Mission is Remission®: Jak může webová stránka pro správu nemocí změnit péči?

Pozadí Jak zdravotníci pomáhají dětem, pomáhají sami sobě? Jak se pacienti stávají aktivními účastníky vlastní péče? Prevalence chronických onemocnění, jako je IBD, se v Kanadě zvyšuje [1, 2]. Systémy zdravotní péče musí hledat udržitelná a účinná řešení, jak zlepšit péči o pacienty a zároveň snížit náklady na zdravotní péči. Crohnova choroba (CD) a ulcerózní kolitida (UC), souhrnně známé jako IBD, jsou chronická recidivující a remitentní onemocnění spojená s významnými zdravotními (tj. počet hospitalizací, častá potřeba operací, selhání růstu) a sociálními (tj. zasahování do snahy o vysokoškolské vzdělání) nemocnost [3]. Lékařská a sociální morbidita IBD se prolínají a významně ovlivňují kvalitu života související se zdravím (HRQOL) těchto pacientů [4–6].

IBD se manifestuje v dětství nebo dospívání u 20 až 25 % pacientů [7]. Toto je rozhodující období ve vývoji dětí, a to jak fyzicky [8], tak emocionálně [9]. Vztahy dětí k rodině a vrstevníkům se v průběhu dětství výrazně mění. Normální sociální vývoj vidí děti, které v dospívání hledají více emocionální podporu od vrstevníků než u členů rodiny [10]. Adolescenti s IBD však tento vzorec nenásledují [11] a mají tendenci vyhledávat trvalou podporu od rodinných příslušníků a při řešení stresorů se spoléhají na zvládací strategie rodičů [12]. Se zvýšenou závislostí na podpoře rodiny při řešení chronického onemocnění, jako je IBD, mohou děti čelit další zátěži, když jim jejich rodiče nejsou schopni nabídnout emocionální podporu, kterou potřebují, nebo nemají dovednosti zvládání, které jsou dostatečně účinné, aby se promítly do zvýšenou péči o své děti. Navzdory tomu nebyly u dětských pacientů nebo rodin s IBD konkrétně studovány žádné intervence (pokud je autorům známo) ve prospěch psychosociálního fungování.

Současná lékařská intervence má tendenci se zaměřovat výhradně na nemoc a nezaměřuje se na zvládání nemoci a její zvládání prostřednictvím dovedností sebeovládání. Samozvládání nemocí zahrnuje – interakci zdravotního chování a souvisejících procesů, do kterých se pacienti a rodiny zapojují při péči o chronické onemocnění‖ [13]. Studie v literatuře o chronických onemocněních pro dospělé i děti prokázaly, že komplexní intervence, které rozšiřují léčebné postupy o sebekontrolu, vedou k lepším lékařským výsledkům a lepší kvalitě života než péče, která je přísně lékařsky zaměřena [4-6, 14-24]. . Tyto self-management studie jsou zaměřeny na chronická onemocnění, jako je diabetes, astma a revmatoidní artritida. Bylo provedeno několik malých studií psychologických intervencí u dospělých pacientů s IBD se slibnými výsledky, ačkoli problémy s designem omezovaly interpretaci výsledků [25–28]. Samoléčba nemocí je více než pouhé dodržování léčebných pokynů – zahrnuje také psychologický a sociální management života s chronickým onemocněním.

-Je to něco, co vyšetřovatelé vědí intuitivně, ale je to také podpořeno důkazy: Životní podmínky a zkušenosti dítěte - determinanty zdraví - utvářejí jeho fyzické zdraví, vývoj a pohodu a ovlivňují nejen dětství, ale i základy jeho zdraví. zdraví jako dospělí [29, 30].“ (Zpráva o posílení, str. 23, Health Council of Canada).

Zážitky dětí (tj. přístup ke službám), mohou být přímo ovlivněny samoléčbou nemocí. Výcvik sebeřízení často poskytují kliniky terciární péče, což zahrnuje edukaci o nemoci a povzbuzování/podporu, obvykle v době diagnózy. Většina péče je poskytována v koncentrovaných sezeních během krizových období a je reakcí na konkrétní problém, což není nejlepší čas na výuku dovedností sebeřízení. Rodiny, které jsou extrémně stresované, mohou ve vzácných případech podstoupit formální psychologickou terapii. Přestože většina rodin dostává vynikající lékařskou péči ve střediscích terciární péče, drtivá většina pacientů nedostává komplexní edukaci o nemoci a sebekontrolu. Velmi málo dětí s IBD dostane komplexní vzdělání a sebekontrolu, i když navštěvují dobře organizované kliniky terciární péče.

