Mission is Remission®: Как веб-сайт по самоконтролю заболеваний может изменить уход?

Исходная информация Как медицинские работники помогают детям, помогают себе? Как пациенты становятся активными участниками ухода за собой? Распространенность хронических состояний, таких как ВЗК, в Канаде увеличивается [1, 2]. Системы здравоохранения должны искать устойчивые и эффективные решения для улучшения ухода за пациентами при одновременном снижении затрат на здравоохранение. Болезнь Крона (БК) и язвенный колит (ЯК), известные под общим названием ВЗК, являются хроническими рецидивирующими и ремиттирующими заболеваниями, связанными со значительными медицинскими (т. помехи получению высшего образования) заболеваемость [3]. Медицинская и социальная заболеваемость ВЗК взаимосвязаны и существенно влияют на качество жизни, связанное со здоровьем (HRQOL) этих пациентов [4-6].

ВЗК проявляется в детстве или подростковом возрасте у 20-25% пациентов [7]. Это решающий момент в развитии детей, как в физическом [8], так и в эмоциональном [9]. Отношения детей с семьей и сверстниками значительно меняются в течение их детства. При нормальном социальном развитии дети в подростковом возрасте ищут больше эмоциональной поддержки у сверстников, чем у членов семьи [10]. Однако подростки с ВЗК не следуют этому образцу [11] и склонны искать постоянной поддержки у членов семьи и полагаться на стратегии родителей в борьбе со стрессорами [12]. С ростом зависимости от поддержки семьи при лечении хронического заболевания, такого как ВЗК, дети могут столкнуться с дополнительным бременем, когда их родители не в состоянии предложить им эмоциональную поддержку, в которой они нуждаются, или не имеют навыков преодоления, которые достаточно эффективны, чтобы превратиться в повышенная забота о своих детях. Несмотря на это, никаких вмешательств (насколько известно авторам) для улучшения психосоциального функционирования специально не изучалось у педиатрических пациентов или семей с ВЗК.

Текущее медицинское вмешательство имеет тенденцию сосредотачиваться исключительно на болезни, а не на управлении болезнью и преодолении с помощью навыков самоконтроля. Самоконтроль болезни включает «взаимодействие поведения в отношении здоровья и связанных с ним процессов, в которые вовлечены пациенты и их семьи для лечения хронического заболевания» [13]. Исследования в литературе по хроническим заболеваниям как у взрослых, так и у детей показали, что комплексные вмешательства, которые дополняют медикаментозное лечение терапией самоконтроля, приводят к лучшим медицинским результатам и лучшему качеству жизни, чем помощь, которая строго ориентирована на медицину [4–6, 14–24]. . Эти исследования самоконтроля сосредоточены на хронических заболеваниях, таких как диабет, астма и ревматоидный артрит. Было проведено несколько небольших исследований психологических вмешательств у взрослых пациентов с ВЗК с многообещающими результатами, хотя проблемы с дизайном ограничивали интерпретацию результатов [25-28]. Самоконтроль болезни — это больше, чем простое соблюдение рекомендаций по лечению — он также включает в себя психологическое и социальное управление жизнью с хроническим заболеванием.

- Это то, что исследователи знают интуитивно, но это также подтверждается фактами: условия жизни и опыт ребенка - детерминанты здоровья - формируют его или ее физическое здоровье, развитие и благополучие, влияя не только на детство, но и на основу их жизни. здоровья во взрослом возрасте [29, 30].» (Доклад «Шагая вперед», стр. 23, Совет по здравоохранению Канады).

Детские переживания (т. доступ к услугам), можно напрямую повлиять на самоконтроль болезни. Обучение самоконтролю часто проводится в клиниках третичной медицинской помощи, что включает в себя обучение заболеваниям и поощрение / поддержку, обычно во время постановки диагноза. Большая часть внимания уделяется концентрированным занятиям во время кризиса и в ответ на конкретную проблему, что не лучшее время для обучения навыкам самоуправления. Семьи, находящиеся в чрезвычайно тяжелом положении, в редких случаях могут получить официальную психологическую терапию. Хотя большинство семей получают превосходную медицинскую помощь в центрах третичной медицинской помощи, подавляющее большинство пациентов не получают всестороннего обучения заболеваниям и терапии по самопомощи. Очень немногие дети с ВЗК получают всестороннее образование и терапию по самоконтролю, даже когда они посещают хорошо организованные клиники третичной помощи.

