Mission is Remission®: in che modo un sito Web di autogestione della malattia può cambiare la cura?

Contesto In che modo gli operatori sanitari aiutano i bambini, aiutano se stessi? In che modo i pazienti diventano partecipanti attivi della propria cura? La prevalenza di condizioni croniche, come l'IBD, è in aumento in Canada [1, 2]. I sistemi sanitari devono cercare soluzioni sostenibili ed efficaci per migliorare l'assistenza ai pazienti riducendo i costi dell'assistenza sanitaria. La malattia di Crohn (MC) e la colite ulcerosa (CU), note collettivamente come IBD, sono malattie croniche recidivanti e remittenti associate a significative condizioni mediche (ad es. interferenza con il perseguimento dell'istruzione superiore) morbilità [3]. La morbilità medica e sociale dell'IBD sono intrecciate e hanno un impatto significativo sulla qualità della vita correlata alla salute (HRQOL) di questi pazienti [4-6].

L'IBD si manifesta durante l'infanzia o l'adolescenza nel 20-25% dei pazienti [7]. Questo è un momento cruciale nello sviluppo dei bambini, sia fisicamente [8] che emotivamente [9]. Le relazioni dei bambini con la famiglia e i coetanei cambiano in modo significativo nel corso della loro infanzia. Il normale sviluppo sociale vede i bambini cercare più sostegno emotivo dai coetanei rispetto ai membri della famiglia durante la loro adolescenza [10]. Tuttavia, gli adolescenti con IBD non seguono questo modello [11] e tendono a cercare un supporto continuo da parte dei membri della famiglia e fare affidamento sulle strategie di coping dei genitori per affrontare i fattori di stress [12]. Con una maggiore dipendenza dal sostegno familiare quando si tratta di una malattia cronica come l'IBD, i bambini possono trovarsi di fronte a un onere aggiuntivo quando i loro genitori non sono in grado di offrire loro il supporto emotivo di cui hanno bisogno o non hanno capacità di coping sufficientemente efficaci da tradursi in maggiore cura per i propri figli. Nonostante ciò, nessun intervento (a conoscenza degli autori) a beneficio del funzionamento psicosociale è stato specificamente studiato nei pazienti pediatrici o nelle famiglie con IBD.

L'attuale intervento medico tende a concentrarsi esclusivamente sulla malattia e non si concentra sulla gestione della malattia e sul far fronte attraverso le capacità di autogestione. L'autogestione della malattia comporta l'interazione dei comportamenti di salute e dei processi correlati che i pazienti e le famiglie intraprendono per prendersi cura di una malattia cronica” [13]. Gli studi nella letteratura sulle malattie croniche sia per adulti che per bambini hanno dimostrato che gli interventi completi che aumentano i trattamenti medici con la terapia di autogestione, portano a migliori risultati medici e a una migliore qualità della vita rispetto a cure strettamente focalizzate sul medico [4-6, 14-24] . Questi studi di autogestione si concentrano su malattie croniche come il diabete, l'asma e l'artrite reumatoide. Ci sono stati diversi piccoli studi di interventi psicologici in pazienti adulti con IBD con risultati promettenti, sebbene i problemi con la progettazione limitassero l'interpretazione dei risultati [25-28]. L'autogestione della malattia è più della semplice adesione alle linee guida terapeutiche, ma comprende anche la gestione psicologica e sociale della convivenza con una malattia cronica.

-È qualcosa che gli investigatori conoscono intuitivamente, ma è anche supportato da prove: le condizioni di vita e le esperienze di un bambino - i determinanti della salute - modellano la sua salute fisica, il suo sviluppo e il suo benessere, influenzando non solo l'infanzia ma anche la base della loro salute da adulti [29, 30].” (Stepping it up Report, pag. 23, Consiglio Sanitario del Canada).

Esperienze dei bambini (es. l'accesso ai servizi), può essere direttamente influenzato dall'autogestione della malattia. La formazione all'autogestione è spesso fornita dalle cliniche di assistenza terziaria, che include l'educazione sulla malattia e l'incoraggiamento/supporto, di solito al momento della diagnosi. La maggior parte delle cure viene prestata in sessioni concentrate durante i periodi di crisi ed è in risposta a un problema particolare, che non è il momento migliore per insegnare le abilità di autogestione. Le famiglie che sono estremamente in difficoltà possono, in rari casi, ricevere una terapia psicologica formale. Sebbene la maggior parte delle famiglie riceva un'eccellente assistenza medica nei centri di assistenza terziaria, la stragrande maggioranza dei pazienti non riceve un'educazione completa sulla malattia e una terapia di autogestione. Pochissimi bambini con IBD ricevono un'istruzione completa e una terapia di autogestione anche quando frequentano cliniche di assistenza terziaria ben organizzate.

