デンマークの多発性骨髄腫患者の生活の質 (QoL-MM)

多発性骨髄腫は、骨髄の不治の悪性腫瘍であり、2 番目に多いタイプの血液がんです。 デンマークでは、年間約 320 人の患者が多発性骨髄腫と診断されており、がんは高齢者に影響を与えることが多いが、MM 患者の 30% は現役世代である. 予後は過去 20 年間で著しく改善されており、さらに改善することが期待されています。

臨床試験以外での経時的な症状、副作用、合併症の体系的なモニタリングはまだ行われていません。 多発性骨髄腫に対する高齢者や虚弱な患者の視点に関する知識は不足しており、抗骨髄腫治療後の時間は研究されていません。 特定の種類の抗骨髄腫薬の一般的な副作用 (最大 55%) は、末梢神経障害 (神経損傷) であり、痛みやしびれの長期的な後遺症の形で一時的または永続的になる可能性があります。 患者の視点から見たこの副作用に関する情報はありません。

プロジェクトの設計は、より多くのデンマークのレジスターから遡及的なデータ収集を伴う、人口ベースの全国的な縦断調査です。 デンマークのすべての血液部門から募集された、治療が必要な疾患である未治療および再発の多発性骨髄腫患者 800 人を含めます。 含めると、人口統計データと患者関連の予後マーカーが取得されます。 患者は、24 か月にわたって 13 の測定ポイントで 4 つの検証済み QoL 機器 (EORTC QLQ-C30、MY20、CIPN20、および SF12v2) を完成させます。 質問は、がんと MM の症状、末梢神経障害、その他の副作用、生活の質、社会的、感情的、身体的特徴の機能的能力に関するものです。

このプロジェクトは、抗骨髄腫治療中および治療後の一般的な多発性骨髄腫患者の観点から、症状、副作用、合併症、生活の質に関するリアルタイムのデータ収集を提供します。 それは、患者の作業能力の大幅な喪失の理由を明らかにします。 調査結果は、将来のデンマークの国家治療ガイドラインに統合され、共有された意思決定の側面でリハビリテーションが推奨されます。