Geografické a finanční problémy často omezují přístup k psychosociální péči a informačním setkáním. Ve většině oblastí Kanady je psychosociální léčba dostupná prostřednictvím soukromé péče. Psychosociální léčba je dostupná zdarma prostřednictvím veřejných institucí (Canada Health Act, 1984); existují však dlouhé čekací listiny a značné časové a finanční náklady pro pacienty. Rodiče by museli cestovat a brát si čas z práce, zatímco děti by zameškaly školu a další související aktivity, což může dále bránit přístupu k léčbě. Mnoho rodin se zdráhá navštívit psychologa, sociálního pracovníka nebo psychiatra kvůli sociálnímu stigmatu spojenému s vyhledáním psychoterapie. Pro některé rodiny je celý proces vnímán jako obviňování z jejich problémů [31].

V posledních 20 letech byla vyvinuta a hodnocena léčba zaměřená na výuku rodičů a dětí ke změně jejich postojů nebo chování pomocí přísných, randomizovaných studií [32–41]. Ačkoli existují silné důkazy, že tato psychosociální léčba funguje při snižování symptomů a zvyšování kvality života související se zdravím (HRQOL), obvykle je poskytuje pouze na specializovaných klinikách vysoce vyškolený personál. Jen málo terapeutů mimo GI kliniky bude mít dostatečné znalosti o této nemoci, aby účinně pomohli pacientům a rodinám integrovat jejich psychologickou a lékařskou péči. Důkazy z rozsáhlé metaanalýzy ukázaly, že mnoho automanagementů může být poskytnuto se stejně dobrými nebo lepšími výsledky paraprofesionálními odborníky podle protokolů založených na důkazech [42]. Používání webových programů k poskytování péče o samosprávu se v posledních letech rozmohlo. Nedávné metaanalýzy zjistily zlepšené behaviorální výsledky u dospělých pomocí webových programů sebeřízení [43] a zlepšení kontroly symptomů a nemocí u mládeže se zdravotními problémy [44]. Bylo zjištěno, že intervence na webu jsou srovnatelné s osobním ošetřením [45] a prokázaly zvýšenou sociální podporu, když programy využívají chatovací místnosti. Jak Stinson a kol. [44] uvádějí, že mnoho studií nebylo schopno určit trvanlivost účinků léčby nebo nákladovou efektivitu těchto programů. Současný výzkum se pokusí některé z těchto nedostatků odstranit.

Na základě nedostatečného přístupu k péči specifické pro onemocnění mimo stávající lékařskou intervenci byl v roce 2005 vytvořen webový intervenční program Mission is Remission® jako pilotní studie pro pacienty s IBD a jejich rodiny. Jedná se o webový domácí program založený na důkazech zaměřený na sebeřízení, informace a sociální podporu pro dětské pacienty s IBD ve věku 12–18 let, se samostatnou stránkou pro jejich rodiče. Stránka byla přístupná na webové stránce s omezeným přístupem a účastníci prošli programem s pomocí trenéra. Trenéři pracovali ve spolupráci s gastroenterology, sestrami a psychologem, ale trenéři nebyli zdravotníci. To sloužilo jako doplněk k běžné lékařské péči, ale ne jako lékařská terapie předepsaná lékařem nebo týmem pacienta. Tento individualizovaný, interaktivní program s 12 sezeními zahrnoval multimediální nástroje pro vzdělávání v oblasti nemocí a psychologické intervence.

Předchozí výzkumný program zahrnoval dvě skupiny pacientů – pacienty s neaktivním onemocněním a pacienty s aktivním onemocněním a jejich rodiče [46]. Remise byla navozena u pacientů s aktivním onemocněním před zahájením používání stránky Mission is Remission®. Přestože účastníci prokázali zlepšení v hlavních výstupních proměnných, jako je HRQOL a znalost onemocnění, v této studii nebyla žádná skutečná kontrolní skupina, takže nebylo možné učinit prohlášení o účinnosti programu ve srovnání s rutinní nebo standardní péčí. Na základě poučení z prvního webu Mission is Remission® byla vytvořena nová stránka, která byla umožněna díky pomocnému grantu IWK. Odborné znalosti webového vývojáře, který se podílel na vývoji několika stránek pro dospívající, byly klíčové pro vedení vývoje stránek. Prostřednictvím tohoto procesu bylo optimalizováno využití sociálních sítí, vzájemné podpory a podpory rodičů.

Navrhovaný výzkum plánuje randomizovat pacienty, aby dostávali buď komplexní péči pomocí stránky Mission is Remission®, nebo dostávali rutinní péči (tj. pravidelné návštěvy nemocničních klinik, schůzky s klinickými lékaři a dalšími specialisty podle potřeby).