Географические и финансовые проблемы часто ограничивают доступ к психосоциальной помощи и информационным сессиям. В большинстве районов Канады психосоциальное лечение доступно в частных учреждениях. Психосоциальное лечение предоставляется бесплатно в государственных учреждениях (Закон о здравоохранении Канады, 1984 г.); однако существуют длинные списки ожидания и значительные временные и финансовые затраты для пациентов. Родителям придется путешествовать и брать время с работы, в то время как дети будут пропускать школу и другие связанные с ними мероприятия, что может еще больше затруднить доступ к лечению. Многие семьи не хотят обращаться к психологу, социальному работнику или психиатру из-за социальной стигмы, связанной с обращением за психотерапией. Для некоторых семей весь процесс воспринимается как обвинение их в своих проблемах [31].

За последние 20 лет методы лечения, направленные на обучение родителей и детей изменению своего отношения или поведения, были разработаны и оценены с помощью строгих рандомизированных испытаний [32-41]. Хотя есть убедительные доказательства того, что эти психосоциальные методы лечения помогают уменьшить симптомы и повысить качество жизни, связанное со здоровьем (HRQOL), они обычно проводятся только в специализированных клиниках высококвалифицированным персоналом. Немногие терапевты за пределами клиник желудочно-кишечного тракта будут достаточно осведомлены о болезни, чтобы эффективно помочь пациентам и их семьям интегрировать их психологическую и медицинскую помощь. Данные большого метаанализа показали, что многие методы самостоятельного лечения могут быть даны парапрофессионалами с такими же или лучшими результатами, следуя протоколам, основанным на доказательствах [42]. Использование веб-программ для оказания самопомощи в последние годы получило широкое распространение. Недавние метаанализы выявили улучшение поведенческих результатов у взрослых, использующих веб-программы самоконтроля [43], и улучшение контроля симптомов и заболеваний у молодежи с нарушениями здоровья [44]. Было обнаружено, что вмешательства через Интернет сопоставимы с лечением лицом к лицу [45] и продемонстрировали усиление социальной поддержки, когда в программах используются чаты. Как Стинсон и др. [44], во многих исследованиях не удалось определить длительность эффектов лечения или экономическую эффективность этих программ. Настоящее исследование попытается устранить некоторые из этих недостатков.

Из-за отсутствия доступа к лечению конкретного заболевания за пределами существующего медицинского вмешательства в 2005 году в качестве пилотного исследования была создана веб-программа вмешательства Mission is Remission® для использования пациентами с ВЗК и их семьями. Это веб-доказательная домашняя программа самопомощи, информации и социальной поддержки для педиатрических пациентов с ВЗК в возрасте 12–18 лет с отдельным сайтом для их родителей. Доступ к сайту осуществлялся через веб-сайт с ограниченным доступом, и участники отрабатывали программу с помощью тренера. Тренеры работали в сотрудничестве с гастроэнтерологами, медсестрами и психологом, но тренеры не были медицинскими работниками. Это служило дополнением к обычному медицинскому обслуживанию, а не предписанной терапией врачом или командой пациента. Эта индивидуализированная интерактивная программа из 12 занятий включала в себя мультимедийные инструменты для обучения болезням и психологических вмешательств.

В предыдущей исследовательской программе участвовали две группы пациентов — с неактивным заболеванием и с активным заболеванием, а также их родители [46]. Ремиссию индуцировали у пациентов с активным заболеванием до начала использования сайта Mission is Remission®. Хотя участники продемонстрировали улучшение основных переменных результатов, таких как HRQOL и знание болезни, в этом исследовании не было настоящей контрольной группы, поэтому нельзя было сделать заявления об эффективности программы по сравнению с обычной или стандартной помощью. На основе уроков, извлеченных из первого сайта Mission is Remission®, был создан новый сайт, что стало возможным благодаря вспомогательному гранту IWK. Опыт веб-разработчика, участвовавшего в разработке нескольких сайтов для подростков, сыграл решающую роль в руководстве разработкой сайта. Благодаря этому процессу было оптимизировано использование социальных сетей, поддержки сверстников и поддержки между родителями.

Предлагаемое исследование планирует рандомизировать пациентов для получения комплексной помощи с использованием сайта Mission is Remission® или для получения обычной помощи (т.е. регулярные визиты в клинику больницы, встречи с клиницистами и другими специалистами по мере необходимости).