i stand til at tilbyde dem den følelsesmæssige støtte, de har brug for, eller ikke har mestringsevner, der er effektive nok til at omsætte til øget omsorg for deres børn. På trods af dette er der (så vidt forfatterne ved) ingen interventioner til gavn for psykosocial funktion blevet specifikt undersøgt hos pædiatriske patienter eller familier med IBD.

Nuværende medicinske interventioner har en tendens til udelukkende at fokusere på sygdommen og fokuserer ikke på sygdomshåndtering og mestring gennem selvledelsesevner. Selvledelse af sygdomme involverer -samspillet mellem sundhedsadfærd og relaterede processer, som patienter og familier deltager i for at tage sig af en kronisk sygdom" [13]. Undersøgelser i både voksen- og pædiatrisk litteratur om kronisk sygdom har vist, at omfattende interventioner, der forstærker medicinske behandlinger med selvledelsesterapi, fører til bedre medicinske resultater og bedre livskvalitet end pleje, der er strengt medicinsk fokuseret [4-6, 14-24] . Disse selvledelsesstudier er fokuseret på kroniske sygdomme som diabetes, astma og leddegigt. Der har været flere små undersøgelser af psykologiske interventioner hos voksne IBD-patienter med lovende resultater, selvom problemer med design begrænsede fortolkningen af ​​resultaterne [25-28]. Selvledelse af sygdom er mere end blot overholdelse af retningslinjer for behandling – den inkorporerer også psykologisk og social håndtering af at leve med en kronisk sygdom.

-Det er noget, efterforskerne ved intuitivt, men det er også understøttet af beviser: Et barns livsbetingelser og oplevelser - determinanter for sundhed - former dets fysiske sundhed, udvikling og velvære, og påvirker ikke kun barndommen, men grundlaget for deres sundhed som voksne [29, 30].‖ (Stepping it up Report, s. 23, Health Council of Canada).

Børns oplevelser (dvs. adgang til tjenester), kan påvirkes direkte gennem sygdoms-selvhåndtering. Selvledelsestræning leveres ofte af tertiære klinikker, som omfatter sygdomsundervisning og opmuntring/støtte, normalt på tidspunktet for diagnosen. Den meste pleje gives i koncentrerede sessioner i krisetider og er som reaktion på et bestemt problem, som ikke er det bedste tidspunkt at undervise i selvledelsesevner. Familier, der er ekstremt nødlidende, kan i sjældne tilfælde modtage formel psykologbehandling. Selvom de fleste familier modtager fremragende lægehjælp i de tertiære centre, modtager langt de fleste patienter ikke omfattende sygdomsundervisning og selvbehandlingsterapi. Meget få børn med IBD modtager omfattende uddannelse og selvledelsesterapi, selv når de går på velorganiserede tertiære klinikker.

Geografiske og økonomiske bekymringer begrænser ofte adgangen til psykosocial pleje og informationssessioner. I de fleste områder af Canada er psykosocial behandling tilgængelig gennem privat pleje. Psykosocial behandling er tilgængelig gratis gennem offentlige institutioner (Canada Health Act, 1984); dog er der lange ventelister og betydelige tids- og økonomiske omkostninger for patienterne. Forældre skulle rejse og tage tid fra arbejde, mens børn ville gå glip af skole og andre relaterede aktiviteter, hvilket yderligere kan forhindre adgang til behandling. Mange familier er tilbageholdende med at se en psykolog, socialrådgiver eller psykiater på grund af det sociale stigmatisering, der er forbundet med at søge psykoterapi. For nogle familier opfattes hele processen som at give dem skylden for deres problemer [31].

I de sidste 20 år er behandlinger rettet mod at lære forældre og børn at ændre deres holdninger eller adfærd blevet udviklet og evalueret ved hjælp af strenge, randomiserede forsøg [32-41]. Selvom der er stærke beviser for, at disse psykosociale behandlinger virker med at reducere symptomer og øge sundhedsrelateret livskvalitet (HRQOL), leveres de typisk kun i specialklinikker af højtuddannet personale. Få terapeuter uden for GI-klinikker vil være vidende nok om sygdommen til effektivt at hjælpe patienter og familier med at integrere deres psykologiske og medicinske behandling. Evidens fra en stor meta-analyse har vist, at mange selvledelsesbehandlinger kan gives med lige så gode eller bedre resultater af paraprofessionelle efter evidensbaserede protokoller [42]. Brugen af ​​webbaserede programmer til at levere selvledelsespleje er taget fart i de senere år. Nylige metaanalyser har fundet forbedrede adfærdsmæssige resultater for voksne ved brug af webbaserede selvstyringsprogrammer [43] og forbedringer i symptom- og sygdomskontrol for unge med helbredstilstande [44]. Web-baserede interventioner har vist sig at være sammenlignelige med ansigt-til-ansigt behandlinger [45], og har vist øget social støtte, når programmer bruger chatrum. Som Stinson et al. [44] stat, har mange undersøgelser ikke været i stand til at bestemme holdbarheden af ​​behandlingseffekter eller omkostningseffektiviteten af ​​disse programmer. Den nuværende forskning vil forsøge at løse nogle af disse mangler.

Baseret på manglen på adgang til sygdomsspecifik pleje uden for eksisterende medicinsk intervention, blev Mission is Remission® webbaseret interventionsprogram oprettet i 2005 som et pilotstudie til brug for IBD-patienter og deres familier. Dette er et web-aktiveret evidensbaseret hjemmeprogram for selvledelse, information og social støtte til pædiatriske IBD-patienter i alderen 12-18 med et separat websted for deres forældre. Siden blev tilgået på et websted med begrænset adgang, og deltagerne gennemgik programmet med hjælp fra en coach. Coacherne arbejdede i samarbejde med gastroenterologer, sygeplejersker og en psykolog, men trænerne var ikke læger. Dette tjente som et supplement til rutinemæssig medicinsk behandling, men ikke som foreskrevet medicinsk behandling af patientens læge eller team. Dette individualiserede, interaktive 12 sessionsprogram inkorporerede multimedieværktøjer til sygdomsundervisning og psykologiske interventioner.

Det tidligere forskningsprogram omfattede to grupper af patienter - dem med inaktiv sygdom og dem med aktiv sygdom og deres forældre [46]. Remission blev induceret hos patienter med aktiv sygdom før påbegyndelse af brug af Mission is Remission®-stedet. Selvom deltagerne viste forbedringer i de vigtigste udfaldsvariabler såsom HRQOL og sygdomsviden, var der ingen ægte kontrolgruppe i denne undersøgelse, således at udsagn omkring effektiviteten af ​​programmet i sammenligning med rutine- eller standardbehandling ikke kunne fremsættes. Baseret på erfaringerne fra det første Mission is Remission®-websted blev der oprettet et nyt websted, som blev gjort muligt fra en IWK Auxiliary Grant. Web-udviklerens ekspertise, som har været involveret i udviklingen af ​​flere websteder for teenagere, var afgørende for udviklingen af ​​webstedet. Brugen af ​​sociale netværk, peer-støtte og forældre-til-forældre-støtte blev optimeret gennem denne proces.

Den foreslåede forskning planlægger at randomisere patienter til enten at modtage omfattende pleje ved hjælp af Mission is Remission®-stedet eller til at modtage rutinepleje (dvs. regelmæssige hospitalsbesøg, aftaler med klinikere og andre specialister efter behov).