Le preoccupazioni geografiche e finanziarie spesso limitano l'accesso all'assistenza psicosociale e alle sessioni informative. Nella maggior parte delle aree del Canada, il trattamento psicosociale è disponibile attraverso l'assistenza privata. Il trattamento psicosociale è disponibile gratuitamente attraverso le istituzioni pubbliche (Canada Health Act, 1984); tuttavia, ci sono lunghe liste di attesa e notevoli costi finanziari e di tempo per i pazienti. I genitori dovrebbero viaggiare e prendersi del tempo dal lavoro, mentre i bambini perderebbero la scuola e altre attività correlate, il che potrebbe ulteriormente impedire l'accesso alle cure. Molte famiglie sono riluttanti a vedere uno psicologo, un assistente sociale o uno psichiatra a causa dello stigma sociale legato alla ricerca di una psicoterapia. Per alcune famiglie, l'intero processo è percepito come una colpa per i loro problemi [31].

Negli ultimi 20 anni, sono stati sviluppati e valutati trattamenti volti a insegnare a genitori e figli a cambiare i loro atteggiamenti o comportamenti mediante rigorosi studi randomizzati [32-41]. Sebbene ci siano prove evidenti che questi trattamenti psicosociali funzionino nella riduzione dei sintomi e nell'aumento della qualità della vita correlata alla salute (HRQOL), in genere vengono erogati solo in cliniche specializzate da personale altamente qualificato. Pochi terapisti al di fuori delle cliniche GI saranno sufficientemente informati sulla malattia per aiutare efficacemente i pazienti e le famiglie a integrare le loro cure psicologiche e mediche. Le prove di un'ampia meta-analisi hanno dimostrato che molti trattamenti di autogestione possono essere somministrati con risultati altrettanto buoni o migliori da paraprofessionisti che seguono protocolli basati sull'evidenza [42]. L'uso di programmi basati sul web per fornire cure autogestite è decollato negli ultimi anni. Recenti meta-analisi hanno trovato migliori risultati comportamentali per gli adulti che utilizzano programmi di autogestione basati sul web [43] e miglioramenti nel controllo dei sintomi e delle malattie per i giovani con condizioni di salute [44]. Gli interventi basati sul Web si sono dimostrati paragonabili ai trattamenti faccia a faccia [45] e hanno dimostrato un maggiore supporto sociale quando i programmi utilizzano le chat room. Come Stinson et al. [44] affermano che molti studi non sono stati in grado di determinare la durata degli effetti del trattamento o il rapporto costo-efficacia di questi programmi. L'attuale ricerca cercherà di affrontare alcune di queste carenze.

Sulla base della mancanza di accesso a cure specifiche per la malattia al di fuori dell'intervento medico esistente, il programma di intervento basato sul web Mission is Remission® è stato creato nel 2005 come studio pilota, per l'utilizzo da parte dei pazienti con IBD e delle loro famiglie. Si tratta di un programma domiciliare di autogestione, informazione e supporto sociale abilitato al Web per pazienti pediatrici con IBD di età compresa tra 12 e 18 anni, con un sito separato per i genitori. L'accesso al sito è stato effettuato su un sito Web ad accesso limitato ei partecipanti hanno svolto il programma con l'aiuto di un coach. Gli allenatori hanno lavorato in collaborazione con gastroenterologi, infermieri e uno psicologo, ma gli allenatori non erano professionisti medici. Questo è servito in aggiunta alle cure mediche di routine ma non come terapia medica prescritta dal medico o dal team del paziente. Questo programma personalizzato e interattivo di 12 sessioni ha incorporato strumenti multimediali per l'educazione alle malattie e gli interventi psicologici.

Il precedente programma di ricerca ha arruolato due gruppi di pazienti, quelli con malattia inattiva e quelli con malattia attiva, ei loro genitori [46]. La remissione è stata indotta in pazienti con malattia attiva prima di iniziare l'uso del sito Mission is Remission®. Sebbene i partecipanti abbiano dimostrato miglioramenti nelle principali variabili di esito come HRQOL e Disease Knowledge, in questo studio non esisteva un vero gruppo di controllo tale da non poter fare affermazioni sull'efficacia del programma rispetto alle cure di routine o standard. Sulla base delle lezioni apprese dal primo sito Mission is Remission®, è stato creato un nuovo sito, reso possibile da una sovvenzione ausiliaria IWK. L'esperienza dello sviluppatore web, che è stato coinvolto nello sviluppo di più siti per adolescenti, è stata fondamentale nel guidare lo sviluppo del sito. L'uso del social networking, del supporto tra pari e del supporto da genitore a genitore è stato ottimizzato attraverso questo processo.

La ricerca proposta prevede di randomizzare i pazienti per ricevere cure complete utilizzando il sito Mission is Remission® o per ricevere cure di routine (ad es. visite regolari in cliniche ospedaliere, appuntamenti con medici e altri specialisti secondo necessità).